Syndrome de Minor : une maladie ORL rare et handicapante

Le syndrome de Minor est dû à une malformation dans l’oreille. Il provoque des symptômes variés et très invalidants comme des vertiges et la perception des bruits de son propre corps. Reportage.

Victoire Panouillet
Rédigé le , mis à jour le
Syndrome de Minor : entendre tous les bruits de son corps
Syndrome de Minor : entendre tous les bruits de son corps  —  Le Mag de la Santé - France 5

Entendre tous les bruits internes de son corps, faire face à des vertiges ou ne plus parvenir à se concentrer, c'est le quotidien difficile à vivre de Jérôme. 

"On se renferme sur soi-même. Les crises d'angoisse, je ne connaissais pas avant, je ne s'avais pas ce que c'était. J'entends mes yeux quand je bouge, plus à gauche parce que j’ai été opéré mais là à droite, j'entends toujours dans l'orbite, c'est un frottement permanent", explique Jérôme Bignon. 

Un audiogramme pour tester l'audition

En 2017, le diagnostic tombe : Jérôme souffre d’un syndrome de Minor dans l’oreille gauche. Il est opéré l’année suivante mais ses symptômes ne disparaissent pas totalement. Il consulte aujourd’hui son ORL pour savoir si le syndrome de Minor ne touche pas aussi son oreille droite. 

Le premier examen à réaliser est l’audiogramme. Une assistante médicale vérifie les tympans de Jérôme puis installe sur ses oreilles un casque qui lui fait entendre des sons aigus, des sons graves et des mots.

"Dans le cas des vertiges en général, on teste l'audition, parce qu'on cherche toujours à voir s'il n'y a pas une baisse d'audition sur une oreille pour affiner le diagnostic. En général dans le syndrome de Minor, il y a une baisse de l'audition", explique Fouzia Arzyne, assistante médicale.

Vérifier la réactivité de l'oreille interne

De ce côté-là, tout va bien pour Jérome, c’est donc parti pour un deuxième examen. Une secrétaire médicale va stimuler une partie de l’oreille interne impliquée dans l’équilibre avec un bruit.

"Ça s'apparente à un marteau-piqueur. On va stimuler à 100 dB pour le premier et ensuite on va descendre un petit peu plus bas à 90, 75 et 60 dB", précise Maëlann Rousseau, secrétaire médicale. 

Les électrodes mesurent la réactivité d’un petit organe de l’oreille interne appelé le saccule.

Une opération chirurgicale nécessaire

"L'appareil de l'équilibre devient hyper sensible aux bruits, c’est ce qui est typique du syndrome de Minor, et l’examen nous permet de visualiser ce que ressentent les patients, c'est-à-dire la sensibilité au bruit", explique le Dr Philippe Lorin, médecin ORL

Les résultats de cet examen confirment que le syndrome de Minor touche également l’oreille droite de Jérôme.

Le patient devra prendre contact avec une équipe chirurgicale pour colmater son canal. Cela lui permettra de pouvoir mieux tolérer les vertiges et le bruit puisque c’est ce qui le gêne ces derniers temps. En attendant, Jérôme doit éviter les sons forts et les mouvements trop brutaux.