Cinq questions pour tout savoir sur les ALD, les Affections Longue Durée

Comment savoir si vous pouvez bénéficier d'une Affection de Longue Durée (ALD) ? Quelles sont les conséquences en termes de prise en charge ? Rym, notre journaliste répond à toutes vos questions.

Rym Ben Ameur
Rédigé le

Vous n'avez sûrement jamais autant entendu parler des ALD, les affections longues durées, que depuis le début de la crise de la covid. Que ce soit pour le télétravail, le sport sur ordonnance ou le vaccin. De nombreuses choses ont été mises en place pour protéger les personnes souffrant de pathologies chroniques puisqu'elles sont plus à risque de développer des formes graves du coronavirus.

Quelles pathologies concernées ?

L'ALD, est une maladie qui, par sa gravité ou son caractère chronique, va entrainer des traitements lourds, coûteux et très longs.   

Il existe une liste de 30 affections qui regroupent 400 pathologies. Parmi elles, les AVC, les cancers, le diabète, la sclérose en plaque, les insuffisances respiratoires, rénales ou cardiaques graves. Ces pathologies peuvent être présentes pendant plusieurs années, voire toute la vie. Ce n’est pas la maladie en elle-même qui détermine l’entrée dans le dispositif ALD mais le coût et la durée de sa prise en charge. 

Qui décide du statut ALD ?    

Il y a tout un processus assez complexe qui va permettre de faire reconnaître votre affection comme ALD. Au tout début de la chaine, c’est votre médecin traitant qui va constater l’ampleur des traitements nécessaires pour votre pathologie. 

Il va alors remplir, avec vous et éventuellement avec les autres spécialistes qui vous suivent (votre oncologue, votre pneumologue par exemple) un protocole de soins, dans lequel il décrit la maladie et les traitements envisagés en fonction des recommandations de la HAS, la Haute autorité de Santé. 

Le protocole est ensuite envoyé au "médecin conseil" de la Caisse d’Assurance Maladie du patient. C’est lui qui, au final, est habilité à donner son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à l’ALD. 

La période de prise en charge est limitée dans le temps. Par exemple pour un AVC, c’est 2 ans. 5 ans pour le diabète et un renouvellement est possible. 
Il faudra ensuite demander un réexamen à la Caisse d’Assurance Maladie trois mois avant l’expiration de la période de prise en charge. Ce sera heureusement plus rapide et plus simple que la première fois. 

Les ALD exonérantes  

​Il y a deux types d’ALD, les ALD exonérantes bénéficient d’une prise en charge à 100 % grâce à l’exonération de ce qui s'appelle le ticket modérateur, c’est-à-dire la somme qui reste à votre charge, ou à celle de la mutuelle. 

Ce taux de remboursement s’applique sur le tarif conventionnel de la sécurité sociale. Mais il y a de nombreuses choses qui ne seront pas prise en charge à 100 % : 

  • Les dépassements d’honoraires des professionnels de santé.
  • La chambre particulière lors d’une hospitalisation.
  • Les traitements non remboursés par la Sécurité sociale.
  • Enfin les soins ou les traitements ne concernant pas l’ALD. Par exemple, si vous avez un cancer et que vous vous cassez la jambe.  

Le meilleur conseil est de souscrire aussi à une bonne mutuelle pour bénéficier d’une prise en charge optimale de votre pathologie et de tous les traitements autour. 

ALD non-exonérantes, quelle différence ? 

Les ALD non-exonérantes ne permettent pas d’être pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Vous ne bénéficiez pas de la prise en charge du ticket modérateur et vous allez debourser plus. La reconnaissance de ce type d’affection comporte tout de même des avantages pour le patient : 

  • La possibilité de continuer à percevoir des indemnités journalières au-delà de 6 mois d’interruption de travail, ça peut même aller jusqu’à 3 ans.
  • La prise en charge d'une partie des frais de transport en rapport avec l’ALD.

Nombre de personnes concernées par l'ALD ?

A ce jour, l'ALD concernerait 11 millions de personnes. Plus d’une personne sur 6, selon les chiffres de la Sécurité sociale. 

Les maladies chroniques sont de plus en plus courantes, notamment dû à l’augmentation et au vieillissement de la population, mais aussi aux mauvaises habitudes comme la malbouffe et la sédentarité.  

Le mal numéro 1 reste le diabète, suivi des insuffisances cardiaques, et des tumeurs malignes. Les affections psychiatriques de longue durée sont elles aussi de plus en plus courantes.

Ce chiffre de 11 millions est une sous-estimation de la réalité. En élargissant le champ à toutes les personnes qui nécessitent des soins apparentés à une maladie chronique, avec ou sans reconnaissance officielle d'ALD, l'Assurance-maladie a calculé que 20 millions de personnes seraient concernées. 

Le coût total des soins dispensés s'élevait au moins à 94,5 milliards d'euros... plus de la moitié des dépenses annuelles de la branche maladie.

Le nombre d’ALD pourraient encore augmenter avec les cas de COVID longs qui touchent 5 à 30% des malades du COVID. Ils ne sont pas aujourd’hui reconnus comme une ALD. De nombreuses associations de patients, et des députés ont alerté sur la nécessité de faire reconnaître cette pathologie comme telle. 

C’est un réel enjeu de société et une question centrale pour l’avenir. 

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