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Trisomie 21 : le cri du coeur !

TEMOIGNAGE - Caroline Boudet, 36 ans, est journaliste et mère de deux enfants - Paul, 4 ans, et Louise, 4 mois. Il y a quelques jours, elle publiait un texte sur Facebook qui a rapidement fait le tour du monde. Il débutait par ces mots : "Elle, c’est ma fille, Louise. Qui a 4 mois, deux bras, deux jambes, des bonnes grosses joues et … un chromosome en plus". 

Rédigé le , mis à jour le

Caroline Boudet était l’invitée du Magazine de la santé ce 17 juin 2015.

Si Caroline Boudet a publié les photos de sa fille Louise, atteinte de trisomie, et ce texte largement diffusé et traduit en quelques heures, c’était pour "soulager sa colère, apaiser les parents en situation similaire et informer ceux qui ne connaissent rien de la trisomie".

Le message posté par Caroline Boudet sur les réseaux sociaux début juin 2015. (cliquer sur l'image pour l'agrandir)

"Parce que les mots sont importants, j’ai voulu faire un peu de pédagogie pour rappeler à tous qu’il faut choisir ses mots face à la différence et je ne veux pas que ma fille soit réduite à sa différence", nous confiait-elle en préparant l’émission.

"Des mots malheureux"

"Il y a 500 mamans par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux", explique Caroline, "sans doute pas [prononcés] pour blesser intentionnellement, mais tellement malvenus surtout de la part de gens appartenant au corps médical et qui portent blouse blanche, rose ou verte."

Elle nous confie que, durant sa grossesse, "tous les examens étaient bons, y compris le test statistique de trisomie 21". "Lorsque ma fille est née et que l’on me l’a posée sur le ventre, j’ai été étonnée devant ses longs yeux étirés. La trisomie n’a été détectée que le lendemain. Et elle est rentrée dans une sorte d’effervescence médicale, on lui a fait tous les prélèvements possibles pour voir si elle avait - ou pas - une pathologie."

"Tout ne se dépiste pas"

Lorsqu’elle a appris la trisomie de sa fille, elle s’est demandée "pourquoi cela [lui] arrivait" : "Je suis passée par toutes les phases et interrogations culpabilisantes, avec la crainte de ne pas savoir aimer sa fille".

"Je n’en veux à personne, mais le problème de ce test statistique est qu’il n'est pas clair", insiste la mère de Louise. "On nous dit bien que ce n’est qu’un test statistique, mais on entend bien « test ». Et lorsqu’on vous dit qu’il est négatif, vous vous sentez rassurée. Même si mon médecin a été on ne peut plus claire là-dessus… On pense ne pas être dans la zone à risque alors que l’on y est. C’est uniquement bon pour les chiffres et les données statistiques globales mais, en fait, ça ne sert à rien. Il faut que les gens aient à l'esprit que tout ne se dépiste pas, contrairement à l’opinion généralement admise. Nous avons une grande chance, notre fille n'a pas de problèmes vitaux."

Quatre jours après la naissance de Louise, Caroline Boudet a lu le livre de Fabien Toulmé, "Ce n’est pas toi que j’attendais", qui l’a aidée dans sa réflexion. "J’avais les mêmes clichés que beaucoup de gens [sur les personnes qui ont une trisomie] : le débile qui bave et qui se cache dans un coin… Toulmé dit des choses très belles : il a accepté sa fille différente avec amour, admiration et une très grande fierté : comme le plus beau des cadeaux qui soit."

Caroline Boudet explique que son conjoint et elle ont présenté Louise à son grand frère "avec des mots simples" : "Louise a la trisomie 21. Elle n’est pas malade, mais elle est différente. Elle prendra plus de temps pour apprendre à lire et à compter et il faudra l’aider". "Paul est comme n’importe quel frère avec sa sœur. Il lui raconte plein d’histoires.

"Regarder ce qui nous rassemble"

Louise, "bébé vif, très sage, mais avec une sacrée pêche", a rapidement trouvé une place en crèche. "La prise en charge des enfants trisomiques a beaucoup évolué. Louise aura une vie meilleure que ses ainés, c’est une évidence". Pour autant, "des questions se posent", note Caroline. "L’espérance de vie [des personnes qui ont une trisomie] est passée de moins de 30 ans dans les années 80 à plus de 60 ans aujourd’hui. Il va falloir lui procurer un soutien, même après notre disparition."

Selon elle, si son texte posté sur les réseaux sociaux a touché tant de gens, "c’est parce que c’est quelque chose qui nous touche universellement. J’ai reçu de très beaux messages du monde entier. C'est une belle leçon que de regarder ce qui nous rassemble, y compris dans la difficulté".

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