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Partage des données de santé : les internautes invités à se prononcer

Marisol Touraine a lancé une grande consultation en ligne pour recueillir l'avis des usagers sur le partage et l'utilisation des données de santé.

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Partage des données de santé : les internautes invités à se prononcer
Partage des données de santé : les internautes invités à se prononcer

Partager ses données de santé, pourquoi pas...mais sous quelles conditions ? Pour le savoir, la ministre de la Santé, Marisol Touraine vient donc de lancer, sur le site gouvernemental "faire-simple.gouv.fr”, une grande consultation en ligne sur le "big data", c’est-à-dire "l’analyse de vastes ensembles de données d’origines et de natures variées", en l’occurrence : des données de santé.

La nouvelle loi de santé prévoit la création d’un gigantesque Système National des Données de Santé  (SNDS) qui regroupera :

• les données issues des systèmes d’information des établissements de santé public et privés (dont les hôpitaux) et de l’Assurance maladie ;

• les données relatives aux causes de décès ;

• les données médico-sociales des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées ;

• un échantillon des données de remboursement des complémentaires santé.

Côté patients, les informations seront anonymisées.

Depuis le 22 avril 2016, les internautes sont ainsi invités à donner leur avis sur le "big data". Car le numérique permet désormais de récolter une somme considérable d’informations, allant des données personnelles de santé, à la prescription de médicaments jusqu’aux remboursements de la sécurité sociale, notamment.

Mais ce partage de données, même anonymisé, n’est pas sans poser un certain nombre de questions, voire soulever des inquiétudes. Utilisation à des fins commerciales ou à des fins assurantielles notamment, pratiques discriminatoires, etc. ; s’agissant d’informations très personnelles, révélatrices "de la vie privée, de nos habitudes et choix de vie, certains neutres et d’autres plus intimes", ces questionnements méritent que l’on s’y attache. C’est pourquoi, le ministère de la Santé a souhaité être « en mesure d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif" en mettant en place cette consultation publique qui sera accessible jusqu’au 20 juin.

Les particuliers sont donc invités à donner leur avis sur les "usages qui méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions". "Aider le particulier à prendre en charge sa santé", "faciliter le diagnostic médical grâce à la mise à disposition des données personnelles aux experts de la santé", "développer de nouveaux services à la personne, payants ou non" sont les propositions sur lesquelles l’internaute est amené à se prononcer. Mais il peut également suggérer une idée pour l’utilisation du "big data".

Selon le site ministériel, l’analyse de ces informations de santé pourrait permettre de "révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés, détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements, mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement, etc."

L’objectif de cette consultation est d’enrichir les travaux, engagés en septembre 2015, d’un groupe de réflexion sur les enjeux du développement de ce "big data" et dont les conclusions seront présentées au deuxième semestre 2016.

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