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Auteur Basedow : résultats déconcertants...
Neftalia
Le 28/08/2018 00:57:05
Bonjour, Je suis traitée pour une récidive de Basedow. Depuis mars je suis sous néo-mercazole (40 mg par jour). Mes T4 libres sont passés de 4.67 ng/dl à 0.78 ng/dl il y a quinze jours (normes labo entre 0.61 et 1.12 ng/dl). Avec mon médecin on pensait que cette fois-ci, 15 jours après, mes t4 allaient chuter pour se retrouver en-dessous des normes pour peut-être faire enfin pourvoir faire bouger un peu ma TSH qui demeure depuis le début inférieure à 0.01mlU/l. Mais voilà, je viens de recevoir mes résultats du Labo et mes T4 ont remontés alors que j'ai toujours pris mon néo-mercazole sans faute. Comment vous expliquez ça ? Je dois dire que ce soir je suis un peu démoralisée. En plus j'ai retrouvé par hasard mon dossier de ma première maladie de Basedow (j'avais 24 ans, j'en ai aujourd'hui quasi 35) et au bout de 5 mois de traitement mes résultats étaient déjà bien meilleurs... Si vous avez des infos qui pourraient expliquer ces résultats, je suis preneuse. Mon médecin ne comprend pas trop ce qui se passe. Aujourd'hui il m'a fait augmenter la dose de néo-mercazole, je passe à 60mg par jour. Au début, à 40 mg, mon corps avait eu un peu de mal à s'habituer. Ca me rendait malade (je vomissais, j'avais des brûlures d'estomac et des aigreurs jour et nuit). Faut dire que depuis une dizaine d'années je n'ai pris aucun médicament ni antibiotique, je ne suis jamais malade et les quelques maux de têtes que j'ai pu avoir, je les soignais aux huiles essentielles. J'espère que passer à 60mg ne va pas me poser de problème. Aujourd'hui j'étais un peu dépitée par ce long chemin à (re)parcourir pour rééquilibrer ma thyroïde. J'ai eu envie de tout arrêter ; à quoi bon si le traitement ne fonctionne pas sur moi ! Les battements de mon coeur qui étaient redevenus normaux après quelques semaines sous néomercazole se retrouvent aujourd'hui à nouveau autour de 110 pulsations par minutes au repos. Ma tension était un peu élevée, je me retrouve à avoir tout le temps soif, agitation, trouble du sommeil, sauts d'humeur, transpiration, irritabilité, prise de poids (oui oui, même si on ne me croit pas toujours, en hyperthyroïdie je prends du poids, c'était déjà comme ça la première fois). Bref, plusieurs symptômes d'hyperthyroïdie qui étaient partis reviennent en force ces jours-ci, alors que je prends mon traitement quotidien sans faute ! Comment ça s'explique ? Est-ce que je dois changer de freinateur thyroïdien ? J'attends mon premier rdv-endocrino du 2 octobre avec impatience. (rdv pris mi mars, faut pas être trop pressé...) Je vous remercie par avance... Belle soirée à vous
Message modifié le 28/08/2018 01:01:34, par Neftalia
Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 04/09/2018 18:04:08

Bonjour,

Il est en effet un peu étonnant que la T4 soit remontée sous traitement, à combien est la T4 sur votre dernière analyse?

Je pense qu'il faut de toute façon attendre encore un peu avant de conclure que le néo-mercazole ne fonctionne pas assez, et voir le prochain résultat dans 15j.

Avez-vous changé de laboratoire entre les 2 prises de sang?

Pour la TSH, il est normal qu'elle soit toujours basse, elle met plus de temps que la T4 pour revenir dans les normes.

Concernant votre coeur qui bat un peu vite, vous pouvez demander à votre médecin traitant un traitement par beta bloquant (si vous n'avez pas de contre-indication à ce traitement), cela permettra de calmer un peu le coeur en attendant que le traitement antithyroïdien soit actif.

