1. / Se soigner
  2. / Fin de vie

Fin de vie : qui décide ?

Fin de vie : qui décide ? Une question de société majeure pour laquelle la loi Leonetti de 2005 a donné un cadre. Elle n'autorise pas l'euthanasie mais a instauré la fin de l'acharnement thérapeutique. La loi Leonetti a également défini et renforcé le rôle des équipes médicales dans la prise de décision.

Rédigé le , mis à jour le

Fin de vie : qui décide ?
Fin de vie : qui décide ?
Sommaire

Coma et conscience minimale

Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thevenet expliquent le coma et la conscience minimale.

Quand une personne est cérébro-lésée (que ce soit à la suite d'un traumatisme crânien, d'un accident vasculaire cérébral ou encore un manque d'oxygénation du cerveau après un accident cardiaque…), elle peut tomber dans le coma.

Le coma est une altération totale de l'état de conscience : le patient n'ouvre plus les yeux et ne réagit plus à aucun stimuli extérieur. Le coma peut être plus ou moins profond. Pour apprécier la profondeur du coma, les médecins utilisent l'échelle de Glasgow.

L'échelle de Glasgow va de 3 à 15 : 3 définissant l'état le plus sévère du coma et 15 correspondant à un état de conscience tout à fait normal. L'échelle de Glasgow n'a pas de valeur prédictive : elle ne permet pas aux soignants de savoir si le malade va se réveiller ou non. Il est important de comprendre que le coma est un état transitoire. Schématiquement, la situation de la personne dans le coma peut évoluer de deux manières opposées.

La première issue possible, la plus sombre, est la mort encéphalique. La mort encéphalique correspond à la perte définitive de toutes les fonctions cérébrales. Elle intervient généralement rapidement, dans les jours qui suivent le début du coma. En pratique, plus la phase de coma dure, plus le risque de mort encéphalique s'éloigne.

Si le patient survit, il passe à un état végétatif chronique. Dans ce cas, il récupère ses fonctions cérébrales végétatives (par exemple, il peut de nouveau respirer seul, sans assistance technique). Il y a une reprise d'activité cérébrale, mais aucune expression de cette activité. Le malade n'a pas conscience de son environnement, et sa vie relationnelle est inexistante. Il peut ouvrir les yeux spontanément, mais sans que cela ne soit adapté à la situation.

La malade peut "stagner" dans cet état végétatif, mais son état peut aussi s'améliorer : il peut accéder à un état pauci-relationnel (état dans lequel se trouve Vincent Lambert). Le patient retrouve alors une conscience partielle de son environnement. Mais cet état de conscience est trop incomplet pour qu'une véritable communication puisse s'établir avec lui. Souvent, il est capable d'avoir des gestes non réflexes, comme suivre un mouvement des yeux. Il est aussi capable d'avoir des réactions émotionnelles adaptées, comme par exemple sourire à ses proches.

Il est évidemment possible de sortir du coma sans aucune séquelle.

Fin de vie : que dit la loi ?

Marina Carrère d'Encausse et Antoine Piau expliquent la loi sur la fin de vie

Débat de société et véritable enjeu de santé publique, la fin de vie est un sujet incontournable. Depuis 2005, la loi Leonetti met un terme à l'acharnement thérapeutique. Le médecin doit soulager la douleur, respecter la dignité du patient et accompagner ses proches. Cette loi proscrit "l'obstination déraisonnable".

Depuis février 2016, la loi Claeys-Leonetti va plus loin. Elle instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, une manière d'abréger les souffrances des malades en phase terminale. Le patient en fin de vie peut donc, grâce à des directives anticipées, demander d'être endormi jusqu'à sa mort.

Pour bénéficier de la sédation profonde, la décision doit être prise de manière collégiale par le corps médical, la volonté du patient doit être respectée et l'avis de la personne de confiance consulté. Pour mettre en oeuvre une sédation profonde, la Haute Autorité de Santé (HAS) estime que le décès doit intervenir dans les heures ou les jours à venir.

