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Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée

Un enfant sur 100 naît autiste et 643.000 personnes sont concernées par la maladie. Ce trouble mental se traduit par une absence de communication avec les autres et un retard de développement. Seule une prise en charge précoce et intensive permet aux enfants touchés d'évoluer vers plus d'autonomie.

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Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
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Établir le diagnostic

Arthur et Charles, des jumeaux de 3 ans, passent des tests de diagnostic à l'hôpital.

L'autisme fait partie des troubles envahissants du développement (auparavant appelés troubles du spectre autistiques. Il touche davantage les hommes que les femmes (4 pour 1) et concerneraient 700 000 personnes en France, dont 100 000 ont moins de 20 ans d'après l'INSERM.

Les troubles peuvent être de sévérité variable avec de grosses difficultés de communication, des incapacités au niveau des interactions sociales, des intérêts restreints et des comportements stérotypés. Les premiers signes apparaissent souvent entre 18 et 36 mois.

Quelques signes peuvent alerter les familles : absence de sourire en réponse ou interaction avec la voix la première année, une stagnation dans le développement social et la communication les 2 premières années (pas d'apprentissage par imitation : par exemple, il ne s'amuse pas à faire coucou), un mutisme, une indifférence aux autres, un langage inhabituel, des comportements répétitifs de l'enfant (comme l'agitation des mains, la marche sur la pointe des pieds ou le balancement du corps), un désintérêt pour l'environnement... L'enfant a tendance à s'isoler, à ne pas jouer ou à jouer de façon atypique, ou encore à émettre des sons répétitifs sans but de communiquer. Il s'attache parfois à des objets atypiques, comme une casserole), et tolère mal le changement qu'il s'agisse de lieux, de vêtements, d'alimentation ou d'emploi du temps.

Il peut y avoir des troubles associés, comme un retard de développement, des troubles du sommeil, des troubles anxieux ou dépressifs.

En France, le diagnostic des enfants ayant des troubles autistiques est souvent fait trop tardivement, ce qui retarde la prise en charge. Pourtant plus le diagnostic est précoce, meilleur est le suivi. Car de la précocité du dépistage dépend l'efficacité de la prise en charge. Aujourd'hui, il existe pourtant des moyens pour diagnostiquer les très jeunes enfants. Plusieurs centres de ressources autisme en France peuvent aider les familles à s'orienter car une fois le diagnostic obtenu, une autre bataille commence.

Choisir entre de nombreuses méthodes

Antoine, 8 ans, a fait de grands progrès dans l’institut qu’il fréquente.

Difficile de faire le tri entre les nombreuses méthodes. La Haute Autorité de Santé recommande aujourd'hui le recours aux thérapies comportementales. Certains enfants vont dans des centres médico-psychologiques tandis que d'autres vont à l'école pour suivre un programme adapté. Les interventions se font sur le plan médical, social, psychologique. L'enfant reçoit des soins psycho-éducatifs, centrés sur le jeu, pour améliorer le langage, les compétences motrices, cognitves, émotionnelles, relationnelles ; il apprend aussi à adapter son comportement à son environnement et à gagner en autonomie.

Mais le nombre de places est insuffisant, les parents n'ont donc pas vraiment le choix. Après plusieurs évaluations par les autorités sanitaires, les approches psychanalytiques, longtemps sur le devant de la scène en France, sont désormais pointées du doigt pour leur inefficacité, et dénoncées pour leur manque de fondements. On attend aujourd'hui des recommandations officielles qui pourraient guider parents et professionnels. Même si tous s'accordent pour le moment pour dire qu'il n'existe pas de méthode unique, applicable pour tous les enfants autistes.

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L'accueil en hôpital de jour

En hôpital de jour, les enfants autistes sont pris en charge quelques demi-journées par semaine, par des infirmiers et des éducateurs spécialisés.

En 2012, l'autisme a reçu le label "Grande cause nationale", un label important pour les soignants, les chercheurs et surtout les familles. Si des avancées en matière de diagnostic ont été notées, il reste encore beaucoup à faire. Notamment dans la prise en charge et l'intégration en milieu scolaire des enfants autistes.

Trouver une structure d'accueil adaptée, c'est le combat de beaucoup de parents d'enfants autistes. En France, il existe 23 centres de ressources autisme. L'un d'entre eux se trouve à Tours.

Les origines génétiques

La génétique permet d'élucider 6 % de cas d'autisme supplémentaires.

C'est en croisant différentes études sur la schizophrénie, l'autisme et le retard mental que l'équipe de chercheurs s'est aperçue qu'un lien pouvait exister entre ces trois maladies. Sur vingt-huit gènes étudiés, onze présentent le même type d'anomalies pour les trois pathologies...

L'imagerie montre qu'il y a des anomalies du développement neurologique qui surviennent très tôt dans la vie et peut-être avant la naissance. Elles concernent notamment la mise en place des réseaux cérébraux dédiés à la communication sociale et à la modulation des comportements à l'environnement et à ses changements.

Des prédispositions génétiques sont également connues, avec une altération de plusieurs centaines de gènes, et le rôle environnemental est aussi mis en cause, par le biais d'une neuroinflammation, de virus, des toxiques, etc.

Autisme : où en est la recherche ?

L'électroencéphalogramme permet d'observer les problèmes de perception sensorielle chez les enfants autistes.

Aujourd'hui, tous les espoirs sont portés sur la recherche pour essayer de comprendre les mécanismes de l'autisme. Et les choses avancent grâce notamment à l'imagerie fonctionnelle et au travail des équipes soignantes et des chercheurs qui travaillent ensemble.

Autisme : un centre d'accueil spécialisé pour les adultes

En France, le manque de structures adaptées pour les adultes autistes rend leur prise en charge souvent très difficile et trop d'adultes autistes sont dans des structures qui ne sont pas du tout adaptées, comme les hôpitaux psychiatriques ou chez leurs parents qui vieillissent et ne sont plus forcément en capacité de s'en occuper. Depuis 2005, près de Poitiers, il existe un centre d'accueil spécialisé pour les autistes sévères avec une autonomie restreinte. Plus qu'un simple accueil, il s'agit d'un lieu de vie proposé aux autistes.

Vingt-trois adultes autistes cohabitent dans ce centre spécialisé. Âgés de 23 à 64 ans, ces résidents sont tous atteints de troubles autistiques sévères. "La structure a été conçue pour qu'elle soit à la fois leur maison, leur lieu de travail, et un lieu confortable, convivial mais pour qu'ils y apprennent aussi les règles de la vie. Il faut qu'ils puissent sortir, recevoir…", explique Christiane De Pasquale, administratrice du centre.

Aucun affichage n'est présent pour éviter les sur-stimulations et les crises. De simples pictogrammes leur permettent de communiquer et un planning d'activités en images est à leur disposition. Dans ce centre, tout est adapté pour que les résidents se sentent bien et gagnent en autonomie : "On veut que nos résidents puissent faire les choses seuls, sans notre aide. On veut que les résidents deviennent acteurs de leur vie et que leur qualité de vie soit la meilleure possible", souligne Emilie Mbina, responsable psychopédagogique du centre.

Grâce au temps pris avec les malades, le recours aux médicaments a été réduit de 70%. Avec une moyenne d'âge de 30 ans, les résidents sont encore jeunes. Mais la structure s'est organisée pour que ce centre soit un véritable lieu de vie pérenne et puisse garder les plus âgés.

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