Alexia

Neftalia
Le 17/09/2018 22:42:54
Merci Alexia pour votre réponse. Je n'ai pas changé de laboratoire entre les deux prises de sang et les normes du laboratoire n'ont pas changé non plus. Je refais une nouvelle prise de sang mercredi ; je vous ferai donc partager mercredi soir les tout derniers résultats. Pour la tachycardie, cela semble être rentré dans l'ordre sans bêta bloquant. La première fois que j'ai eu la maladie de Basedow, j'ai en effet été traitée avec du propranolol pour ralentir le coeur. Cette fois-ci, le simple fait de baisser les T4 semble suffire à faire baisser les battements. Je vous remercie encore d'avoir pris le temps de répondre à mon message. Bien à vous. Neftalia
Neftalia
Le 20/09/2018 10:54:18
Finalement mon médecin a demandé aussi les anti corps anti recepteurs de la thyroïde donc je n'aurai les résultats qu'en début de semaine je pense. Je vous tiendrai au courant dès réception. Belle journée à vous. Neftalia
Neftalia
Le 27/09/2018 20:28:53
Bonsoir.  Je viens de recevoir mes résultats sanguins. Du côté de la NFS tout va bien mais mes T4 ont encore augmenté. Ils restent dans les normes labo : entre 0.61 et 1.12 ng/dl et je suis passée en une semaine de 0.68 à 0.78 ng/dl. Mes T3 sont passés de 3.59 à 3.15 pg/ml (normes labo entre 2.5 et 3.90 pg/ml). TSH toujours à 0.01 mlU/l depuis le début (normes labo entre 0.34 et 4 mlU/l). Avec 60mg de neo-mercazole par jour et au bout de 6 mois de traitement lesT4 ne devraient pas augmenter mais continuer de baisser, non ? Là ça fait trois semaines de suite qu'ils remontent.... Je ne comprends pas... Le résultat des anticoprs- anti récepteur de la TSH est aussi élevé : 4.92 Ul/L (normes labo <1.75 Ul/L). Je ne comprends pas ces résultats. Je vais aller voir mon médecin généraliste demain mais il est un peu perdu lui aussi... Il m'avait déjà dit la dernière fois que mon cas était encore plus complexe qu'il le pensait... Vivement mon rdv avec l'endocrinologue !
Message modifié le 28/09/2018 06:16:06, par Neftalia
Neftalia
Le 27/09/2018 20:28:58
Merci par avance. Neftalia  
Message modifié le 28/09/2018 06:15:34, par Neftalia
Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 28/09/2018 08:06:21

Bonjour,

Il est normal que les T4 fluctuent un peu, vous n'aurez jamais le même chiffre d'une fois sur l'autre. Du moment que cela reste dans les normes, c'est plutôt normal.

Par contre ce qui est plus déconcertant, c'est la dose que vous prenez. Vous êtiez à 40mg/j depuis 6 mois? En théorie on peut assez rapidement baisser le néomercazole, même si on commence à 40mg/j ou plus.

Après, d'autant plus que c'est une récidive pour vous, il faudra peut-être discuter avec l'endocrinologue d'une solution qu'on appelle "radicale" pour votre Basedow, c'est à dire chirurgie ou iode radioactif selon l'évaluation qu'il/elle fera.

Alexia

Neftalia
Le 28/09/2018 12:01:30

Merci pour votre réponse Alexia. Pour les T4, je comprends. Pour le néo-mercazole®, j'étais à 40 mg par jour jusqu'à fin août et depuis début septembre je suis à 60mg par jour. Vous dites que l'on peut baisser rapidement le néomercazole mais ne faut-il pas que les anticorps soient dans la norme pour cela ? Le retour des t4 et t3 dans les normes est suffisant pour envisager de baisser le neomercazole® ? Sur quoi se base-t-on pour procéder à la baisse de ce traitement ? J'ai effectivement entendu parler de solution dite radicale avec traitement à l'iode radioactif ou ablation totale ou partielle de la thyroïde. Mais pour moi cela n'est pas sans conséquence pour le corps. Je ne suis psychologiquement pas prête du tout à prendre un traitement à Vie en substitution de l'ablation de ma thyroïde. Bien entendu j'aimerais pouvoir éviter ces deux "solutions" radicales.   Est-ce que le travail défaillant de la thyroïde pourrait venir d'un problème au niveau du cerveau ou autre ? Avec mon médecin nous avions vérifié le bon fonctionnement de mon hypophyse via la prolactinémie mais ce dysfonctionnement ne pourrait-il pas venir d'une autre glande ou d'une autre partie du cerveau ? Qu'est-ce que je risque si l'on me propose l'une de ces solutions radicales et que je les "refuse" ou les reporte à plus tard ? Simplement des récidives à répétition ou y aurait-il des conséquences autres ? Je vous remercie pour le temps que vous consacrez à lire et à répondre à nos posts.   Bien à vous, Cordialement. Neftalia

Message modifié le 28/09/2018 12:12:08, par Modérateur Allodocteurs.fr
Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 29/09/2018 14:28:25

Bonjour,

Les anticorps vont mettre un peu de temps à se négativer, aussi on attend que la T4 et la T3 soient revenues dans les normes avec le néomercazole®  pour commencer à baisser le traitement.

