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Le lupus, une maladie complexe

Le lupus, une maladie chronique auto-immune que l'on ne sait malheureusement pas guérir. Entre 30.000 et 40.000 Français en souffriraient. Quels en sont les symptômes ? Comment soigne-t-on les poussées ? Quelles sont les origines de la maladie ? Quels sont les nouveaux traitements ?

Rédigé le , mis à jour le

Le lupus, une maladie complexe
Dossier rédigé le 10 mai 2009, mis à jour le 10 mai 2017.
Sommaire

Qu'est-ce que le lupus ?

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent le lupus.

Le lupus est une maladie qui touche 30.000 personnes en France, principalement des femmes en âge de procréer.

Le lupus peut toucher uniquement la peau. On parle alors de lupus discoïde qui se caractérise par des éruptions cutanées notamment sur le visage. L'éruption prend la forme d'un masque qui couvre le nez et les pommettes. Ce masque fait penser au loup. C'est d'ailleurs de là que vient le nom de la maladie. "Lupus" signifie "loup" en latin médiéval. Au XIIIe siècle, les lésions rappelaient les morsures de loup.

Il existe un deuxième type de lupus, dit lupus érythémateux disséminé (ou systémique). Ses symptômes sont très variables selon les patients car il peut toucher de nombreux organes. Il peut s'agir de douleurs et de déformations des articulations, de fièvre, d'une fatigue permanente ou encore d'insuffisance rénale par exemple. Le coeur et les vaisseaux peuvent être affectés, les poumons, le pancréas, l'intestins, le sang aussi. Il est difficile d'être exhaustif tant les signes peuvent être variés.

Une maladie auto-immune, aux causes mal connues

Le lupus est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire, qui est censé nous protéger contre les microbes, se dérègle et se retourne contre l'organisme. Presque tous les organes peuvent être attaqués d'où les signes très variés.

Les causes du lupus ne sont pas encore identifiées avec rpécision. Les médecins savent qu'il existe des prédispositions génétiques auxquelles se mêlent des facteurs environnementaux. On parle d'ailleurs de maladie multifactorielle. Aujourd'hui seuls les symptômes provoqués par le lupus sont traités.

Un suivi à ne pas négliger

Des ateliers thérapeutiques forment les patients. Cette formation permet d'apprendre à identifier les signes des poussées.

Le lupus est une maladie qui évolue par poussées, entre lesquelles les patients se portent relativement bien.

Comme beaucoup de maladies auto-immunes, il y a une origine génétique mais sans transmission : le lupus n'est pas une maladie héréditaire. L'environnement dans lequel évolue le malade est aussi en cause.

Traité de façon intensive pendant les poussées, le lupus est une pathologie qui implique un traitement de fond, mais aussi un suivi régulier.

Des traitements lourds mais efficaces

Quels sont les traitements du lupus ?

Petit à petit, on connaît de mieux en mieux le lupus. Même si on ne sait toujours pas le guérir, on peut soigner ses différentes manifestations.

Les corticoïdes sont très efficaces dans les poussées et ils agissent sur l'inflammation ; ils peuvent également être donnés à petites doses, au long cours Le traitement symptomatique agit sur les symptômes, comme par exemple un médicament pour

Dans les formes sévères, on utilise des immunosuppresseurs (cyclophosphamide, azathioprine, mycophénolate mofétil) pour réguler le système immunitaire.  Les anti-inflammatoires et les antipaludéens, traitement contre le paludisme, comme la chloroquine et l'hydrochloroquine, ont montré aussi leur efficacité dans les formes modérées. Mais ces médicaments ont des effets toxiques sur le corps, c'est pourquoi leur utilisation est limitée.

Depuis quelques années, de nombreux progrès ont été faits et de nouveaux traitements (voir encadré) sont expérimentés. Une biothérapie est utilisée : le bélimumab ou le rituximab. Les médecins espèrent notamment permettre aux femmes touchées par la maladie de poursuivre une grossesse quasi normalement. Pour le moment, elles arrivent rarement à terme.

Le lupus reste une maladie chronique dont l'évolution est imprévisible. Elle peut être grave ou bénigne, incertitude difficile à gérer pour les patients. Mais les recherches avancent et donnent de l'espoir, même s'il est lointain.

P140, un nouveau médicament qui déçoit les espoirs

La molécule, baptisée Lupuzor®, a créé l'évènement en tant que premier traitement non immunosupresseur actif. Elle se donne en injection sous-cutanée une fois par mois durant 1 an seulement et elle empêche la stimulation des lymphocytes T autoréactifs. Par conséquent, ceux-ci ne peuvent plus activer les lymphocytes B, qui produisent les anticorps détruisant les organes du patient.  Si le CNRS a initialement encensé ce médicament, des médecins spécialistes de la maladie ont dénoncé dans le Quotidien du médecin un conflit d'intérêt et relativisé son intérêt : l'efficacité de la moclécule n'est pas significativement prouvée...

Lupus et grossesse

Anne a découvert son lupus pendant l'enfance. Aujourd'hui enceinte, elle rencontre ses médecins pour organiser un suivi rapproché de sa grossesse.

Il y a dix ans, le lupus signifiait l'impossibilité de mener une grossesse à terme. Les patientes avaient effectivement un risque beaucoup plus élevé de fausse couche.

Par ailleurs, les médecins avaient observé que l'augmentation des œstrogènes pendant la grossesse avait tendance à provoquer une flambée du lupus ce qui les poussait à déconseiller les grossesses. Mais aujourd'hui, on les autorise si la maladie n'est pas active depuis 6 mois. Les médecins surveillent de près les patientes pour minimiser les risques et ils adaptent le traitement.

Lupus, chez l'enfant aussi

Comment diagnostiquer le lupus chez l'enfant ?

Rarement, le lupus peut également toucher les enfants. Jade a eu ses premiers symptômes à l'âge de 11 ans. Depuis, elle va mieux mais sa maladie reste suivie de très près.

En savoir plus sur le lupus

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Articles et vidéos :

Questions/réponses :

Associations 

  • Lupus référence
    Le site du Centre national de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides.

Livre 

  • Le Lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie
    "Les réponses claires des spécialistes des centres de référence"
    Zahir Amoura, Eric Hachulla, Véronique Le Guern, Jean Sibilia
    Ed. Maxima Laurent du Mesnil, octobre 2010