Des patients atteints de sclérose en plaques trop souvent isolés

La sclérose en plaques provoque parfois des symptômes invisibles et les malades ne sont pas toujours compris. L'association Sep Avenir est née de ce besoin des patients de lutter contre l'isolement et pallier le manque d'information.

Farah Kesri
Rédigé le

Depuis plus de 10 ans, Ketty gère les signes invisibles de sa maladie. La sclérose en plaques rythme ses journées. Elle a aussi chamboulé sa vie sociale. 

"Les amis, ça été compliqué tout simplement parce que ce sont des symptômes invisibles, parce que ça ne se voit pas. On peut faire la fête certains jours et d'autres, on se renferme. Les amis n’appellent plus. C'est une maladie malheureusement qui nous fait nous isoler et nous renfermer sur nous-même", explique Ketty.

Rompre l'isolement

Pour rompre cet isolement, Ketty est devenue l’une des marraines de l’association Sep Avenir. 
Une association de malades qui écoute et aide d’autres malades. Aujourd’hui, ils sont 7 à échanger par visioconférence. 

Depuis peu, ketty est la marraine de Christèle. Il y a 4 mois, elle a appris qu’elle était atteinte d'une sclérose en plaques et sa vie vient de basculer.

A l'annonce du diagnostic par le neurologue, Christèle est restée sans réaction comme tétanisée. Elle a encore beaucoup de mal à l’accepter.  

La peur du handicap et de l'invalidité

"La première fois que j’ai vu l’ergothérapeute, je n’étais vraiment pas bien, j’étais complètement en larmes.  C'est vrai que les mots handicap et invalidité, sont, pour le moment encore difficiles à encaisser", confesse Christèle.

Bien que soutenu par son mari, Christèle a besoin de parler de ses craintes à d’autres malades pour l’aider à accepter ce qui lui arrive.  

Éric est l’un d’entre eux, il est devenu son confident. Ce type d’échanges a également permis à Éric de tenir. Terrassé par le poids de la maladie, il a mis 5 ans avant de l’accepter et d'en faire une force.  

Un défi au quotidien

"Maintenant je vois les choses différemment. Les jours où les douleurs sont gérables, je vais me mettre un coup de pied pour aller faire ce que j’ai envie de faire. On a des secondes, on a des minutes, des heures, il faut en profiter au maximum parce qu'on ne sait pas comment on se lèvera le lendemain", confie Eric.

Ces rencontres permettent de partager les expériences pour mieux vivre la maladie. Se dévoiler en toute confiance, sans jugement de l’autre.

"Le fait d’aider quelqu’un est une manière de nous soigner, apporter du bien-être aux autres nous apporte du bien-être à nous.", conclut Eric.