En Iran, le cas très rare d'un bébé né sans pénis et avec des testicules
Le cas d'un bébé iranien, né avec des testicules mais sans pénis, interroge sur la prise en charge des enfants nés intersexes.
C'est un cas extrêmement rare, qui concerne une naissance sur 10 à 30 millions dans le monde. En Iran, un bébé est né avec des testicules mais sans pénis. C'est ce qu'on appelle l'aphallie. Il s'agit d'une malformation dont l'origine n'est pas connue. Le cas de l'enfant a été rapporté dans le journal Radiology Case Reports.
L’anomalie se forme au cours de la quatrième semaine de développement de l’embryon. Le tubercule génital ne se forme pas ou n’arrive pas à se développer. D’autres malformations sont associées dans plus de la moitié des cas (anomalies génito-urinaires, gastro-intestinales...). Le diagnostic se fait à la naissance, en l’absence de pénis.
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Différents protocoles
Les scientifiques précisent que l'enfant est né à terme, en bonne santé. Il a passé plusieurs examens médicaux, qui ont montré une malformation du rein ainsi qu’une fistule vésicorectale, c’est-à-dire une ouverture reliant la vessie et le rectum.
Selon les auteurs du rapport, "un changement de sexe précoce" et une chirurgie des organes génitaux visant à les féminiser sont "recommandés" chez les patients nés sans pénis mais avec des testicules. Ils ne précisent pas, pour autant, s’il s’agit du protocole adopté dans le cas du bébé iranien.
Ils écrivent aussi que "lorsque le diagnostic est tardif ou que l'opération n'a pas été pratiquée au début de la vie, la reconstruction du phallus et la reconstruction urétrale sont recommandées pour minimiser le traumatisme psychologique tant pour l'enfant que pour les parents", citant l’exemple d’un patient de 16 ans ayant bénéficié d’une reconstruction du pénis.
Deux naissances sur 100 sont intersexes
Selon la Haute Autorité de Santé, près de deux naissances sur 100 sont intersexes. Les personnes intersexes ont des chromosomes, des organes génitaux, des hormones et/ou des gonades (ovaires ou testicules) qui ne correspondent pas aux définitions classiques du sexe féminin ou masculin.
En France, jusqu'en 2021 et un changement de loi, les enfants intersexes étaient pris en charge par "des équipes de soins qui n’avaient pas nécessairement l’expertise suffisante pour assurer une prise en charge optimale" note le Dalloz. Ils sont, depuis, pris en charge dans des "établissements de santé disposant d’une expertise suffisante et pluridisciplinaire" à Paris, Lille, Lyon et Montpellier.
Des chirurgies "controversées"
Pour autant, "il n’y a pas de consensus au sein du monde médical sur le type de traitement à effectuer et sur le moment auxquels ils doivent intervenir. Or, si certains traitements ne font pas débat car visant à éviter des complications susceptibles d’engager le pronostic vital de l’enfant, d’autres actes médicaux, notamment les chirurgies effectuées sur des enfants en bas âge et visant à « corriger » l’apparence des organes génitaux sont plus controversés. Ils sont effet susceptibles d’avoir des conséquences irréversibles et dramatiques aussi bien physiques que psychologiques", note encore le Dalloz.
La loi n'interdit cependant pas les opérations sur les nouveaux-nés, avec le seul consentement des parents.
