Ch@t : Don de gamètes... pour ou contre l'anonymat ?

Les réponses d'Arhur Kermalvezen, porte-parole de l'association PMA

Pas forcément, le texte du projet de loi prévoit de laisser le choix d'accepter ou de refuser de donner son nom. En revanche, les données non-identifiantes seront transmises à l'enfant sans l'accord du donneur puisque la France doit s'aligner sur les textes juridiques européens, et qu'en permettant cela elle évite une sanction de la Cour européenne des droits de l'homme...

Actuellement, rien n'oblige les donneurs à avertir les médecins et donc les familles receveuses de la découverte d'une maladie transmissible...Dommage d'ailleurs. Par ailleurs, si je découvre une maladie, rien ne m'oblige à prévenir les médecins et donc les donneurs : aucune solidarité sur ce plan et aucun fichier centralisé n'a été créé...

Oui, cet enfant est un abandonné des origines, il en aura sûrement besoin. J'ai moi-même pu bénéficier de cette écoute, et je suis sûr que cela me rend meilleur pour ce combat !

Tout à fait, je crois que la rupture avec les origines, la rupture avec notre généalogie est un non sens grave qui me freine tout à fait pour devenir donneur. Autre fait qui alimente l'ambigüité et qui me gêne : en devenant donneur, je risque d'augmenter les risques de consanguinité dans la société car j'ai 10 congénères et donc le risque de consanguinité me parait énorme et il est de ma responsabilité de ne pas devenir donneur surtout avec l'anonymat total et absolu...

Je ne sais pas du tout.

Je vous comprends, ce sont les conséquences de la dépersonnalisation des gamètes, de la déshumanisation de ces techniques, ce que je déplore et combats...

Romain du reportage de l'émission et membre de l'association, est dans le même cas de figure que vous. C'est la même situation puisque nous sommes tous soumis au même cadre législatif. Notre combat porte aussi sur ceux comme vous, qui ont été conçu dans un cabinet gynéco de ville...

Oui un progrès technique peut faire régresser sur le plan humain. L'association essaie de nous faire progresser le plus possible...

Les données existent. La commission spéciale de la bioéthique a voté un amendement à l'initiative du député PS et Président de la commission Alain Claeys. Il consiste à créer (enfin) un organisme indépendant de contrôle des fichiers ! La loi prévoit de créer 10 enfants avec un seul donneur mais rien n'interdit la conception de 20, 30, 40, 50, ... enfants à partir du même donneur...Cet amendement va permettre de remettre un peu d'ordre là dedans.

Pour que votre enfant soit "comme les autres", il aurait fallu qu'il ne subisse pas de rupture avec sa généalogie. Pardon d'être cru mais vous avez eu un enfant d'une façon particulière, et il convient de l'assumer pour que votre enfant l'assume également un jour. Ce sera à votre enfant de demander de ne plus parler de ce sujet si cela le dérange. Mais il a un donneur que l'on soit discret ou pas...

En cas de nécessité thérapeutique, je crois que c'est une perte de temps de passer par un médecin. Surtout que si il doit bénéficier d'un don d'organe en urgence, cela va être compliqué car il ne connaît pas ses antécédents médicaux... Dommage car si cet enfant avait besoin d'un organe, il aurait pu trouver un donneur d'organe parmi ces congénères mais comme il ne les connait pas, on passe à côté d'une véritable solidarité...

Evidemment ! C'est ce que je me tue à expliquer, pour autant sa seule lignée généalogique est celle du donneur !

Le dire !!!!!!!

OK pour un encadrement juridique !

Non, pas de cases : cela devrait aller de soi et faire jouer d'emblée la solidarité !

Que diriez vous d'une rencontre de 5 minutes entre enfants et adultes issus de l'IAD pour expliquer les motivations du donneur, et permettre aux jeunes de mettre un visage animé sur la personne du donneur ? Je suis donc contre votre proposition... Mais j'entends votre bonne volonté !

Tout à fait d'accord: "donneur un jour, donneur toujours."

Oui, Je n'ai qu'un seul père et je l'aime.

Non, que mon donneur ne se prennent pas pour mon père car je serai furax ! Entendez que pour nous, les choses sont très claires : une mère, un père, un donneur.

Exactement

Je n'ai qu'un seul père et qu'un seul donneur, je ne mélange pas tout !

Je me rends compte que ce sont les donneurs qui se prennent pour nos parents... Ils sont quand même gonflés! alors que justement ce don est un don de parenté et de paternité... Parfois je me demande si les choses sont vraiment claires de leur côté... Je ne vise pas personne en particulier... J'ai rencontré plein de" donneurs et les défenseurs de l'anonymat ont une forte tendance à s'imaginer qu'ils sont un deuxième père...

Pas du tout, le père prend sa place de père et je remarque qu'ils ne se font pas passer ou bien ils ne font pas "comme si" ils étaient le géniteur de leur enfant... Quand on devient parent, on sait que la filiation est celle du cœur et de l'attachement: bref votre mari sera la père à 100 % et il n'aura aucun sentiment de rivalité vis à vis du donneur.

