Le tour du monde de Marie et Corentin face au syndrome de Usher
Marie et Corentin relancent leur tour du monde en van interrompu par la crise sanitaire. Marie est atteinte du syndrome de Usher. Elle veut voir le monde avant de perdre son audition et surtout sa vue.
Marie et Corentin, sont un couple de globe-trotteur trentenaires habitants à Autun (Saône-et-Loire). Marie a un handicap, cela ne se voit pas de prime abord mais elle est malentendante et malvoyante. Elle souffre du syndrome d’Usher.
Marie et Corentin ont commencé un tour du monde. Ils ont dû l’interrompre en mars 2020, à cause de la crise sanitaire mais ils veulent continuer de voir du pays. Même si c'est d'abord leur passion commune de l'aventure, des grands espaces, qui a déclenché l'idée de ce voyage, la perte progressive de la vue de Marie a également joué. Profiter, découvrir les beautés du monde, ses richesses, avant qu'il ne soit trop tard.
Qu’est-ce que le syndrome d'Usher ?
Le syndrome d’Usher est une maladie génétique rare qui associe des troubles de l’ouïe et des troubles de la vision. Il y a 3 types. Le type 1 est la forme la plus sévère. Marie est atteinte du type 2.
Chez les personnes touchées par le syndrome d’Usher, les cellules de l’oreille interne sont altérées. Elles ne fonctionnent pas correctement, doù la perte d’audition, pouvant aller jusqu’à la surdité, associée parfois à des troubles de l’équilibre.
Marie a une perte auditive bilatérale, c’est-à-dire des deux côtés. Elle est appareillée depuis l'âge de 5 ans. Sa perte d’audition est aujourd’hui stable, elle a appris à vivre avec ce handicap.
Marie explique comment elle parvient à comprendre les conversations. "Je suis née avec, je vois le monde avec, j’ai grandi avec, ça m’a façonnée, finalement j’ai su m’adapter inconsciemment. Mes stratégies de compensation par rapport à l’audition, ça va être les lèvres, je vais beaucoup plus regarder les lèvres des personnes, le contexte aussi. Si je ne comprends pas ce que me dit la personne, je vais pas tout de suite demander de répéter, je vais essayer de voir avec le contexte si je comprends".
Des troubles de la vision
Chez Marie, les problèmes de vue sont multiples, elle souffre notamment d'une cataracte associée à une rétinite pigmentaire. Ce qui entraîne une perte progressive de la vision.
Aujourd’hui, Marie a un champ visuel rétréci à 40 degrés, au lieu de 180 degrés. Quand Corentin et Marie se sont rencontrés il y a 4 ans, le handicap de Marie était déjà là, mais cela n'a pas posé de problème pour le couple.
"On a appris à vivre avec ça tous les deux et moi de vivre avec elle comme ça et finalement on est un peu en symbiose", explique Corentin. "C’est sûr que quand on marche dans la rue elle me tient le bras. On a appris à avoir des signes tous les deux. Finalement quand il y a des escaliers je marque l’arrêt pour lui signaler des marches".
"Ça me fait penser à un couple de danse, par exemple en valse, il y a toujours un meneur, c’est comme si Corentin était le meneur et moi je suis le mouvement," commente Marie. "S'il m’entraîne vers la gauche, je me doute qu’il y a un obstacle que j’ai pas vu ou que j’ai raté ou quelqu’un".
Meneur ou chien guide
Le syndrome d’Usher est une maladie dégénérative qui évolue. À terme, Marie perdra peut-être complètement la vue. Il n’y a pas de traitement aujourd’hui même si la recherche avance.
C’est une épée de Damoclès et c'est la raison pour laquelle Marie et Corentin se sont lancés dans un projet un peu fou, à bord de leur van.
Faire le tour du monde en van
Les globe-trotteurs sont partis en juin 2018, en van. Au programme : la Corée du Sud, le Canada, les Philippines, le Japon... et bien d’autres destinations. Ils ont un logo sur leur van "sourires autour du monde".
Corentin et Marie ont voulu prendre en photo, immortaliser les sourires des personnes rencontrées sur leur chemin aux 4 coins du globe.
Profiter avant qu’il ne soit trop tard
Marie souhaite aussi faire connaître le syndrome d’Usher et montrer à travers ce projet que le handicap n’est pas un frein, une barrière pour voyager. Même dans les grandes métropoles, comme à Tokyo.
Marie et Corentin ont repris leur périple. Cette fois sur les routes de France, compte tenu du contexte sanitaire. Vous pouvez les croiser aujourd’hui du côté du Cap-Ferret.
Vous pouvez également suivre les aventures de ce couple hors du commun sur le site : souriresautourdumonde.com.
