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Auteur Ma vie tili Goo !
Tatiana
Le 01/11/2009 14:12:09
Un matin, je me suis réveillée, comme tous les matins depuis 27 ans. A l’ époque, je n’avais même pas 10 ans. Ma mère me prend le bras, avec délicatesse et amour, évidemment, pour m'approcher d'elle et de sa myopie. Elle regarde ma jambe. Elle regarde de plus près. J avais une tache blanche sur les genoux. Plus les jours passaient, plus les taches sur ma peau s'étalaient, aux pieds, aux coudes... Comme nous vivions en Afrique du Nord, à Skikda, mes parents pensaient que cela venait des pétroliers qui " dégazés " comme disait mon père. Les plages, rochers étaient souillés de pétrole et aux détritus. Ma mère, elle, disait que cela provenait du nuage de Tchernobyl qui, mince, avait quand même réussi à passer la frontière par dessus les montagnes, et p’t’être même traversé la Méditerranée. Nous sommes rentrés en France, et inquiétés mes parents prirent Rdv avec un Dermatologue réputé. Après une longue attente, CA je m’en souviens, il me regarde à la loupe... Étrange sensation que de se faire mater de près par une loupe ! Bilan: C est un vitiligo Martial (ou martien, enfin je ne sais plus trop !). Ok doc, c’est quoi le remède ? Réponse, certes la plus simpliste et diplomate: Rien, dit il d’un ait blasé, stoïque et sans émotion, ca peut partir comme ca peut rester. Quoi on a poiroté une demi-journée pour entendre cette bêtise ? Bon soit. Quelques années après en 1993 nous avons quittés l Algérie ,et là ,ma mère a pris le problème de face, et m’a prise sous son bras pour un second rdv interminable d’un dermatologue . Lui, avait la solution miracle. Un petit cachtou (cachet) blanc a avaler deux heures avant une séance d’UV. Pendant des mois, je subissais ces séances pénibles et sans efficacité à rester debout, les mains attachées a des poignées suspendues. Le sol était glacé, et je peux vous dire que rester debout a attendre, presque 30minutes, sans musique, ni rien, c est chiant et long ! Au collège, j’avais des remarques sur mon bronzage sans cesse. Parfois sympathique, parfois très déplaisantes, du style : Ouaih si t’es bronzée c’est parce que t’es albinos de la peau ! Ne cherchez pas le rapport, y en a pas, mais tout le monde sait qu’à cet âge, on est con. Donc je me cachais au maximum le corps , pantalon long , ou quand ma mère pensant me ravir de porter une jupe je mettais un collant triple épaisseur ou , un sous pantalon Damart, au moins on voyait rien. C’était bonard d’être bronzée en plein hiver, mais moi débarquant de mon Afrique Nordique je passais pour un extra terrestre, surtout quand on me demandait quel niveau j’avais en ski et si j’avais le flocon ou étoile de machin bidule truc ... Hé, j’ai vu que des chameaux, le désert, la mer, les champignons et des tortues pendant 11 ans, je ne savais pas, moi, qu’on pouvait être qualifié à glisser sur la neige. J’ai cessé les séances d’UV en constatant seulement que mes taches ne partaient pas, mais pire, avec mon bronzage à la Castaldi, elles ressortaient et donc se voyaient plus. Pour résumer, les personnes qui sont tachetées, (oui, moi, je dis Appaloosa, comme les chevaux !) nous n’avons droit ni au soleil, ni au froid, ni au chaud, ni aux frottements des vêtements, ni à l’eau ni à rien !!! Vivement que nos clones comme Bruce Willis arrivent, ont pourra enfin revivre ! Nan, je plaisante, je vis normalement, je fais même qqs UV, j’y ai pris gout ! Mes plaques se sont étalées, mais ont presque disparues aux genoux et aux coudes. Par contre elles sont toujours bien présentes aux pieds. Je n’en ai heureusement pas sur le visage ni aux mains. J’ai beaucoup de chance. Le vitiligo, c’est un peu comme la clope, quand on croise quelqu’un qui en a, ca permet d’entamer une discussion, et de partager une partie de nous même qui nous lie. Voyez, je ne fume pas, je ne bois que très rarement, à l’occasion, je dors bien, je fais 6 heures de sport par semaine, et j’ai quand même un petit hic qui me différencie des autres. J’ai appris à vivre avec et à l’apprécier un peu aussi. Je pense que le seul remède, est d’y faire abstraction. C est une petite maladie de peau sans gravité. Le stresse peut du jour au lendemain développer une tache. En 2001, j’ai une jolie tache qui m’a dit « coucou » un matin sur la hanche droite. Attention à ne pas prendre un méga coup de soleil dessus. Je peux vous dire, j’ai brulé malgré la crème solaire 60 que je me passais toute les heures, mais avec l’eau c’est traitre !!!! Faut pas tenter le diable cancérigène, mais il faut se dire qu’il y a toujours pire ailleurs ! Tatiana d’Aubagne :D
