Soins palliatifs insuffisants : la fin de vie toujours en souffrance

L'Observatoire national de la fin de vie vient de remettre son premier rapport. Il montre que le développement des soins palliatifs reste encore très insuffisant. Ces éléments vont sûrement être utilisés dans débat entre les candidats à la présidentielle, sur la question du droit à l'euthanasie.

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Soins palliatifs insuffisants : la fin de vie toujours en souffrance
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Soins palliatifs : la France toujours en retard

Avant même sa publication officielle, le premier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie provoquait déjà des réactions aussi tranchées que variées. Le Premier ministre l'a lu avant tout le monde et a apprécié le point sur "l'avancement du programme de développement des soins palliatifs et (…) les résultats particulièrement significatifs obtenus grâce à ce programme".

Pourtant, les auteurs soulignent plutôt la situation préoccupante de centaines de milliers de patients en fin de vie. Ils évaluent à 322 000 le nombre de personnes qui décèdent chaque année sans l'accompagnement palliatif dont ils auraient besoin, c'est-à-dire visant non plus à guérir la maladie mais à prendre en charge ses symptômes pour éviter les souffrances. Avec une situation particulièrement préoccupante aux Urgences.

"Il faudrait développer un compagnonnage entre les équipes de soins palliatifs et les médecins des autres services", explique le Dr Isabelle Marin, de l'équipe mobile de soins palliatifs des hôpitaux de Saint-Denis (93). "Il reste effectivement des difficultés aux Urgences, mais aussi en cancérologie ou en réanimation". Parmi les sources de freins à cette meilleure prise en charge de la fin de vie, il y a un important défaut de formation. Seules 10 % des infirmières hospitalières ont suivi un cursus spécialisé. Et ce pourcentage tombe même à 2,5 % pour les médecins généralistes.  

Le sujet s'avère hautement politique à l'heure où le droit à l'euthanasie est revenu dans les débats de l'élection présidentielle. Ceux qui réclament une loi en sa faveur pourraient se servir des défauts du système actuel pour confirmer la nécessité d'un changement. Car la question même d'un besoin d'euthanasie active était en quelque sorte sensée disparaître avec la mise en œuvre de la loi Léonetti sur la fin de vie du 22 avril 2005 : généralisation des soins palliatifs et instauration du droit à "laisser mourir" pour les soignants.

L'Observatoire national de la fin de vie a justement été créé en février 2010 pour évaluer cette loi. Son président, le Pr. Régis Aubry, chef du service de soins palliatifs du CHU de Besançon, espère que les 260 pages rédigées permettront d'"alimenter le débat (avec) des éléments factuels" (Le Monde). Car il confirme qu'il s'agit bien à ses yeux "d'une question très politique au sens où cela engage l'organisation de la cité, l'organisation de notre système de santé". Mais, poursuivait-il sur France Inter, "je crains que l'on en fasse une question politicienne (…) et j'appelle de mes vœux un débat public comme des Etats généraux, par exemple." Cela permettrait à ses yeux de mieux intégrer la complexité des enjeux de la fin de vie et d'éviter une réponse législative inadaptée.

La remise au gouvernement de ce rapport contesté sur la fin de vie s'accompagne de la démission de la psychologue Marie de Hennezel, membre de l'Observatoire. Elle a fait connaître son désaccord sur le contenu d'un rapport qui, selon elle, "ne fait que compiler des études". Selon les propos du Pr. Aubry sur France Inter, le 15 février 2012, Marie de Hennezel a démissionné parce que l'Observatoire refusait "de se positionner de manière partisane sur l'euthanasie".

Le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, et conseiller régional PS d'Ile-de-France, Jean-Luc Romero, a pour sa part durement critiqué le rapport qualifié de "brûlot anti-euthanasie". Le débat est relancé.

En savoir plus

Entretien avec le Dr Isabelle Marin

Entretien avec le Dr Isabelle Marin, Equipe mobile de soins palliatifs - Hôpitaux de Saint-Denis (93), invitée du "Magazine de la santé", le 15 février 2012

 

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