Maladie à corps de Lewy : une démence mal diagnostiquée

Le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy est difficile et les structures spécialisées sont rares. L’hôpital Lariboisière Fernand-Widal, à Paris, a ouvert une consultation dédiée. 200 patients y sont suivis pour cette pathologie. Reportage.

Céline Morel
Rédigé le , mis à jour le
Vivre avec la maladie à corps de Lewy
Maladie à corps de Lewy : une démence mal diagnostiquée  —  Le Magazine de la Santé

Marie-France Lamarque a toujours été quelqu’un de calme, mais en 2015 elle remarque une modification de son humeur. " J’ai eu des crises d’agressivité avec mon entourage, ça se traduisait verbalement et aussi quelque fois physiquement. C’était vraiment des agressivités incontrôlables", explique Marie-France Lamarque, 68 ans.

Marie-France a une autre source d’inquiétude, des cauchemars et des hallucinations viennent perturber ses nuits.

Des changements d'humeur et de comportement

"Je voyais des silhouettes à l’entrée de la chambre donc je ne pouvais plus dormir car j'avais peur et j’allumais la lumière. Je mettais même mon téléphone à côté au cas où il y avait quelqu'un, qui n’était pas là, bien-sûr".

Marie France consulte de nombreux spécialistes qui diagnostiquent une maladie à Corps de Lewy. Depuis 7 ans, elle est suivie dans un centre spécialisé où elle doit se rendre tous les 6 mois pour contrôler l’évolution de sa maladie.

Grâce aux traitements, l'état de santé de Marie-France s'améliore mais la maladie est toujours bien présente au cœur de son cerveau.  

Evaluer les capacités motrices

" On n’a pas de traitements curatifs, c’est-à-dire qu’on ne peut pas rendre sain les neurones qui sont malades. L’objectif des traitements est d’améliorer la transmission des neurones de l’un à l’autre pour diminuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie", explique le Pr Claire Paquet, neurologue à l'hôpital Lariboisière à Paris.

La neurologue va aussi évaluer les capacités motrices et la souplesse de Marie-France.

"Je vais chercher à savoir s’il y a une petite raideur qui est un des symptômes moteur de la maladie. (...) Je
cherche à voir si à un moment donné, il faudra mettre des traitements en place pour traiter les symptômes moteurs"
, confie le Pr Claire Paquet.   

Surveiller la détérioration cognitive

Le bilan se poursuit avec la neuropsychologue du service. Les capacités cognitives c’est-à-dire le langage, le raisonnement, la concentration vont être mises à l’épreuve. Pour le premier exercice, Marie-France doit mettre un nom sur chaque dessin.

"Quand on a une maladie à Corps de Lewy, on peut avoir plus de difficulté à trouver ses mots, c’est une épreuve qui permet d’objectiver ce symptôme cognitif", explique Sandrine Indart, neuropsychologue à l'hôpital Lariboisière.

"C’est un handicap dans la vie de tous les jours car on a envie de parler normalement, on cherche ses mots et puis il y a un mot qui sort qui ne correspond pas à ce que je voulais dire", confie Marie-France.   

Aujourd’hui, le bilan cognitif est rassurant, il n’y a pas eu d’évolution majeur. Marie-France pourrait bénéficier de séances d’orthophonie si la maladie venait à progresser.