Comment mieux vivre avec la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte les globules rouges, qui sont responsables du transport de l’oxygène dans le sang. Le plus souvent diagnostiquée à la naissance, elle se traduit par de l’anémie, une plus grande vulnérabilité aux infections et des crises douloureuses affectant divers organes. 

Pour autant, "il est tout à fait possible d’avoir une vie normale lorsqu’on est drépanocytaire", rassure Jean-Marc Sène. Simplement, il faut prendre quelques précautions. Nous vous les présentons dans cet épisode d'AlloDoc en partenariat avec l'émission Bonjour Santé de Canal+ Afrique et avec le soutien de Sanlam.

S'adapter à la maladie pour une vie "normale"

À l’école, "il sera nécessaire d’assurer une bonne coordination entre les médecins et l’équipe enseignante". Il faut que l’enfant boive de l’eau, "s’hydrate bien, et il vaut mieux éviter de jouer à des jeux avec des chocs violents et qui font beaucoup transpirer", préconise Jean-Marc Sène. Il est aussi très important de se faire examiner fréquemment. 

Des examens médicaux réguliers avec un médecin généraliste peuvent contribuer à empêcher la survenue des complications de la drépanocytose :

- Les nourrissons de moins de 1 an doivent se faire examiner par un médecin tous les 2 à 3 mois.
- Les enfants entre 1 et 2 ans doivent se faire examiner par un médecin tous les 3 mois.
- Les enfants de 2 ans et plus ainsi que  les adultes doivent se faire examiner par un médecin au moins une fois par an.

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Une fois adulte, la personne drépanocytaire peut exercer une activité professionnelle, à condition de s'adapter. Comme cette maladie génétique est à l'origine de crises très douloureuses, Jean-Marc Sène conseille "d’aménager les horaires".  Une grossesse est également tout à fait envisageable. "Il suffit d’être suivi sur le plan gynécologique et obstétrical de manière extrêmement prudente", conclut Jean-Marc Sène.