Non votre problème de thyroïde ne vient pas du cerveau, celui-ci n'interfère pas dans le fonctionnement de votre thyroïde. C'est effectivement l'hypophyse qui contrôle la thyroïde, mais vu que votre TSH est basse, on sait déjà que le problème ne vient pas de votre hypophyse.

Le risque si vous ne voulez pas de traitement radical est de faire des récidives à répétition, ou de ne pas arriver à contrôler votre thyroïde. A court terme, rester en hyperthyroïdie expose à un risque d'arythmie cardiaque et donc d'AVC, ainsi que d'insuffisance cardiaque aiguë si jamais les taux de T4 sont très élevés. A long terme, il existe en plus un risque d'ostéoporose ou éventuellement d'insuffisance cardiaque si votre coeur est sursollicité de façon chronique par la thyroïde.

Alexia

Neftalia
Le 13/10/2018 20:06:04

Bonsoir Alexia, J'ai eu rdv avec mon endocrinologue le 2 octobre. Comme vous me l'aviez dit, elle attend que mes T3 T4 soient stables et dans les normes pour rajouter le levothyrox®. J'ai donc une prise de sang à faire mardi et si les T3 T4 restent dans les normes, je commencerai à ajouter du lévothyrox® au néomercazole® qui a été rebaissé à 40 mg par jour. Bien entendu elle m'a suggéré les deux solutions radicales  dont vous m'aviez parlé, à savoir le traitement à l'iode et l'ablation de la thyroïde. Je lui ai expliqué que je n'étais pas prête psychologiquement à cela alors elle me propose une dernière fois le traitement de 18 mois que j'ai déjà comencé en prenant du néomercazole® depuis plusieurs mois. Je revois mon endocrinologue fin avril seulement ; d'ici là mon médecin est sensé prendre le relais via le compte-rendu qu'elle lui a transmis et selon les résultats des prises de sang qu'elle m'a prescrite. Ayant des parents tous deux diabétiques, je contrôle de temps à autre ma glycémie avec leur appareil afin de voir si tout va bien. Sans avoir fait d'excès alimentaire, j'avais ce midi une glycémie autour de 2.5mg/dL, ce qui est vraiment inhabituel pour moi qui suis plutôt autour de 0.9-1.3 mg/dL maxi le midi. Cette semaine, j'ai eu un genre d'infection urinaire qui s'est en grande partie résorbée avec un traitement à base de canneberge et d'huiles essentielles acheté en pharmacie. Cependant je continue d'avoir envie d'uriner très fréquemment, même si je n'ai presque plus de douleur. C'est la première fois que je rencontre ce genre de problème. Pour avoir plusieurs personnes diabétiques dans la famille, je sais que des poussées de diabète peuvent amener à avoir des infections ou "prblèmes" urinaires. Par contre je ne sais pas si une hypo ou une hyperthyroïdie peuvent déclarer un diabète voire des problèmes urinaires comme ceux que je rencontre aujourd'hui. Mon goître est plus gonflé que d'habitude depuis quelques jours, je ne sais pas si c'est lié. Je ne tiens pas trop en place non plus mais je dors mieux, je me sens assez agitée mais ma tension est plutôt bonne et mon pouls au ralenti par rapport à d'habitude, je me sens pleine d'énergie mais fatiguée en même temps. Niveau poids je crois que je suis stable.  J'ai encore l'impression d'être en hyper et en hypo en même temps, alors je ne sais plus quoi penser... Comme je dois faire ma prise de sang mardi matin à domicile, j'hésite à aller voir mon médecin dès lundi parce que je me dis qu'il voudra peut-être vérifier des choses supplémentaires dans la prise de sang compte tenu de ces nouveaux "désagréments". Ou alors j'attends mardi après-midi et d'ici là je prends mon diabète à jeun pendant trois jours pour voir si ma glycémie rentre dans l'ordre... Suis désolée de vous solliciter à nouveau, Alexia, mais c'est vrai que ce n'est pas évident de se sentir accompagnée et suivie par son endocrinologue quand on le/la voit 2 à 3 fois par an. Je comprends bien que les nombreuses demandes ne permettent pas un suivi plus régulier avec les médecins spécialistes mais je dois reconnaître que ce n'est pas toujours facile à vivre pour le patient. Et encore, pour moi, il s'agit d'une récidive alors je suis sûrement moins en détresse que des personnes nouvellement touchées par des problèmes de thyroïde et qui se retrouvent un peu seules dans cette traversée. Cordialement et merci pour ce que vous faites, Neftalia

Message modifié le 13/10/2018 20:33:36, par Modérateur Allodocteurs.fr

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