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Les chroniques d'une geek lupique

Les chroniques d'une geek lupique

10 Mai La journée mondiale du Lupus

Rédigé le 28/04/2011 / 1

Bande annonce de la journée mondiale du Lupus.

Dans la nuit personne ne nous entend avoir mal Hawouuuuuuuu !

Le lien si la vidéo ne marche pas : ICI

Page facebook d'un groupe actif de 627 personnes, faites monter le compteur !

 

Présentation et diagnostic

Rédigé le 28/04/2011 / 6

Quand en janvier, après 7 ans de polyarthrite rhumatoïde, 9 semaines d'hospitalisation en 4 mois, j'ai entendu le mot lupus sortir de la bouche du ponte qui m'a diagnostiqué je n'ai pas pu m'empêcher de penser en tout premier au fameux "it's not lupus, it's never lupus" du Dr House, que j'avais déjà vu sur un tee-shirt et que ça serait "cool" pour cet été ... j'en aurais presque ri si il n'y avait pas eu "la cour" serrée dans ma chambre qui me zieutait, si ça avait été ma rhumato hospitalière habituelle je l'aurais dit à haute voix je pense.

Que voulez-vous, on se serait fait pas, je suis une geek avant d'être "un cas intéressant". Même si mon cas m'intéresse aussi beaucoup, du point de vue médicale. C'est ça quand on a une formation scientifique, on devient son propre objet d'étude.

Tout ça pour vous dire que dans les futurs billets de ce blog, je vais essayer de vous faire partager mes expériences et mes connaissances à propos de la PR, du lupus systémique (mais là je débute), du milieu médicale en CHU (petit et grand), avec sûrement des "dérapages" pas forcément informatiques ni informatifs mais qui pourrait quand même vous intéresser, enfin j'espère ;-)

Commençons, donc.

"Un commencement est un moment d'une délicatesse extrême" c'est ce que nous dit la Princesse fille de l'Empereur Padisha Shadamm IV en introduction du film DUNE de D. Lynch (clin d'oeil geek fait).

L'énoncé d'un diagnostic devrait être de même, mais c'est rarement le cas pour les maladies chroniques auto-immunes car il arrive souvent après un long parcours comme une délivrance.
Savoir enfin pourquoi on a mal, c'est bon. Car c'est synonyme de traitement, de prise en charge, de reconnaissance. Trois choses dont on manque cruellement quand on a pas le médecin généraliste qui ose passer le cap du "c'est dans votre tête, prenez ces cachets (antidépresseurs) et ça ira mieux dans quelques temps", qui demande des analyses et qui vous envoie voir un rhumatologue.

Et là, ce n'est pas encore le bout du chemin, car on peut être négatif aux marqueurs spécifiques, avoir une VS et une CRP normales. La douleur et ses manifestations peuvent être les seuls symptômes. Il faut avoir la chance de tomber sur le bon médecin qui vous croie ou avoir le courage d'en changer, ce qui est loin d'être évident. Pourtant il faut persévérer, car une telle pathologie prise tôt n'entraîne plus les dégradations physiques que l'on connaissait il y a seulement 15 ans. On ne la guérit pas (encore) mais on peut vivre normalement... ou pas.

Ah tiens, je ne pensais pas que ça viendrait si rapidement.
De quoi je parle ?
Du choix que je dois faire sur la couleur de mes billets.
Car c'est facile d'écrire qu'il faut être optimiste (rose), que ça va bien avec les nouveaux traitements, etc. Mais ce n'est pas l'entière vérité.
Dans la foulée je vais aussi mettre les choses à plat vis à vis du cancer, tant qu'à faire, car je sais d'expérience que bon nombre de gens pensent "oh mais ce n'est pas aussi grave qu'un cancer, de quoi elle se plaint ?"

Non effectivement les maladies auto-immunes de type PR, SPA ne sont pas mortelles (quoique le lupus... hum) mais elle sont à vie et avec des traitement lourds pour la plupart. Les douleurs lors des poussées sont très incapacitantes et peuvent durer des semaines et vous pouvez faire une croix sur une vie normale, sans parler de la fatigue physique et psychique qui jouent au yoyo et qui empêchent tout projet (vous la voyez la couleur noire là ?)

Ce paragraphe n'est pas une course à la pire des maladies, ni une plainte, peut-être une pointe de catharsis mais c'est surtout que je refuse d'enjoliver sous prétexte qu'il y a bien pire, mon père et quelques amis sont morts de cancer ou du sida, j'ai vu ce que c'était mais il n'empêche que "la polyarthrite c'est une belle saloperie" dixit ma rhumato. Et que d'après mon expérience et celles d'autres personnes elle a tout à fait raison.

Donc oui, il faut s'accrocher et ne rien lâcher, mais non tout ne sera pas rose une fois le diagnostic posé et sous traitement.

Traitements qui feront l'objet du prochain billet, avec moins de pathos et plus de pragmatisme, promis ;-)

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