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Auteur Comment vivre avec une endométriose sévère des intestins à 22 ans ?
maelina
Le 12/04/2010 15:48:42

Bonjour, voilà bientôt un an que l'on m'a diagnostiqué une endométriose péritonéale avec des foyers au niveau du canal du rein gauche, du colon, sigmoïde et le l'ovaire gauche. Aujourd'hui je suis juste sous pilule continu quasiment plus de douleurs (car plus de règles) sauf au niveau intestinal (et ce de façon régulière. J’ai fait une cœlioscopie pour établir le diagnostic. A l'heure actuelle les médecins me parle d'une opération afin d'enlever les foyers (voire même l'ablation d'une partie de l'intestin!); une LAPAROTOMIE. Il considère qu'une 2eme ceolio ne serait pas pratique vu la localisation ce ces derniers. Pour moi et vu mon âge il est hors de question de me faire charcuter de la sorte! De plus il m'on déconseiller une cure thermale! N'existerait pas une autre solution que de passer par une laparotomie? Quelles sont les garanties de guérison suite à cette opération? J'ai entendue dire qu'il existait un risque de lésions encore plus important après l'opération. Où en est la recherche sur cette maladie? J'ai tellement envie de guérir et de passer à autre chose. Je suis dans une terrible impasse. J'ai besoin de conseils et de témoignages de femmes qui sont déjà passées par cette épreuve.

aurelia92
Le 13/04/2010 13:21:48
bonjour maelina, Tout d'abord tu es courageuse et tu fais bien de chercher d'autre pistes pour ton mieux être, alors j'éspére que je pourrais t'aider, j'ai 22ans, et j'ai de l'endométriose sur le colon, endométriose sigmoide, cette localisation est toute nouvelle pour moi et je vais effectué une coloscopie pour voir ce que je dois faire; Est ce qu'on t'a proposé une mise sous ménopause? Par ce que si la pillule en continue marche "bien", en tout cas à un certain niveau, ce serait domage de ne pas essayer avant de parler d'opération, et as tu effectué une coloscopie? car si c'est le colon et ses terminaisons qui te font le plus mal, il pourai mieux visualiser les "foyers" et envisager en toute conséquence une opération, Il y a peu de sujet sur l'endomitriose sigmoidienne mais de ce que j'ai pu voir, une ablation d'une partie du colon, n'a pas de conséquence majeur sur le quotidien à long terme, mais c'est à toi de prendre cette décision, et de t'entourer de médecins qui t'aiguillent au maximum, sans t'affoler; Je te propose d'aller voir sur le site endofrance, tu auras accés à des témoignages et à des coordonées de spécialistes, comme le professeur Madélénat, il vaut mieux avoir plusieurs avis Voilà bon courage à toi, :)
maelina
Le 13/04/2010 14:15:57
Bonjour aurelia92 On m'avait proposé une injection d'enantone pour 3 mois renouvelable mais cela venait de mon ancienne gynéco (celle qui me disait que mes douleurs étaient normale et qu'elle ce calmerait quand j’aurais eu en bébé pffff). Ne savant pas du tout ou j'allais avec seul renseignement "vous aurez juste quelque bouffé de chaleur" j'ai donc refusé catégoriquement et pas fait l'injection. Mais depuis j'ai une nouvelle gygy qui m'a tout expliqué les effets secondaire et les moyens d'on on dispose pour les éviter. Donc j’hésite à sauté le pas (je pense ne pas être prête psychologiquement à tout ce chamboulement).As tu eu recours à une ménopause artificielle ? Si oui, comment la tu vécus ? Puis très vite on m’a envoyé chez un spécialiste de l’infertilité et j'ai enchainé les RDV pour «voir ce qu'on peut faire". J’ai donc l’impression que l’injection n’est plus d’actualité. J’ai RDV avec un médecin pour une coloscopie bientôt mais j'hésite à m'y rendre car un autre médecin qui me suit m'a dit "d'une manière ou d'une autre il faudra vous opérer tout cela est une perte de temps..." Autant te dire que je ne sais plus à qu'elle saint me vouer, il se contredise entre eux!!! Car à part être affolé justement je n’avance pas vraiment. Comme tu dis c'est vrai que le site Endofrance est très bien pour les témoignages (J’ai aussi participé à une réunion que le contact régionale à organisé. J’ai pu en retiré plein d’informations bonnes, moins bonnes, inquiétante et d’autre plus rassurante.) Je suis donc devenu membre de l'association depuis cette année. Mais je n’ai encore pas osé demander des adresses de médecin. Mais tu as raison il vaut peut-être mieux remettre les choses à plat avec un entourage de bon médecins, je retiens d’ailleurs le nom de ce praticien. Merci beaucoup de t’as réponse je te souhaite bon courage à toi aussi. A bientôt:top:
Dr Tourmente - Allodocteurs.fr
Modérateur
Le 16/04/2010 13:47:55

maelina : je rejoins aurelia92, un autre avis auprès d'unspécialiste de la maladie serait intéressant. En ce qui concerne l'intervention (la sigmoïdectomie), elle n'a aucune conséquence sur le fonctionnement du côlon, il n'y a pas de traitement ni de régime particulier après l'intervention. Il y a des récidives, c'est vrai. D'où l'intérêt de privilégier les traitements médicamenteux de l'endométriose quand c'est possible, on les utilise également pour diminuer la taille des foyers d'endométriose avant la chirurgie. Il est important que vous ayez confiance en votre médecin et votre chirurgien.

