Maladie rare : 73 heures de foot en continu pour sensibiliser le public

Si la victoire des Bleus contre la Suisse a enflammé les Français ce week-end à l'occasion de la Coupe du monde, des footballeurs amateurs ont battu un nouveau record du match de foot le plus long en jouant pendant 73 heures d'affilée à Kerbach (Moselle) dans le but de sensibiliser l'opinion publique sur une maladie rare.

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Maladie rare : 73 heures de foot en continu pour sensibiliser le public
'Les jumeaux Michael et Mélanie : seule Mélanie a la maladie' Photo : Association française de Crigler-Najjar

C'est sur le score final de 475 buts à 473 que deux équipes de onze joueurs de football plus sept remplaçants se sont quittés au bout de 73 heures de jeu en continu. Elles se sont affrontées "nuit et jour" sans interruption, alternant deux heures de jeu puis deux heures de repos par joueur, du jeudi 19 juin au dimanche 22 juin 2014, a expliqué à l'AFP Vincent Stelletta, le président de l'association caritative Friends Association. Une initiative entreprise "pour attirer l'attention sur la maladie rare de Crigler-Najjar, dont la fille de trois ans de l'un de nos amis, Elena, est atteinte", continue-t-il.

La maladie de Crigler-Najjar a été découverte dans les années 1950 par deux médecins américains les docteurs Crigler et Najjar. Il s'agit d'une maladie génétique extrêmement rare, soit un cas sur un million de naissances environ.

 

Cette maladie génétique touche un nouveau-né sur un million, et moins de 20 cas sont recensés en France, d'après le site de l'association française de Crigler-Najjar. Elle est due à un déficit d'une enzyme du foie qui doit normalement convertir la bilirubine (un pigment biliaire produit par la destruction des globules rouges) en une forme pouvant être éliminée par le corps.

L'accumulation de bilirubine dans l'organisme entraîne une coloration jaune de la peau, et devient toxique à un niveau élevé en pouvant endommager le cerveau.

Les personnes les plus atteintes ne survivent que grâce à un traitement quotidien de photothérapie, en exposant la peau à une lumière bleue spéciale, environ 10-12 heures par jour et pour le restant de leur vie.

Grâce à cette intervention, les footballeurs amateurs espèrent être homologués par le livre Guinnes des records. "On a les témoins nécessaires et on a respecté les règles prescrites", affirme Vincent Stelletta. Le précédent record du match le plus long, réalisé en Angleterre, était de 72 heures.