OK et la vérité dans tout ça ? La vérité sur les origines de l'enfant ? Les enfants vivent un enfer à cause des bonnes intentions du système de l'anonymat.

Les donneurs de l'association ne pensent pas comme vous.

Bon, c'était un plaisir et je vous remercie!

Les réponses du Dr Jacqueline Mandelbaum

Si vous êtes jeune, avez des cycles réguliers avec une bonne ovulation, vos chances sont bonnes. Si ce n'est pas le cas, voyez votre gynécologue traitant.

Dans le projet actuel porté par le gouvernement, il est prévu que les donneurs et donneuses puissent faire savoir qu'ils sont prêts à être recontactés, même si le don est antérieur à la loi. Ils devront alors s'adresser volontairement à l'organisme qui serait chargé de gérer ces échanges enfants - donneurs. S'ils ne le font pas, aucune levée de l'anonymat ne sera possible rétroactivement. Mais la commission parlementaire qui travaille sur la révision des lois de bioéthique,  a proposé un amendement maintenant l'anonymat strict du dons de gamètes.

Le double guichet introduit une disparité de traitement entre les enfants car encore faut-il qu'il y ait assez de donneurs acceptant le non-anonymat, que les parents fassent le bon choix, que les contraintes de l'appariement permettent aux médecins de choisir un donneur compatible pour le morphotype, les groupes sanguins et sa position face à l'anonymat !!! Difficile à gérer. L'Angleterre qui avait instauré le double guichet, a rapidement arrêté.

Les ovules sont donnés dans le cadre de la loi française par des femmes qui ont déjà eu un ou des enfants et dont le désir est uniquement d'aider un couple à réaliser son projet parental. Elles disent toutes qu'elles ne font que donner des cellules et en aucun cas un enfant et que la mère c'est vous. C'est pourquoi l'anonymat vous permet de vous réapproprier cet ovocyte. Il a été donné, il est devenu votre. Vous n'êtes pas égoïste mais confrontée par la nécessité d'un traitement qui bouleverse les chemins habituels qui mènent à la parenté. Je vous conseille d'en discuter avec le ou la psychologue du centre où vous avez reçu ce don.

En France, tous les donneurs sont vus par un médecin qui s'assure qu'ils n'ont aucune maladie transmissible, qui note leurs caractères physiques qui le guideront dans ses choix (couleur de peau, des yeux, des cheveux, texture des cheveux, taille) et leur groupe sanguin. Ils ont également un entretien psychologique qui permet de s'assurer de leurs motivations, un caryotype vérifiant l'absence d'anomalies transmissibles des chromosomes et un essai de congélation de leurs spermatozoïdes pour s'assurer de leur qualité. Les centres étrangers de qualité procèdent de même mais si vous êtes célibataire, j'imagine que le choix du morphotype du donneur doit être discuté avec vous. Vos craintes me font vous suggérer de prendre le temps de la réflexion et de vous faire aider par un professionnel (médecin ou psychologue).

Non, il n'y a pas de phénomène de rejet car l'embryon n'est déjà pas du "soi" puisque la moitié de son patrimoine génétique est celui du père et donc étranger à la mère. Il devrait être rejeté comme toute greffe non compatible. La nature est bien faite et de nombreux mécanismes permettent d'éviter ce rejet et l'implantation peut avoir lieu. Il en va de même après un don d'ovocytes ou d'embryons.

Le site des enfants du don : Association des enfants du don

Vous avez encore le temps en France (inscription jusqu'à 40-42 ans suivant les centres, tentatives jusqu'à 43 ans). Mais il vous faut trouver rapidement l'âme sœur car le don à des femmes célibataires n'est pas autorisé dans la loi actuelle. Vous pouvez vérifier auprès de votre gynécologue la qualité de votre réserve ovarienne en follicules, ce qui vous donnera des éléments objectifs de choix.

Rassurez-vous, vous ne condamnez pas à mort car cet enfant aura d'autres personnes compatibles potentielles dans son entourage, issues de sa lignée maternelle et peut-être que vous-même ne le serez pas. De plus, ce type de demande est exceptionnelle et pratiquement jamais rencontré depuis les 40 ans de fonctionnement de nos CECOS. Enfin, il existe des donneurs compatibles en dehors de la famille et dans 20 ans, la science sur les cellules souches aura peut-être évolué au point que l'on pourra utiliser ses propres cellules pour la thérapie régénérative. Cependant, cette éventualité d'être recontacté pour raisons médicales pourrait être systématiquement demandée aux donneurs et donneuses, y compris pour leur bénéfice personnel.

Pour la donneuse, un suivi par échographie de ses ovaires. Pour la receveuse, elle aura un traitement hormonal pendant les 2 premiers mois de la grossesse puis pourra tout arrêter et faire suivre cette grossesse comme toute autre, avec un regard particulièrement attentif si elle a un syndrome de Turner qui expose à des risques cardiaques (voir avec le gynéco-obstétricien), et pour tous les autres parce qu'il s'agit d'un enfant longtemps attendu !!