sabrina1975
Le 23/04/2010 12:26:51
Bonjour Maelina, J'ai une endométriose qui touchait les 2 ovaires et le sigmoide. Je dis "touchait" car je viens de me faire opérer (par coelioscopie le 12 avril)et le sigmoide a été enlevé ainsi que le kiste présent sur l'ovaire gauche (responsable de l'atteinte sigmoidienne). L'an dernier à la même époque, c'est l'ovaire droit qui avait été "nettoyé" et l'uretère dégagé et entre-temps j'ai continué mon traitement hormonal (décapeptyl) commencé un an avant. (J'ai aussi eu 2 coloscopies, une normale et une en période de règles ! Rien de bien grave) Ce traitement hormonal ne doit pas te faire peur. Moi il ne m'a causé que des bouffées de chaleur, qui, par rapport aux douleurs que je ressentais, sont vraiment très supportables. L'opération elle aussi s'est très bien déroulée ainsi que les suites (retour normal du transit). Je mange déjà ce que je veux (je fais attention quand même) et jusque là, tout va bien. Je ne saurais trop te conseiller de surtout bien choisir ton médecin et ton chirurgien, le mien, découvert sur ce site et confirmé par endofrance est celui cité par Aurélia92. Bon courage, mais surtout n'aie pas peur, ce n'est qu'un moment à passer.
fripouille
Le 28/04/2010 16:27:23
Atteinte d'endométriose sévère (nodule de la cloison recto-vaginale), j'ai été opérée en 2007 d'une résection antérieure du rectum, après avoir été médicalement par décapeptyl et énantone. 3 ans après, presque plus de douleur, même s'il reste encore un petit endométriome sur l'ovaire gauche. depuis un an, je bénéficie d'un dispositif intra utérin (Miréna), et franchement je revis !!! Courage à toi, Maelina.
J.Jess
Le 31/08/2010 12:09:16
Bonjour, Je suis traitée depuis juillet 2008 pour une endométriose profonde et étendue, qui, comme pour beaucoup de femmes, n'a été diagnostiquée que trop tard. J'ai même posé le diagnostic avant les médecins, persuadée que les symptômes décrits lors d'une émission télé reflétaient mon cas... Pose d'une sonde double J pour soulager mon rein droit dilaté à cause d'un nodule d'endométriose qui comprimait l'uretère. Décapeptyl pendant six mois puis nouvelle IRM. L'endométriose est toujours très développée malgré le traitement.Alors que le chirurgien ne m'avait pas prévenue d'une atteinte aussi sévère, on m'annonce qu'il va falloir opérer par laparotomie, nettoyer toute la zone du bassin et enlever un morceau d'intestin, au niveau du sigmoïde.Opération le 30 Janvier 2009. L'opération se déroule bien. L'ablation d'une partie du sigmoïde n'a pas été très douloureuse et j'ai échappé à la dérivation colique (poche externe pour recueillir les selles en attendant la cicatrisation). La préparation de l'intestin était efficace (intestin propre), ce qui a évité cette complication. L'opération a été éprouvante bien sûr, mais de nombreuses lésions ont été enlevées en plus du sigmoïde. Pour rassurer les femmes dans le même cas, il faut savoir que les premières selles, redoutées, ne sont absolument pas douloureuses. La douleur est générale, due à l'opération, mais aucune douleur aiguë en rapport avec le passage des selles.Après quelques péripéties dues à la sonde (calcification ne rendant son ablation possible que sous anesthésie générale, calculs vésicaux résiduels entraînant plusieurs retours aux urgences et une nouvelle anesthésie pour nettoyer la vessie), j'ai encore eu du décapeptyl pendant trois mois, avant de réaliser une IRM de contrôle. Et là, mauvaise nouvelle... L'endométriose est toujours là. Il reste des nodules ici et là, et surtout un nodule au niveau du sigmoïde. Le chirurgien n'a pas tout enlevé. Malaise du chirurgien aussi qui fuit ses responsabilités et préfère minimiser la situation. Alors qu'après l'opération il pensait même ne pas me donner du decapeptyl tellement il était sûr de son geste, je repars avec une ordonnance pour six mois supplémentaires et la promesse que nous arrêtons tout dans six mois, quels qe soient les résultats... Neuf mois de traitement après l'opération alors qu'il est clair que ça ne fonctionne pas pour moi. Beaucoup de temps perdu. L'effet de la dernière injection doit s'achever fin fevrier 2010. Je prends rendez-vous pour une autre IRM de contrôle, mais la liste d'attente et longue et je n'obtiens qu'une date en avril. Fin mars, une douleur fulgurante au niveau du rein gauche m'envoie aux urgences. Un confrère du premier chirurgien me prend en charge et m'annonce que l'endométriose a à nouveau colonisé tout le bassin et le sigmoïde. Cette fois, les deux reins sont touchés. J'ai été à nouveau opérée le 9 juillet 2010. A nouveau on