Soins palliatifs : comment mieux accompagner les patients en fin de vie ?

Les deux-tiers des patients qui auraient besoin d’un lit en soins palliatifs en France n’y ont pas accès. Reportage à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris, un service modèle conçu pour accompagner les patients en fin de vie.

Cécile Guéry-Riquier
Rédigé le
Soins palliatifs : accompagner les patients en fin de vie
Soins palliatifs : accompagner les patients en fin de vie  —  Le Mag de la Santé - France 5

Jeannine Mayance vient d’arriver dans le service de soins palliatifs de la maison médicale Jeanne Garnier, à Paris, après plusieurs semaines d’hospitalisation. Elle souffre d’un cancer généralisé. Quand l'unité de soins palliatifs lui a été présentée, c'était pour un projet de rester dans le service. Cette patiente voulait arrêter la souffrance et ne voulait plus d'examens.

Les soins palliatifs ne sont pas quelque chose qui l'effraie, au contraire, ça la rend même sereine. Elle n'a pas peur de la mort, elle va être entourée et accompagnée. Elle voudrait juste écrire une lettre à son petit-fils.
Pour l'équipe, il est important qu’il n’y ait pas de souffrance, elle se trouve donc au bon endroit. 

"Je sais qu'ici, on sera à l'écoute"

"J’aurais été contente de rester un peu plus avec les gens que j'aime, continuer à aller au théâtre, au cinéma. Je me suis faite à l’idée. Je suis sereine parce que je suis dans un cadre qui me plaît, les gens sont tellement gentils et puis s'il y a quelques douleurs vers la fin, je les aurai, mais je sais qu'ici, on sera à l'écoute", confie Jeannine Mayance, 72 ans. 

"La majorité des unités de soins palliatifs sont quand même orientées pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge du patient", explique la Dre Marie-Liesse Ecomard, médecin en soins palliatifs à la maison médicale Jeanne Garnier.

"C'est un peu comme si on se battait pour essayer de trouver des solutions, mais qui ne sont pas le fait de donner la mort. Parfois, il y a des situations pour lesquelles on pense qu'on n'y arrivera pas, mais le but est toujours de se dire qu'on va y arriver, qu'on est là et qu'on va continuer", poursuit-elle.

Accompagner et soulager les souffrances

Ici, il n’est plus question de traitement curatif. L'objectif de l’équipe est d’accompagner les patients au jour le jour, de soulager les souffrances physiques et de répondre au mieux à leurs besoins. Médecins, infirmières et aides-soignants se réunissent régulièrement pour décider ensemble de la meilleure prise en charge.  

"Madame X ne veut pas être consciente au moment de sa mort et dans les heures précédentes, elle a peur de souffrir. Elle est très anxieuse au sujet de sa perte d'autonomie", confie l'une d'entre elle. "Madame X a fait une demande de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Elle confond un petit peu euthanasie et sédation profonde, c'est-à-dire qu'elle pense que si on déclenche la sédation, elle va décéder dans les heures qui suivent automatiquement. Elle a été très rassurée par le fait qu’on pouvait faire une sédation ponctuelle à tout moment", continue la Dre Marie-Liesse Ecomard.

Une prise en charge sur mesure

Les unités de soins palliatifs bénéficient d’un nombre de soignants par patient beaucoup plus important que dans les autres services hospitaliers. Ce qui leur permet d’offrir une prise en charge sur mesure.

"Notre particularité est quand même de pouvoir accueillir des situations complexes en termes de prise en charge. Une prise en charge des symptômes avec une douleur importante réfractaire ou même d'autres symptômes, une souffrance existentielle majeure. Ils ont besoin de ces attentions, de ce personnel, de cette prise en charge. Ce n'est pas possible de faire une bonne prise en charge sans tout ça", confie la Dre Marie-Liesse Ecomard. 

En France, seul un tiers des Français qui ont besoin de séjourner en soins palliatifs peuvent y avoir accès.

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Merci à Jeannine Mayance, décédée paisiblement quelques jours après le tournage de ce reportage.