En France, l'euthanasie assistée ou non, reste à ce jour illégale. Dans le cadre d'une euthanasie assistée ou passive, le produit létal est préparé par une tierce personne, mais c'est le malade lui-même, qui boit le mélange. L'ingestion de ce produit entraîne le décès généralement en moins de 30 minutes. Le patient est donc acteur de sa propre mort même s'il est aidé par un autre individu.

Lorsque le malade n'a plus les ressources physiques pour se donner la mort quand il le souhaite, certains pays comme les Pays-Bas, la Belgique ou encore le Luxembourg, autorisent l'euthanasie active. Dans ce cas, c'est une tierce personne, comme le médecin, qui met fin à la vie du patient à sa demande, en injectant lui-même le produit létal. La mort survient dans les minutes qui suivent l'injection. Chaque année, environ 150 Français se rendent dans ces pays pour mettre fin à leur vie.

Fin de vie : le cas Vincent Lambert

L'affaire Vincent Lambert relance le débat sur la fin de vie

Vincent Lambert est un patient tétraplégique, en état de conscience minimale depuis 2009. Il est aujourd'hui au coeur d'un conflit qui oppose d'une part sa femme et ses médecins qui voudraient arrêter les traitements et d'autre part ses parents. Ces derniers veulent qu'il soit maintenu en vie.

Les parents de Vincent Lambert ont saisi le tribunal administratif qui leur a donné raison à deux reprises en refusant l'arrêt des traitements. Cette affaire relance en tout cas le débat sur la fin de vie. Cette affaire va-t-elle remettre en cause la loi existante ? Rappel des faits.

Après un grave accident de la route, Vincent Lambert est devenu tétraplégique. Âgé aujourd'hui de 38 ans, il est hospitalisé depuis 2009 en état de conscience minimale. Sa femme et les médecins souhaitent interrompre le traitement et arrêter d'alimenter et d'hydrater Vincent conformément à la loi Leonetti.

Mais le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne saisi par les parents de Vincent Lambert en a décidé autrement. Il a jugé que la poursuite du traitement n'était ni inutile, ni disproportionné et n'avait pas pour seul objectif le maintien artificiel de la vie. Une décision dont se félicite l'avocat des parents de Vincent Lambert.

Les médecins et Rachel Lambert ont contesté cette décision devant le Conseil d'Etat qui a choisi de renvoyer le sort de cet homme de 38 ans tétraplégique, et en état conscience minimale, devant une formation collégiale.

Fin de vie : les directives anticipées, pensez-y

Qu'est-ce qu'une directive anticipée ?

L'affaire Vincent Lambert soulève aussi la question des directives anticipées. En effet, Vincent Lambert n'a laissé aucune directive anticipée.

Une directive anticipée est une déclaration écrite que toute personne majeure peut faire si elle le souhaite, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie.

Respecter le choix du patient quand il n'est plus en état de s'exprimer, c'est dans ce but que le législateur a prévu la directive anticipée. La loi Leonetti de 2005 autorise une personne majeure à consigner ses volontés pour limiter ou arrêter un traitement et éviter ainsi un acharnement thérapeutique.

Le patient doit pour cela rédiger un document ou faire appel à deux témoins s'il ne peut plus écrire. Ce testament thérapeutique est valable pour une durée de trois ans et peut être complété ou révoqué à tout moment. Mais les directives anticipées ne sont en aucun cas contraignantes, cela veut dire que le médecin peut aller contre la volonté du malade. Cela peut notamment se produire lorsque de nouveaux traitements changent le pronostic vital d'un patient.

Aujourd'hui les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence.

Fin de vie : quand la volonté du patient n'est pas respectée

Avant la loi Claeys-Leonetti de février 2016, des directives anticipées pouvaient déjà être formulées par le malade pour obtenir une sédation profonde. Mais même écrites, ces directives ne sont pas toujours totalement respectées. Un refus qui rend particulièrement douloureuse l'expérience de la fin de vie d'un proche. C'est ce qu'a vécu Ghislaine pour son mari, décédé 2015.

Sponsorisé par Ligatus