Fibromyalgie : comment se faire comprendre ?

Comment faire comprendre à mon entourage que je souffre de fibromyalgie, que malgré les apparences, je ne suis plus la même ?

La rédaction d'AlloDocteurs
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Rédigé le , mis à jour le

Les réponses avec le Dr Alain Serrie, médecin de la douleur à l'hôpital Lariboisière (Paris) :

"C'est fondamental. Je pense qu'au début, il y a une empathie. Ce n'est pas la victime qui est uniquement la victime, c'est l'entourage qui devient une victime. Les repas sont repoussés le soir, les vacances et les week-ends sont annulés…

"Il faut faire comprendre que ce n'est pas parce qu'on n'a pas d'anomalie organique qu'on a n'a pas mal. Il faut fixer un programme de soins qui soit individualisé, personnalisé et avec des objectifs qui ne sont pas forcément ambitieux mais qui sont crédibles.

"Il faut suivre avec un soutien psychologique, des médicaments, une kinésithérapie, une rééducation, de l'acupuncture, de la mésothérapie, de l'hypnose, de la relaxation… On ne sait pas trop ce qu'il faut faire. On sait qu'il ne faut pas être agressif. On sait ce qu'il ne faut pas faire. Mais ce qu'il fat faire, c'est individualiser patient par patient. C'est vrai que communiquer avec la famille et communiquer avec l'entourage, c'est essentiel parce que c'est quand même une garantie médicale. Ce n'est pas uniquement le patient, on est là pour dire : écoutez, non, ce n'est pas dans sa tête, ce n'est pas de l'hystérie. C'est quelque chose qui existe réellement et qu'on ne peut pas percevoir comme ça parce qu'on a une intégrité physique."

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Questions/Réponses :

  • Mon médecin nie l'existence de la fibromyalgie et dit qu'on emploie ce mot quand on ne peut expliquer les causes de maux. Que penser ?
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  • Les implants neuro-stimulateurs sont-ils une bonne alternative aux médicaments qui ont des effets secondaires ? Est-ce douloureux ?
    Que pensez-vous des rayons magnétiques pulsés pour soulager la fibromyalgie et l'arthrose ?
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  • Comment distinguer la fibromyalgie de la multitude de maladies dont le seul indice est la douleur ?
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  • A-t-on déterminé l’origine de la fibromyalgie ?
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  • Pourquoi est-il si difficile d’obtenir une Affection de Longue Durée (ALD) pour la fibromyalgie ? Mon médecin a dû me déclarer dépressive auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ! La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale ?
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* Les réponses avec le Dr Alain Serrie, médecin de la douleur à l'hôpital Lariboisière (Paris)
** Les réponses avec le Dr Patrick Sichère, rhumatologue, responsable du comité de lutte contre la douleur aux hôpitaux de Saint-Denis

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