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"Quoi ma gueule ?" : une association sensibilise aux cancers ORL rares

L’association Corasso lance une campagne sur les réseaux sociaux pour stopper les stigmatisations à l’encontre des malades. Au programme : portraits et vidéos.

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Source : Corasso

"On aurait voulu lancer la campagne le 16 novembre pour la journée de la tolérance, mais on a dû décaler la date pour des raisons pratiques", déplore Sabrina Le Bars, vice-présidente de Corasso, l’association de sensibilisation aux cancers ORL rares. Qu’à cela ne tienne, son association a mis les bouchées doubles. Le 29 novembre, Corasso donnera le top départ de la campagne "Quoi ma gueule ?", une série de 16 témoignages de personnes souffrant de cancers ORL rares, diffusés sur les réseaux sociaux pendant un an.

Un cancer est considéré comme rare quand il touche moins de 6 nouveaux patients pour 100.000 habitants par an. A cause de sa rareté, il est extrêmement difficile de le diagnostiquer et de le prendre en charge. Il n'existe par ailleurs pas de consensus médical sur le traitement à adopter pour le soigner. Les cancers ORL (oto-rhino-laryngologiste) rares concernent les fosses nasales, les sinus, les glandes salivaires, les oreilles et les voies aérodigestives supérieures (bouche, pharynx, larynx). Ils représentent environ 10% des cancers ORL.

De grandes discriminations

"Ces personnes sont discriminées dans la vie de tous les jours, notamment au niveau du travail. J’ai récemment rencontré une jeune femme qui s’était fait sortir après seulement une journée d’essai", confie Sabrina Le Bars. Elle-même a souffert d’un carcinome adénoide kystique, une tumeur maligne de la trachée qui représente 1% des cancers ORL. Aujourd’hui, elle veut informer le grand public et faire cesser la stigmatisation à l’encontre des malades et des personnes en rémission. "Nous essayons aussi de distribuer des flyers dans les centres de soins, mais ce n’est pas évident, parce que certaines photos font peur", souligne Sabrina Le Bars.

Autre objectif de l’association : faire avancer la recherche. Pour le moment, très peu d’informations sont disponibles sur les cancers ORL rares. D’où des retards de prise en charge. "C’est difficile à diagnostiquer car souvent, les symptômes ne parlent pas. Par exemple, les analyses de sang ne vont pas révéler de tumeurs, et les soins arrivent trop tard. Au final, on a plus de séquelles que ce qu’on devrait avoir" indique la vice-présidente de Corasso.

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