Soins palliatifs : une décision partagée

Chaque jour, des patients, les familles et le personnel médical tentent d'appliquer la loi sur la fin de vie (Leonetti) qui préconise l'accompagnement sans douleur et dans la dignité. L'amélioration de ces derniers jours passe par une meilleure compréhension de la loi et par une meilleure communication entre patients, familles et personnel médical. Briser le tabou de ce moment qui précède la mort quand la médecine ne peut plus guérir est fondamental.

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Soins palliatifs : une décision partagée

Libérer la parole est un aspect de la loi encore mal appliqué

Loi Leonetti du 22 avril 2005

Cette loi relative aux droits des patients en fin de vie interdit notamment de donner délibérément la mort ou même de la demander. Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l'expression de la volonté, discussion en collégialité :

  • Interdiction de toute obstination déraisonnable ;
  • Droits du patient renforcés ;
  • Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : collégialité et transparence de la décision.

De nombreuses familles sont dans le désarroi au moment d'accompagner un proche que la médecine ne peut plus guérir, par manque de communication avec le personnel médical et parce que la vérité n'est pas dite. La question de la fin de vie est avant tout un tabou médical.

Mais des médecins brisent tout de même ce tabou. Dans les hôpitaux, des équipes de soins et d'accompagnement passent au chevet des patients gravement malades. Le but n'est plus de guérir mais de dire la vérité, même quand il faut répondre à une douleur insupportable. La sédation à l'aide de produits qui calment la douleur est souvent confondue avec l'euthanasie.

Accompagner le patient dans la dignité suppose une parfaite communication au sein de l'équipe médicale. Collégialité et transparence doivent être les maîtres mots.

Au fur et à mesure des échanges les informations sont répertoriées dans des formulaires qui garantissent que les décisions sont prises collégialement et aident à la prise de décision. Mais si les équipes médicales prennent des décisions, les soins palliatifs prévoient que le malade soit au centre de toute décision. L'avis du malade reste primordial. Le patient peut exprimer sa volonté directement au professionnel médical en lui opposant un refus de soins et le médecin doit respecter ce choix.

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