Maladies rares : un forum et un tchat pour les jeunes patients
Parmi les plus de trois millions de personnes souffrant d'une maladie rare en France, la moitié sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour leur permettre d'accéder à l'information et de ne pas rompre le lien social, l'association Maladies Rares Info Services a développé un service d'échanges via un tchat gratuit et un forum.
Pour permettre aux adolescents et aux jeunes adultes d'accéder à l'information, l'association Maladies Rares Info Services organise un ch@t chaque lundi et mercredi après-midi de 14h à 18h. "Les enfants et les adolescents souffrant d'une maladie rare ont la capacité d'être acteurs de leur parcours de santé", affirme Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services. L'association a ainsi mis en place un service de ch@t et un forum adaptés aux besoins des adolescents ou de jeunes adultes. "Les patients ne se sentent pas reconnus comme des personnes malades au sein de leur environnement", explique Thomas Heuyer. Ce service a donc l'ambition de créer du lien, de répondre à leurs préoccupations et d'apporter un soutien aux patients qui pourraient se sentir isolés.
Pendant ces huit heures hebdomadaires de tchat, les internautes peuvent dialoguer par messagerie instantanée avec l'un des experts de Maladies Rares Info Services, spécialistes des maladies rares et de l'écoute. "Le ch@t a l'avantage de proposer un dialogue en ligne, interactif et anonyme, sans avoir de rapport direct et personnel qu'il existe au téléphone", dit Thomas Heuyer. Ce service est privilégié par les plus jeunes usagers de Maladies Rares Info Services. Quant au forum, il reste un espace communautaire où les personnes malades et leurs proches se retrouvent, échangent des informations et se soutiennent. Il est structuré autour de maladies rares ou de thèmes transversaux : l'isolement, l'insertion scolaire ou professionnelle, l'éducation thérapeutique...
"Aujourd'hui, le Forum maladies rares propose des communautés sur une centaines de pathologies et thèmes généraux qui accueillent plus d'un millier de participants", selon Thomas Heuyer. Il favorise les passerelles entre des thématiques transversales, qu'elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières. Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l'équipe de Maladies Rares Info Services.
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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare losqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000.
Une maladie est dite "orpheline" quand il n'existe pas de traitement pour la soigner. Cependant, une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. Il s'agit donc de termes qui désignent dans les faits le même groupe de pathologies.
Source : Maladies Rares Info Services