Tatiana
Le 03/12/2009 18:35:51
Tout le monde parle de la grippe, fiou... Ras le bol ! Personne n'a du vitiligo dans ce forum ? :D
karinef
Le 09/02/2010 21:33:28
bonjour Tatiana, c'est vrai qu'on se sent un peu seule avec cette maladie. Moi ça fait depuis l'adolescence que le vitiligo est apparu (autour des paupières,puis bouche).J'en ai 34 aujourd'hui, est le vitiligo progresse peu à peu sur les mains, les bras, les pieds etc... :( Dans mon malheur je me dis que j'ai de la chance d'avoir une peau claire mais j'appréhende toujours l'été car même en ce protégeant, on bronze et les plaques se font plus remarquées. J'ai appris à vivre avec, à avoir une vie "normale", même si je n'aime toujours pas les regards qui se posent sur moi...Maintenant que je sais que je ne peux rien faire contre cette évolution du vitiligo , j'espère une seule chose c'est de ne pas avoir transmis ce gène défaillant à mes enfants...voilà, j'ai atterri sur votre message par hasard ( je recherchais des renseignements sur les allergies!)et je voulais vous faire un petit signe pour vous dire que vous n'êtes pas seule! :)
Tatiana
Le 10/02/2010 15:25:14
Coucou, Ahh enfin un commentaire ! Ouff, en effet me sens MOINS SEULLEEE ! Je croise les doigts aussi pour ne pas transmettre cette maladie à mes enfants. Mon demi frère en a beaucoup plus que moi. Bonne journée @ bientôt :D
christobalde
Le 30/09/2010 17:56:55
Bonjour, pour ma part mes premières tâches sont apparues sur mes mains. J'avais 23 ans et le teint mat, et je venais de mettre au monde ma première fille. Au début, je pensais avoir trop été en contact avec des produits d'entretien. Voyant que ça ne disparaissait pas, j'ai consulté une dermato qui m'a dit que c'était un vitiligo et qu'il n'y avait rien à faire. Depuis 11 ans ont passé... Ma dermato a noté les évolutions de la maladie qui s'est étendu sur le tour des yeux, des lèvres. Je suis allée voir un spécialiste à Bordeaux, il y a six mois. Il m'a prescrit une pommade, des vitamines et de la méladinine, 2 heures avant des expositions progressives au soleil tous les 2 jours.J'avoue,je n'ai pas bien suivi le traitement parce que contraignant. Aujourd'hui, j'ai une tâche près de la bouche qui s'est largement réduie. pour le reste tout est idem. Depuis que le vitiligo a touché mon visage, le regard des autres est parfois difficile, surtout l'été quand je bronze. Mais bon, il faut faire avec et voir le bon côté des choses : on ne souffre pas et ce n'est pas une maladie grave. Bonne journée
alice1505
Le 12/10/2010 10:20:42
je connais une dermato qui fait de la lampe excimer pour le vitiligo. C'est une technique récente puis est très efficace sur les vitiligo du visage et du cou et permet le repigmentation en 24 à 48 séances. pas de médicament à prendre avant, ce sont des UVB et on ne traite que les plaques. Elle a un site internet http//www.valeriecallot.fr
glowin
Le 14/11/2010 08:59:30
Bonjour, j'ai le vitiligo depuis 34 ans j'en ai 50 je dois dire que je n'y pense pas trop je connais deux personnes qui ont la meme chose, on le vit tous les trois pas mal, et le regard des autres nous importe peu, l'essentiel c'est d'être soi meme et de se remettre en mémoire Saint exupéry "on ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisible pour les yeux". j'attend comme vous le traitement miracle pour pouvoir se passer des crèmes solaires protection totale...Je lis beaucoup de choses sur ce site comme solution, mais je suis perplexe en entendant mon dermato me dire qu'il n'y a aucune avancé qui a raison,qui a tort?? Pourquoi le docteur Calot ne fait elle pas plus de pub si son traitement est efficace??? :top:

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