Ostéogenèse imparfaite : quelle évolution ?

J'ai une ostéogenèse imparfaite, comment va évoluer ma maladie avec ma croissance ?

La rédaction d'AlloDocteurs
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Rédigé le , mis à jour le

Les réponses avec le Pr Olivier Gagey, chirurgien orthopédiste :

"Actuellement on décrit sept formes d'ostéogenèse imparfaite, qui vont de la plus grave aux formes les plus discrètes. Quand le diagnostic est posé, il existe des centres de référence, il existe un maillage national. Le suivi de ces patients et le traitement vont dépendre de la gravité de cette forme. La prise en charge associe toujours la physiothérapie, il est fondamental de trouver les voies du mouvement et surtout pas d'empêcher les jeunes de bouger. Il y a une classe de médicaments, les bisphosphonates, qui sont des inhibiteurs de la résorption osseuse et qui semblent bien améliorer le pronostic de la maladie. Et dans certains cas graves, il y a de la chirurgie préventive pour essayer de redresser un os cassé et d'éviter qu'il ne se recasse… C'est l'affaire des centres spécialisés.

"En tant qu'orthopédiste, on a de temps en temps des adultes qui se cassent et qu'il faut réparer. Et fort heureusement, les fractures consolident pratiquement normalement. On peut intervenir si nécessaire pour stabiliser, pour assurer une bonne rééducation… Mais la consolidation se fait de manière quasiment normale."