SEP : comment gérer la fatigue permanente ?

Je ne sais plus comment gérer cette fatigue permanente.

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SEP : comment gérer la fatigue permanente ?

Les réponses avec le Pr. Catherine Lubetski, neurologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière (Paris) :

"La fatigue est directement liée à la maladie. On ne connaît pas encore très bien le mécanisme de cette fatigue mais elle est très spécifique de la maladie. Devant un symptôme qui apparaît chez un sujet jeune, si cela intervient dans un grand contexte de fatigue, c'est un élément qui va orienter le diagnostic. Pour le moment, on ne sait pas très bien à quoi est due cette fatigue. On pense que cette fatigue pourrait provenir de l'inflammation intracérébrale.

"Des études sont actuellement en cours pour essayer de mieux la comprendre. Mais elle touche au moins 60 % des patients avec une intensité variable. Chez certains patients, elle va être extrêmement gênante. Elle concerne des patients qui ont une forme sévère de la maladie, mais aussi des patients qui ont une forme peu sévère. D'autres éléments peuvent aussi se surajouter. Si on est déprimé, si on a des douleurs, on est plus fatigué. Mais il y a vraiment une fatigue inhérente à la maladie. Et on ne sait pas bien la soigner.

"Le mieux est d'aménager sa vie quotidienne, d'essayer d'avoir des horaires aménagés si c'est possible, de faire des pauses dans la journée… quelques médicaments peuvent aussi aider. Mais la gestion du temps quotidien est primordiale."

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Questions/réponses :

  • Y a-t-il un vrai traitement pour stopper les poussées ? J'ai l'impression de servir de cobaye. Je souffre trop.
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  • Malade depuis 8 mois, je ne sais que faire pour contrer les douleurs quotidiennes ! Quel conseil pouvez-vous me donner ?
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* Les réponses avec le Pr. Catherine Lubetzki, neurologue à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière (AP-HP)