Le patient hémophile : véritable acteur de sa maladie

Le Pr Jean-François d'Ivernois et Rémi Gagnayre, qui dirigent le laboratoire de pédagogie de la santé à l'université de Paris 13 (Bobigny), en collaboration avec l'Association française des hémophiles, ont mis en place une étude pour analyser les symptômes des hémophiles, habituellement non verbalisés par les patients, dans le but d'améliorer la prise en charge de cette maladie. Une avancée qui pourrait bien améliorer le suivi par les hémophiles de leur maladie.

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Le patient hémophile : véritable acteur de sa maladie
Le patient hémophile : véritable acteur de sa maladie

Les hémophiles verbalisent les signes avant-coureurs d'hémorragie

"Apprendre à se soigner, c'est aussi apprendre son corps, apprendre à repérer, à analyser, à s'expliquer les plus petits signes permettant de mettre en œuvre une action thérapeutique efficace", expliquent le Pr Jean-François d'Ivernois et son équipe sur l'éducation thérapeutique du patient.

"L'éducation thérapeutique a pour but d'aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient...

"Cette démarche a pour finalité de permettre aux patients (ainsi qu'à leur famille) de mieux comprendre leur maladie et leurs traitements, à collaborer avec les soignants et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie", d'après l'OMS.

Partant de ce postulat, les experts de l'éducation thérapeutique ont voulu objectiver les "petits signes" des patients hémophiles, dans le but d'améliorer la prise en charge au long cours de leur maladie chronique. Pour ce faire, ils ont étudié les symptômes avant-coureurs ressentis juste avant la survenue d'une hémorragie, complication la plus redoutée dans une hémophilie, de neuf patients hémophiles "sentinelles".

Les patients qui se sont prêtés à cette expérience ont alors exprimé par des mots ou des images, ce qu'ils ressentent juste avant l'arrivée d'une hémorragie, comme s'ils pouvaient pressentir l'arrivée du saignement. Les médecins qui se contentaient de quelques mots du jargon médical pour décrire les symptômes annonciateurs d'une anémie (secondaire à l'hémorragie) tels qu'une "pâleur cutanéo-muqueuse", une "tachycardie" ou encore une "hypotension", voient leur vocabulaire médical s'élargir avec des signes certes plus subjectifs, mais pour la première fois verbalisés par les patients.

Ce véritable lexique de symptômes sera très bénéfique pour les autres hémophiles. Il devrait permettre aux patients de reconnaître plus facilement la survenue de complications et les inciter à mieux suivre leur traitement. Le patient devient alors un véritable acteur dans la prise en charge de sa maladie chronique.

Nécessité de prendre en compte le ressenti des patients

Le Pr d'Ivernois avait déjà tenté l'expérience avec des "patients sentinelles" dans le cadre du diabète. Les participants "sentinelles" diabétiques ont pu décrire des symptômes qui annonçaient une hypoglycémie ou une hyperglycémie sans même qu'un dosage sanguin n'est été fait. Cette expérience a été très bénéfique pour la prise en charge du diabète.

Elle a permis de développer des programmes d'éducation thérapeutique prenant en compte la perception de ces symptômes et de maitriser au mieux le diabète dans le quotidien des patients.

Le Pr d'Ivernois précise que cette "auto-vigilance" du patient est "nécessaire pour de nombreuses maladies comme l'asthme, l'épilepsie, la migraine, l'hémophilie et les maladies cardio-vasculaires".

L'hémophilie, une maladie rare et héréditaire

L'hémophilie est une maladie héréditaire liée au chromosome X se caractérisant par un trouble de la coagulation du sang entraînant l'apparition de saignements de façon prolongée et parfois d'hématomes. Les hémorragies sont le plus souvent localisées dans les articulations (hémarthroses) ou les muscles (hématomes).

Considérée comme une maladie rare, l'hémophilie concerne en moyenne une naissance sur 10.000, ce qui représente 40 à 50 naissances par an, en France. En 2013, on recense 5.993 cas d'hémophilie A et B sur le territoire national.

Avec l'éducation thérapeutique du patient et l'auto-vigilance, les professeurs Jean-François d'Ivernois et Rémi Gagnayre souhaitent aider les malades à détecter le plus précocement possible les accidents hémorragiques et donc de réduire les risques de dégradations articulaires liées aux hémarthroses. Ils ajoutent que ce type d'expérience pourrait être étendue à d'autres maladies chroniques.

Sources :
Recherche en éducation thérapeutique : le patient apprenant. Cyril Crozet et coll. Actes du congrès de l'Actualité de la recherche en éducation et en formation (AREF). Université de Genève. Septembre 2010.
- Réseau FranceCoag. en ligne : "Statistiques nationales : Répartition par pathologie des patients actuellement suivis"


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