Comment trouver un spécialiste de ma maladie rare ?

Comment trouver un spécialiste de ma maladie rare, personne n'est en mesure de me donner des infos ? Je suis atteinte du syndrome de Sturge-Weber. Pourquoi n'y a-t-il pas de réseau pour une prise en charge globale des maladies rares ?

Rédigé le , mis à jour le

Comment trouver un spécialiste de ma maladie rare ?

Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l'hôpital Necker (Paris) et Christel Nourissier, secrétaire générale d'Eurordis :

"Grâce à Orphanet qui a été le pionnier dans le domaine, les malades peuvent trouver le centre de référence et la consultation de proximité spécialisés dans leur maladie."

"Les personnes qui n'ont pas Internet, peuvent aussi appeler Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20. Maladies Rares Info Services donne les mêmes informations que le site Orphanet. Orphanet et Maladies Rares Info Services travaillent ensemble au sein de la plateforme maladies rares, où sont aussi regroupées les associations."

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