Fin de vie : Valéria Milewski, biographe d'hôpital

Lorsque la fin du voyage approche, Valéria Milewski, biographe pour les personnes en soins palliatifs, devient la plume de leur histoire. Au plus près du réel, cette femme pleine de douceur et de joie de vivre retranscrit dans le livre de leur vie, les joies et les maux du passé de ces femmes et de ces hommes pour qui il n'y a plus d'espoir de guérison. Des histoires qui s'inscrivent dans la lignée du'une médecine profondément humaniste.

La rédaction d'AlloDocteurs
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Rédigé le , mis à jour le

"Passeur de mots, passeur d'histoires", telle est l'identité de Valéria Milewski qui exerce ce métier hors du commun, depuis septembre 2007, au Centre Hospitalier Louis-Pasteur de Chartres dans le service Oncologie-Hématologie. Consciencieuse, elle mène une recherche qualitative avec une équipe médicale afin de connaître les bienfaits, mais aussi les limites, de la démarche de la biographie en fin de vie. Les résultats seront publiés en 2015.

Valéria Milewski a accepté de répondre à nos questions.

  • En quoi consiste votre travail de biographe pour les personnes gravement malades ?

Valéria Milewski : "Mon travail consiste à recueillir le récit de vie des personnes en soins palliatifs que je retranscris dans un livre avec leur histoire."

  • Qu'est-ce qui vous a donné envie de recueillir leur histoire ?

V.M. : "Le philosophe Paul Ricoeur dit qu'inviter une personne à faire le récit de sa vie, c'est lui donner de la cohérence, de l'unité et du sens. Sensible à cette phrase, je me suis demandée à quel moment de la vie on avait besoin de retrouver son sens ? La réponse fut évidente, ce sont les personnes en soins palliatifs qui nécessitent de retrouver le sens. Il est bénéfique pour eux de se retourner sur soi et de se délester de ses bagages un peu encombrants."

  • Comment avez-vous concrétisé votre projet ?

V.M. :  "Il y a eu trois grandes étapes avant la mise en place de ce projet. J'ai d'abord consulté un psychologue pour savoir si mon projet était en cohérence avec mon histoire. Ensuite, je me suis formée au métier de biographe au sein de l'association Jacquemart. Et puis, j'ai suivi une formation en soins palliatifs en tant que bénévole accompagnant des malades. Enfin, l'aventure Passeur de mots, Passeur d'histoires a commencé en septembre 2007 lorsque j'ai rencontré l'équipe médicale de Chartres."

  • Comment vous êtes-vous intégrée dans cette équipe médicale de Chartres ?

V.M. : "Je me suis intégrée progressivement. J'ai une chance extraordinaire de collaborer avec une équipe médicale qui tend vers une médecine humaniste. Le projet Passeur de mots, passeur d'histoires est aussi devenu leur projet. Aujourd'hui, les médecins le proposent comme un soin à leurs patients."

  • "Quand tu ne sais pas où tu vas, regarde d'où tu viens…" (proverbe bambara), est-ce votre philosophie de vie ?

V.M. : "Oui, car ce sont les racines qui permettent de construire sa propre histoire, c'est ce qui nous donne des repères. Dans mon métier de biographe de personnes en fin de vie, je me suis rendue compte que de se réintégrer dans une mémoire familiale aidait les malades à retrouver leur place au sein de leur famille."

  • Comment appréhendez-vous leurs confidences ? De quelle manière vous protégez-vous ?

V.M. : "Je n'essaie pas d'être leur confidente, je reste moi-même. J'instaure une distance nécessaire avec les malades en me disant que ce n'est pas mon histoire. C'est tout l'exercice de la retranscription, je ne m'approprie pas leur parole, je m'en libère en la traçant sur le papier.

"Néanmoins, je ne suis pas à l'abri d'un transfert, et c'est dans ce cas de figure que c'est moins facile. Il peut survenir lorsqu'une maman a le même âge que moi, ou qu'une personne a des enfants qui s'apparentent aux miens. D'où l'importance pour moi de consulter un superviseur dans un cadre d'accompagnement - et non d'une thérapie."

  • Peut-on considérer que vous accompagnez les malades vers la mort ?

V.M. : "C'est plutôt une démarche qui va vers la reconstruction d'une vie, le but est de retrouver le fil conducteur. La maladie a mis tellement de chaos dans leur vie qu'ils ont besoin de se retrouver, de se réinventer. D'une certaine manière, je les accompagne vers la mort en étant présente dans leurs derniers instants. Cela me permet de leur dire au revoir."

  • Votre démarche en tant que biographe pour les personnes gravement malades est-elle une réponse au débat sur l'euthanasie et le suicide assisté ?

V.M. : "Toutes les personnes malades qui ont souhaité avoir recours à l'euthanasie ou au suicide assisté y ont renoncé une fois qu'ils ont entamé le projet du livre. Elles ont tenu jusqu'à la fin de la biographie avec l'aide des médecins pour soulager les douleurs physiques. Pour nous, cela fut très significatif. Lorsque l'on donne du temps aux malades, de l'importance et que l'on leur propose un projet, ils profitent pleinement de leurs derniers moments."

  • A ce stade de votre étude, pouvez-vous affirmer que la biographie aide les patients ?

V.M. : "Certains malades me témoignent qu'écrire ce livre atténue leur douleur physique, spirituelle et psychologique. Mais d'autres patients ont refusé le projet, alors cette étude qualitative, nous permettra d'évaluer les limites."

  • Quelle est la réaction des proches à l'égard du livre ?

V.M. : "J'attends toujours le retour à l'hôpital des proches pour remettre le livre. La période varie entre 6 mois et 2 ans et demi. Les proches ont besoin de faire leur deuil avant de le lire car la personne est présente à travers le livre. Ce dernier peut aussi aider des enfants ayant perdu leurs parents très jeunes à se construire."

  • Proposez-vous ce genre de projet à des personnes souffrant de maladies chroniques ?

V.M. : "Je me fais force de proposer des passeurs pour des maladies dégénératives telles que la maladie d'Alzheimer. Une personne que j'ai formée a commencé à Toulouse pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer. Je forme des passeurs vers d'autres pathologies."

  • Comment devient-on passeur ?

V.M. : "Il faut être biographe et avoir une formation en soins palliatifs. Ces deux critères sont mon exigence. Un passeur doit impérativement détenir ces deux outils. Une écoute particulière est importante car nous ne sommes pas dans la réparation, on ne s'approprie pas la parole, on la retranscrit.

"L'écriture biographique pour les personnes en soins palliatifs est éthique et responsable, car souvent les personnes ne peuvent pas se relire, on a une responsabilité très grande."

  • Quels sont vos projets à venir ?

V.M. : "Je prépare une thèse qui porte sur le récit de soi en soins palliatifs. J'ai envie de chercher pour transmettre mon savoir à d'autres. Je pars à Montréal au mois de mai avec le Dr Devalois qui a pris un passeur en janvier dans son service. Puis en 2014, j'irai former des personnes au Québec. Je n'aurais jamais pensé en 2007, au début de l'aventure, que le projet Passeur de mots, passeur d'histoires prenne une telle ampleur."

Propos recueillis par Amel Hebbali

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