Les grands axes du plan de lutte contre les maladies neurodégénératives

Le plan national maladies neurodégénératives 2014-2019 (successeur du plan Alzheimer) a été présenté ce 18 novembre 2014 par des représentants du gouvernement.

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Entretien avec le Pr Alexis Brice, directeur général de l'ICM (Paris)

Le plan national maladies neurodégénératives 2014-2019 a été présenté dans la matinée du 18 novembre par la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et les secrétaires d'état Laurence Rossignol (Famille, des Personnes âgées et de l'Autonomie) et Geneviève FIORASO (Enseignement supérieur et de la Recherche).

Le plan Alzheimer 2008-2012, lancé par Nicolas Sarkozy, avait bénéficié d'une "prolongation" sur décision de l'actuel président François Hollande. Désormais, la lutte ne se concentre plus uniquement sur la maladie d'Alzheimer, mais aussi sur deux autres maladies neurodégénératives, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Des pathologies qui ont comme point commun d'entraîner une dégénérescence de certaines parties du cerveau, à l'origine de handicaps plus ou moins lourds.

Les principaux axes du plan 2014-2019 avaient déjà été relayés dans la presse ces dernières semaines. Trois priorités sont affichées par le gouvernement : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades, assurer leur qualité de vie et celle de leurs aidants, et enfin appuyer le développement et une coordination de la recherche. La présidence du comité de suivi du plan a été confiée au Pr Michel Clanet.

Quatre-vingt seize mesures

96 mesures sont détaillées dans le texte. Concrètement, concernant le diagnostic et la prise en charge, le gouvernement a annoncé la création "de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques" et la consolidation "des 25 centres spécialisés Parkinson". Seront également déployés une centaine de nouveaux "dispositifs MAIA(1)" (programmes de coopération entre professionnels de santé participant au maintien à domicile des personnes de plus de 60 ans en perte d'autonomie, dont 250 sont actuellement formalisés sur le territoire).

Des orientations plus générales sont également formalisées, comme le "renforcement de la coordination entre le médecin traitant et le neurologue", ou le "développement de l'éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants".

La question centrale de la qualité de vie

Le gouvernement a par ailleurs annoncé une augmentation de l'accompagnement à domicile, avec la création de 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d'expérimentations "pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques". La création de "65 nouvelles plateformes d'accompagnement et de répit" pour les aidants a également été programmée.

Le Plan prévoit également le développement de "solutions numériques", "comme des alertes par SMS, des applications sur smartphone ou tablettes" pour améliorer l'autonomie des patients.

Concernant sa "troisième priorité" - la recherche - le plan 2014-2019 prévoit essentiellement "la reconnaissance de centres d'excellence" en enseignement et en recherche, destiné" à affirmer le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux". Il propose également de "renforcer des outils de connaissances" (cohortes, bases de données nationales) "pour agir plus efficacement" sur les maladies neuro-dégénératives.

Un plan déjà vivement critiqué

A la veille de la présentation officielle du plan, le collectif Parkinson – qui regroupe de nombreuses associations de malades – a jugé, dans une lettre ouverte au président de la République, que ce programme "n'apportera aucune amélioration de la prise en charge des malades". "Nous ne tremblons pas aujourd'hui par manque de dopamine(2), nous tremblons de déception", écrit sa représentante.

L'association France-Parkinson, consultée durant la phase d'élaboration du nouveau plan, a pour sa part déploré "une concertation bienveillante, mais de pure forme". Elle regrette que, dans sa rédaction finale, le plan "se refuse à reconnaître les spécificités de chacune des maladies, volontairement gommées", ce qui est, selon elle, "inacceptable et dangereux".

L'association, se référant à une version provisoire du plan – très proche de celle présentée ce 18 novembre –  déplorait "[l'absence] de calendrier, d'objectifs, de moyens tracés", et le fait que les conditions de son financement restent encore imprécises.

"Concernant le 3e Plan Alzheimer, seuls 41% ont effectivement été financés sur les 1,6 milliard d'euros prévus", expliquait il y a quelques semaines à Allodocteurs.fr une représentante de l'Association France-Alzheimer. "Est-ce que le reste du budget va être sanctuarisé, et reporté sur ce nouveau plan ? Nous l'ignorons. Par ailleurs, travaillera-t-on avec le même budget, ou l'enveloppe sera-t-elle élargie au vu [des autres maladies neuro-dégénératives] qui font désormais partie du plan ?"

Des questions qui restent encore en suspens à l'issue de la présentation officielle du 18 novembre."Nous avons obtenu, lors de [cette présentation], seulement deux chiffres", a expliqué à l'AFP Marie-Odile Desana, présidente de l'association. "200 millions d'euros sur la recherche pour toute la durée du plan, et 270 millions d'euros sur le médico-social. [...] Mais on n'a pas réussi à avoir le fléchage, on ne sait pas d'où proviennent ces fonds."

Mme Desana a toutefois souligné à l'AFP plusieurs points positifs. Elle a notamment salué l'ambition affichée du nouveau plan d'atteindre les objectifs de création de places en accueil temporaire et accueil de jour, et ceux relatifs à l'accompagnement à domicile. Elle juge en outre très positive que "la mutualisation des moyens [de la recherche]".


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(1) MAIA est l'acronyme de "Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aides et de soins dans le champ de l'Autonomie".

(2) La maladie de Parkinson se caractérise notamment par un déficit de dopamine dans le cerveau, affectant principalement le contrôle des mouvements. Touchant entre 150.000 et 200.000 personnes en France, il s'agit de la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux (AVC).