Autisme : « J’ai dû vendre ma maison pour que mon fils soit accompagné »
Un dispositif contribuant au repérage précoce de l'autisme et à une meilleure prise en charge financière a été voté par les députés, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019.
Florent Chapel, auteur de "Autisme, la grande enquête" et père d'un enfant autiste, a répondu aux questions du Magazine de la santé.
- La France est-elle en retard en matière de dépistage de l'autisme ?
Florent Chapel : "La France est en retard sur tout dans le domaine de l'autisme. Elle est en retard dans le dépistage, dans la prise en charge tout au long de la vie. Nous avons à peu près les plus mauvais résultats tout au long du parcours. La Cour des Comptes a rendu un rapport en décembre 2017 dans lequel elle estime que pour 45% des autistes, le diagnostic est fait entre l'âge de 6 et 16 ans et que 85% des Français atteints d'autisme n'ont pas de parcours adapté."
- Ces retards dans le diagnostic ont-ils un impact sur le développement des enfants autistes ?
Florent Chapel : "C'est une condamnation. Si vous n'apprenez pas à un enfant à parler avant l'âge de 7 ans, il ne parlera pas. Si vous laissez un enfant sans accompagnement, c'est un enfant dans un placard."
- A quoi va ressembler le parcours de soins prévu par le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale ?
Florent Chapel : "C'est une des illustrations de ce quatrième Plan Autisme décidé par le gouvernement avec l'ensemble des associations de parents et de personnes autistes. L'idée de cette mesure est de mieux former les professionnels de santé, d'en avoir plus sur le terrain et ensuite de permettre par exemple à un simple médecin généraliste qui a une suspicion d'autisme chez un jeune enfant de 1 ou 2 ans de l'envoyer vers un psychologue, vers un spécialiste."
- Les familles déboursent en moyenne 3.000 euros par an pour la prise en charge de leur enfant autiste. Ce parcours de soins va-t-il permettre d'alléger la charge financière ?
Florent Chapel : "Le reste-à-charge est colossal. Si on prend mon cas personnel, j'ai dû vendre ma maison pour que mon fils soit accompagné pendant dix ans. Pour une famille, ça coûte grosso modo 20.000 à 30.000 euros par an en séances de psychologue, de psychomotricien... alors vous imaginez sur dix ans ! C'est une somme colossale. Moi j'ai pu le faire mais certains parents ne peuvent pas le faire. Cette mesure devrait aider les familles mais uniquement pour les soins recommandés par la Haute autorité de santé."
