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Mucoviscidose : les centres de référence en difficulté

Grâce aux progrès médicaux, le nombre d’adultes atteints par cette maladie génétique rare a doublé en 10 ans. Mais les effectifs des équipes soignantes n’ont pas suivi. L’association "Vaincre la Mucoviscidose" donne l’alerte. 

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Selon l’association Vaincre la Mucoviscidose, il manque 200 postes majoritairement d’infirmiers sur l’ensemble des CRCM

"Je suis inquiet pour mon suivi parce que la greffe, ce n’est pas un miracle," explique Frédéric Floquet, atteint de mucoviscidose tranplanté depuis 3 ans. "Je sais que mon greffon va se détériorer au fur et à mesure des années, (…) et que j’aurai sans soute besoin d’un suivi beaucoup plus régulier, beaucoup plus resserré. S’il n’y a pas les moyens en face, je suis inquiet."

Ce patient de 45 ans appréhende les conséquences à venir de la surcharge croissante de travail des équipes soignantes dans le Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) où il est suivi à l’Hôpital Foch de Suresnes en région parisienne. Grace aux progrès de la recherche, le nombre d’adultes pris en charge a augmenté de 30% en 6 ans. 

"Stress pour les patients, insatisfaction pour les soignants"

Mais Dominique Grenet, directrice de ce centre, ne peut que constater le décalage avec le nombre de soignants. "Dans la mucoviscidose pour soigner plus de 250 patients, il faudrait par exemple 5 postes d’infirmières coordinatrices à temps plein", explique-t-elle. "Dans notre centre, sur ces 6 dernières années, nous avons (…) 2 équivalents temps plein qui font l’ensemble de ce travail pour 500 patients. Le système n’est pas complètement désorganisé mais clairement il est source pour les paramédicaux d’insatisfaction croissante et de stress pour les patients et d’insatisfaction pour les soignants."  

Selon l’association Vaincre la Mucoviscidose, il manque 200 postes majoritairement d’infirmiers sur l’ensemble des CRCM. Soit 10 millions d’euros. « Ce sont ces 10 millions d’euros que nous souhaitons voir abonder dans le PLFSS (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale ndlr) 2020 pour garantir des soins de qualité et une équité de soins sur tous le territoire », explique Pierre Foucaud, son président. Il espère être entendu par les parlementaires qui vont commencer à examiner le projet de budget de la sécurité sociale cette semaine.  

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