Je crois que le mieux est de le dire car les secrets éclatent et génèrent beaucoup de souffrance et une perte de confiance entre l'enfant et ses parents... Ai-je répondu? Dès que l'enfant pose des questions sur la sexualité et la manière de faire des enfants, vous pouvez très simplement expliquer que, papa ou maman n'avait pas la petite graine indispensable, qu'il ou elle est allée à l'hôpital etc... avec vos mots à vous. L'enfant enregistre très bien. Si vous en avez parlé autour de vous ou en parlez avec votre conjoint, l'enfant capte, même très petit, mais ne posera pas de questions car il perçoit qu'il s'agit de quelque chose de tabou pour vous. Ce genre de non-dit est à éviter, d'après les spécialistes de l'enfance.

Les réponses de Frédérique Dreifuss-Netter

En principe, le consentement devant un juge ou un notaire doit intervenir avant la mise en œuvre de l'assistance médicale à la procréation. Mais en pratique, puisque vous avez accouché de l'enfant, vous en êtes considérée en France comme la mère et je ne connais pas de cas où il y ait eu une tentative de contester cette filiation au motif que l'ovocyte aurait été donné. Donc ce consentement n'a pas vraiment d'intérêt pratique.

Vous avez raison. Le secret entre parents et enfants sur une question aussi importante est sûrement néfaste et ouvre la porte à des révélations par des tiers ou à l'occasion de conflits familiaux. Mais peut-on aller plus loin que de recommander aux parents de parler du don de gamètes ? En matière d'adoption, il est vrai, les personnes adoptées apprendront toutes un jour ou l'autre, à l'occasion d'une demande d'acte de naissance, qu'elles ont été adoptées et auront communication du jugement. Tandis que pour l'assistance médicale à la procréation, tout repose sur le bon vouloir des parents.

Je pense que vous avez raison de vous méfier, étant donné que ces situations ne sont pas reconnues par le droit. Il y a même un risque de chantage financier

Il faut demander à votre médecin de vous adresser à un Centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire qui doit exister dans votre région. Si un médecin de ce centre atteste que vous risquez de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie d'une particulière gravité, vous pourrez bénéficier d'un diagnostic préimplantatoire, mais attention, le chemin est long et difficile.

Je vois que personne ne vous répond, c'est qu'à mon avis, il n'y a pas de solution à votre problème. La loi française interdit de faire des tests génétiques en laboratoire mais c'est possible dans des pays limitrophes. Seulement, il faudrait avoir l'accord de votre père, pour comparer son ADN avec le vôtre...de toutes façons, le fait de savoir ne changerait rien au fait que vos parents sont vos parents.

C'est un engrenage dangereux et contraire aux principes du droit français. Cela dit, il faut que les donneuses soient correctement prises en charge et indemnisées, ce qui n'est pas toujours le cas. Le don devrait être neutre financièrement.

Il y a une disposition qui permet, dans ce cas, à un médecin, de consulter le dossier du donneur au CECOS, mais sans avoir accès à son identité. Vous avez raison, cela ne permet pas à la famille du donneur d'être avertie mais cette difficulté n'est pas propre au don de gamètes. Le secret médical interdit à un médecin d'alerter les membres de la famille quand il trouve une maladie génétique et jusqu'ici, on n'a pas réussi à mettre en place une procédure d'information. Cela dit, le risque génétique est probablement beaucoup moins élevé avec le don de gamètes que dans le reste de la population parce que des tests préalables sont obligatoires sur les donneurs.

Ce sont leurs frais qui sont pris en charge, comme n'importe quel donneur. Il y a un décret qui détaille, vous pouvez le trouver sur Legifrance, article R1211-2 et les suivants.

Non, cela tient à l'anonymat, qui est le fait que le receveur et le donneur ne peuvent se connaître. Et aussi parce que le don non anonyme suppose un lien de parenté.

Il n'y a pas d'âge pour raconter son histoire à un enfant mais progressivement et sûrement pas sous forme "d'annonce".

En savoir plus

La levée de l'anonymat pour le don de gamètes est la principale avancée du projet de révision des lois de bioéthique dévoilé en septembre 2010. Les enfants issus d'un don de sperme ou d’ovocytes pourraient avoir accès à l’identité du donneur, si celui-ci y consent. L'examen parlementaire, prévu le 8 février 2011, ne devrait pas maintenir cette proposition, les députés sont majoritairement contre et un amendement devrait être déposé pour supprimer cette mesure...

Depuis 1973, 50 000 enfants sont nés en France grâce à un don de sperme ou d'ovocytes. Certains, aujourd'hui adultes, se posent des questions sur leurs origines, et voudraient connaître l'identité de celui ou celle qui leur a transmis la vie, comme cela est autorisé dans neuf pays de l'Union. Mais en France c'est impossible, la loi impose l'anonymat du don.

En savoir plus

Sur Allodocteurs.fr

Dossiers :

Ailleurs sur le web

Agenda