m'enlève une partie du sigmoïde et du rectum, la trompe gauche est HS, la droite a été débouchée, les ovaires nettoyés, la cloison recto vaginale a été réséquée ainsi que les uretères, également nettoyées, coupées et suturées plus loin car elles été abimées. Pose de deux sondes double J le temps de la cicatrisation. J'attends qu'on me les enlève. Comme pour la première opération, la resection du sigmoïde s'est bien déroulée et j'ai évité encore la dérivation colique. Sortie dix jours après l'opération. Avant l'opération, le chirurgien ne m'a pas laissé beaucoup d'espoirs concernant une grossesse spontanée ou médicalement assistée.Après, ses propos étaient plus nuancés car il espère que la trompe droite sera fonctionnelle et il envisage de nous laisser un an pour tenter de concevoir un enfant. Au delà, ce ne serait pas raisonnable étant donnée la vitesse à laquelle l'endométriose se développe, même sous traitement. L'opération est toujours un contre temps lorsqu'on a un désir d'enfant mais il faut aussi pour tomber enceinte, être en bonne santé générale. Dans mon cas, il était impossible d'attendre pour tenter une grossesse car les effets de l'endométriose ne le permettaient pas et mes reins souffraient. Dans mon cas les opérations étaient nécessaires et urgentes.Il faut s'en remettre à l'avis des médecins et tenter d'en trouver un qui a une certaine expérience de cette maladie. Bonne chance à toutes celles qui sont touchées par ce fléau et ceux qui en subissent les conséquences (maris, compagnons...)et désolée pour la longueur du message. Malheureusement, il reflète aussi notre parcours, trop long.
maelina
Le 28/02/2011 12:14:10
Je tien à toutes vous remercier pour votre soutien au travers de votre témoignage UN GRAND MERCI ! J.Jess je suis touché en lisant ton message. J'en ai même les larmes aux yeux. Le développement de ta pathologie ressemble beaucoup à la mienne. Je suis aussi porteuse d'une sonde double J à gauche car l'urètre de mon rein est touché et se dernier serait incapable de jouer son rôle sans elle. Elle été posé in-extremis en même temps que ma première cœlioscopie. (Mais depuis juillet dernier le coté gauche est devenue douloureux surtout en période de stress. J'ai du consulter d'urgence un gynéco qui n'était pas le mien et la seul réponse qu'il à su m'apporter c'est biensûr des comprimer allant jusqu'à de l’Accupan mais aussi cette injection que je refuse toujours de faire.) Quand je lis ton parcours, je me dis que tu as du énormément souffrir physiquement mais surtout psychologiquement! Ainsi que dans ta vie de couple !! Malheureusement après tout ce parcours réalisé ne t'as malencontreusement pas guérit de cette maladie terrible. Pour ma part pour cela que je ne veux pas subir la même chose, je n’aurais pas cette force mentale dont tu as fait preuve et qui est nécessaire! De plus mon compagnon m’a quitté aussi à cause de cette maladie (trop d’épreuve pour lui ??) une chose est sur c’est que je n’ai plus son soutien.:( Aussi, je suis en plein dans mes études supérieures, mon avenir est entre mes mains. Je n’ai pas de temps à perdre avec des opérations superflu, qui ne me garantissent en rien l’amélioration de la maladie si ce n’est que des récidives. Tu as été courageuse pour vivre cela! Sincèrement Respect ! :top: Je vais peut-être paraitre cru, je m’en excuse d’avance (j’écris en flux direct). Moi au moment où l'on m'a annoncé qu'avec la laparotomie il y aurait de forte chance que l'on me mette cette poche ça à été un NON catégorique ! Je trouve que se sont de trop lourdes opérations pour peu de résultats obtenus (attention cela n’est que mon opinion !) elle ne ferait qu'abimé un corps qui l'est déjà assez comme ça. De tels actes feraient GUERIR cette maladie, je pense que cela me ferait réfléchir d'une autre manière. Pour le moment, et je pense que ne nombreuses femmes seront d’accord avec ça ; il y à fort à faire en matière de recherche dans cette maladie ! Aller les chercheurs au boulot !!!!!! La recherche contre le sida avance alors pourquoi pas l’endométriose ?!
tasha
Le 31/03/2011 12:36:57
j'ai lu votre message.Avez vous toujours des douleurs d'endométriose? Si c'est le cas, contactez moi
Lilli H.
Le 17/08/2011 07:42:36
bonjour à toutes, nous recherchons des femmes souffrant d'endométriose et qui accepteraient de témoigner par écrit pour faire avancer nos droits et la reconnaissance de cette maladie... Un vent de révolte gronde, rejoignez nous !!! http://www.dailymotion.com/video/xkchzc_endometriose-besoin-de-vos-temoignages_webcam

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