Nouvelles propositions pour encadrer la fin de vie

Un premier débat sur la fin de vie s'ouvre le 21 janvier dans l'hémicycle. Il fait suite au rapport des députés Alain Claeys et Jean Leoneti, remis ce 12 décembre au président de la République, François Hollande. Le projet de loi propose notamment l'instauration d'un droit à la sédation profonde et continue, ainsi que de rendre contraignantes les directives anticipées des patients.

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Entretien avec le Dr Claude Grange, chef de service unité de soins palliatifs de l'hôpital de Houdan (78)

Créer un droit à la sédation profonde

Selon les termes de la loi actuelle, "si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade."

Le rapport d'Alain Claeys et Jean Leoneti propose d'aller plus loin en instaurant, pour certains malades incurables qui en feraient la demande, un "droit à une sédation profonde et continue" jusqu'à la mort.

Lors d'une allocution publique à l'Elysée, le député Alain Claeys a précisé que l'administration de sédatifs jusqu'au décès serait admise pour des malades conscients dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés, ainsi que pour ceux qui font l'objet de traitements qui les maintiennent artificiellement en vie.

Invité du Magazine de la Santé le 10 décembre, le Dr Bernard Devalois, responsable de l'unité des soins palliatifs de l'Hôpital de Pontoise, soulignait l'ambiguïté de la proposition : "Il y a la sédation profonde où l'on donne des médicaments visant une perte de conscience et pour être certain qu'il n'y a pas de souffrance chez des personnes dont le processus de mort est déjà engagé. D'autre part, il y a une dérive, et la nuance se fait à une virgule près, qui est la sédation euthanasique. Il s'agit de quelqu'un qui ne va pas mourir dans les jours qui viennent, mais à qui on va donner la mort par sédation. C'est l'équivalent d'une injection létale".

Des directives anticipées "contraignantes" pour le corps médical

Les directives anticipées - dans lesquelles chacun peut stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique en cas de maladie grave - "s'imposeront désormais au médecin en charge du patient". Elles ne seront plus limitées à trois ans, comme c'est actuellement le cas, mais seraient en revanche "modifiables à tout moment".

Alain Claeys et Jean Leonetti ont proposé que ces directives anticipées soient intégrées dans la Carte Vitale du patient, afin de rendre celles-ci aisément accessibles.

La loi actuelle reconnaît la légitimité de la rédaction de directives anticipées par le malade pour le jour où il sera "hors d'état d'exprimer sa volonté". La loi établit également la possibilité de désigner "une personne de confiance" dont l'avis prévaudra "sur tout avis non médical". Mais ces deux dispositions sont peu connues et non contraignantes pour les médecins.

La loi insiste sur la collégialité de la décision d'arrêt du traitement pour les médecins. "Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisée sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés", stipule-t-elle.

Seuls 2,5% des personnes en fin de vie rédigent des directives anticipées, selon l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité…

Un débat parlementaire en janvier

A l'issue de la présentation du rapport, François Hollande avait annoncé qu'un "débat sur la base d'une déclaration du gouvernement" serait "organisé dès le mois de janvier" à l'Assemblée Nationale sur la fin de vie. C'est désormais chose faite, puisque le débat s'est ouvert ce 21 janvier. L'objectif : que chaque député puisse exprimer ces positions, avant un vote officiel d'un texte en mars.

Le chef de l'Etat a par ailleurs annoncé qu'un "enseignement spécifique" serait proposé aux professions médicales dès la rentrée 2015, s'intégrant dans un "plan triennal" pour le développement des soins palliatifs.

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