Maladies génétiques : la famille doit être informée

Les patients atteints d'une maladie d'origine génétique seront désormais obligés de prévenir leur entourage. Et en cas de refus, le médecin devra s'en charger. Un décret dans ce sens a été publié il y a quelques jours au Journal Officiel. Cette nouvelle disposition devrait surtout changer la donne pour certains patients atteints d'un cancer. On estime en effet que dans 5% des cas, cette maladie est liée à une prédisposition génétique, principalement des cancers du sein ou des ovaires.

La rédaction d'AlloDocteurs
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Rédigé le , mis à jour le

Être susceptible de transmettre à son enfant une maladie génétique est souvent dur à accepter et parfois même passé sous silence. Par exemple, pour les cancers héréditaires, on estime que seul un tiers des personnes dont le parent est porteur d'un gène mutant, pratique un test de dépistage génétique.

Jusque-là les médecins ne pouvaient pas lever le secret médical. Mais pour améliorer la prise en charge des maladies génétiques, un décret vient de les y autoriser sous certaines conditions comme l'explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service génétique oncologique à l'Institut Curie : "Ce décret donne la possibilité au médecin prescripteur d'informer les apparentés lui-même si la personne chez laquelle une anomalie génétique grave a été identifiée lui en donne la mission. Ce décret vient donc ajouter une modalité d'information des apparentés".

S'il permet de faciliter les choses pour les patients qui souhaitent communiquer la nature de leur maladie à leurs proches, ce décret n'a pas vocation à les obliger à le faire. Mais il pourrait créer des cas de jurisprudence.

Cette décision était attendue depuis longtemps par les spécialistes des maladies génétiques. Mais pour les patients, cela ne réglera pas toutes les difficultés auxquelles ils sont confrontés dans ce type de situations.

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