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Controverse autour de l'enquête épidémiologique sur les bébés nés sans bras

Depuis 2007, 14 cas d’agénésie ont été recensés dans l'Ain, en Bretagne et en Loire-Atlantique. Santé publique France n'a pu trouver d'explication, mais sa méthode est contestée par le registre des malformations congénitales de Lyon.

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Controverse autour de l'enquête épidémiologique sur les bébés nés sans bras
L’agénésie transverse des membres supérieurs représente moins de 150 cas par an en France

L’inquiétude gronde dans l’Ain, en Bretagne et en Loire Atlantique. Depuis 2007 en effet, dans ces trois zones, 14 enfants ont présenté une agénésie transverse des membres supérieurs à la naissance. En d’autres termes, ces bébés sont nés avec une main, un avant-bras ou un bras en moins. Devant l’ampleur du phénomène, Santé publique France a mené une enquête épidémiologique, qu’elle a rendue publique le 4 octobre. Néanmoins, aucune cause n'a pu être isolée.

"Aucune exposition commune n'a été identifiée"

Pour l’Ain tout d’abord, "l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale", et aucune "exposition commune à la survenue de ces malformations" n’a pu être identifiée, explique Santé publique France. Concernant la Loire Atlantique et la Bretagne ensuite, l’enquête montre bien un "excès de cas", mais "aucune exposition commune n'a été identifiée", précise l’agence.

L’enquête a été menée en deux temps. Tout d’abord, il y a eu recherche statistique d'un excès de cas. Ensuite, une enquête auprès des parents a été lancée via des questionnaires. A travers cette enquête, Santé publique France a essayé de déterminer si des substances comme des pesticides, des médicaments ou des produits ménagers auraient pu entraîner les agénésies. Mais les résultats ne sont pas concluants. "On n'a pas d'élément démontré pour dire que tel produit est responsable", a indiqué Jean-Claude Désenclos, le directeur scientifique de Santé publique France. L'épidémiologiste Bertrand Gagnière, qui a enquêté en Bretagne, a notamment donné l’exemple des pesticides : "Les calendriers d'épandage ne correspondaient pas à la période-clé de fragilité durant la grossesse", a-t-il expliqué.

Des "erreurs" de méthodologie ?

Mais le Remera, le registre des malformations congénitales qui avait donné l'alerte pour le département de l’Ain, conteste ces résultats. "On tombe des nues", a déclaré à l’AFP l'épidémiologiste Emmanuelle Amar, sa directrice générale. Elle accuse notamment Santé publique France d'avoir fait des "erreurs" de méthodologie, le Remera ayant mené sa propre étude concluant à un nombre de cas dans l'Ain statistiquement significatif.

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"Il peut y avoir un débat scientifique, mais il y a eu une investigation, et on ne peut pas considérer que Santé publique France nierait l'existence de signaux", a pour sa part souligné François Bourdillon, le directeur général de Santé publique France. Celui-ci a par ailleurs assuré maintenir la surveillance pour repérer d'éventuels nouveaux cas d’agénésie.

L’agénésie transverse des membres supérieurs représente moins de 150 cas par an en France. Ses causes peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou à des substances toxiques. Ce fut notamment le cas avec la thalidomide : entre 1957 et 1962, 10.000 enfants sont nés sans bras à cause de cette molécule, commercialisée pour soigner les nausées des femmes enceintes.

En France, il existe aujourd’hui six registres de surveillance des malformations congénitales. Les travaux menés y sont "particulièrement complexes, notamment en raison de la rareté des événements", note Santé publique France. Au vu des récents cas d’agénésie, l’agence souhaite donc créer une "fédération des six registres sur une base de fonctionnement commun".

"Bébés nés sans bras ou sans main : aucune cause isolée pour le moment", sujet diffusé le 4 octobre 2018

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