En quoi consiste la prise en charge des patients myopathes ?

En quoi consiste la prise en charge des patients, si aucun traitement curatif n'existe pour le moment ?

Rédigé le , mis à jour le

En quoi consiste la prise en charge des patients myopathes ?

Les réponses du Pr. Isabelle Desguerre, neuropédiatre spécialiste des myopathies à l'hôpital Necker - Enfants malades :

"L'enfant a une maladie musculaire qui limite ses possibilités, et l'évolution est variable selon le type de myopathie. L'idée est d'accompagner la croissance de l'enfant en essayant de lui maintenir le maximum d'autonomie et lui laisser une vie sociale correcte. Quand on commence à prescrire les attelles, les enfants se posent des questions car ils restent des adolescents qui vont à l'école… Il n'existe aucun traitement médicamenteux curatif au sens total du terme. À l'heure actuelle, dans les médicaments, des essais thérapeutiques ont débuté avec des médicaments de la pharmacologie classique qui limitent l'évolution de l'atteinte cardiaque que l'on voit dans certaines maladies. Il y a aussi des médicaments comme la cortisone, qui ont été proposés pour diminuer l'évolution de certaines maladies musculaires. Depuis 3-4 ans, commencent à se profiler des médicaments qui sont plus des thérapies ciblées. Ils correspondent à des anomalies génétiques précises et ne règlent pas totalement le problème. Mais on s'approche d'une solution."

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Dossier :

Questions/réponses :

  • Pourquoi certaines des variantes de la maladie évoluent-elles beaucoup plus rapidement que d'autres ?
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* Les réponses du Pr. Isabelle Desguerre, neuropédiatre spécialiste des myopathies à l'hôpital Necker