Les Bébés-bulle : on vous raconte 50 ans de progrès médical

Les bébés-bulle, atteints d'une maladie génétique grave, sont des enfants dont les défenses immunitaires sont quasi-inexistantes. Guillaume, 44 ans, un des tout premiers bébés-bulle revient sur cette aventure humaine et scientifique

Camille Leclercq
Rédigé le

Être un bébé-bulle, c’est vivre ses premiers mois de vie dans un environnement stérile et être séparé de ses parents par une immense barrière en plastique. Ne jamais pouvoir être touché ou enlacé. 

Quand les bébés ne possèdent pas de défenses immunitaires, c'est la seule solution pour rester en vie.   
L’un des tout premiers bébés-bulle s'appelle Guillaume. Cette invention lui a sauvé la vie, c’était il y a 44 ans.
Sa mère s’en souvient encore.  

Une seconde naissance pour Guillaume

"On approche l’enfant près de nous, on l’embrasse à travers le plastique explique Joëlle, sa mère, mais, ce n'est pas pareil, il manque le contact. On finit par s'habituer à cette barrière, on se dit que c’est pour la bonne cause...”

Il faut créer un cocon stérile pour le protéger du moindre microbe. À cause d’une maladie génétique rare, une infection pouvait être mortelle pour Guillaume.   

Sauvé grâce à une greffe de moelle osseuse

Le seul traitement possible était une greffe de moëlle osseuse pour reconstituer son système immunitaire.   
Cette greffe, en forme de deuxième naissance, a lieu le 1er juin 1977.  

"Réentendre cette histoire, confie Guillaume, me fait toujours penser qu’en effet c’est une histoire exceptionnelle et j’ai le sentiment à chaque fois d’en apprendre un petit peu plus, je ne m’en lasse pas.

Cela vient me rappeler aussi l’importance du personnel médical qu’on sent très très présent dans tous les témoignages et y compris dans ceux de mes parents".

Le Pr Fischer se souvient...

L’un des acteurs de cette aventure extraordinaire, est le Professeur Alain Fischer. À l’époque, il est interne, et émerveillé également tant cette sortie de bulle représentait un succès médical.
La réussite de la greffe de moëlle osseuse.  

"On était extrêmement prudents, on observait qu’il y avait dans son sang l’apparition de globules blancs, des lymphocytes T. On a estimé qu'il avait assez de cellules et que son système immunitaire était fonctionnel c’était évidemment une décision qui comptait beaucoup", relate le Professeur Alain Fischer.

Cette greffe a sauvé Guillaume, mais son système immunitaire n’est pas à 100% fonctionnel. Il prend donc aujourd’hui un traitement tous les mois.   

Les bébés-bulle en 2021

44 ans plus tard à l’hôpital Necker, les bulles ont disparu au profit de grandes cabanes à l’air filtré.   
Maleck est un bébé-bulle d’aujourd’hui, hospitalisé depuis deux mois. Il n'y a pas de séparation, sa mère peut être au plus proche de lui.

"Ça me fait plaisir que Maleck soit protégé et en même temps dans mes bras, explique Racha. Je peux lui donner un câlin, je peux le toucher car j'ai besoin de toucher mon fils".

Les soins sont facilités et la prise en charge de ces petits patients s’est allégée grâce à une meilleure connaissance des risques infectieux. Aujourd’hui, il est possible de restaurer presque entièrement les défenses immunitaires. 

Une naissance sur 60 000 en France

Pr Bénédicte Neven, pédiatre à l'hôpital Necker-Enfants Malades
"Par rapport aux années 1970, le traitement de référence reste la greffe de moëlle osseuse. Ce qui a changé c’est qu'on essaye d’avoir une correction plus complète du système immunitaire.
De favoriser la préparation à la greffe avec de la chimiothérapie pour permettre cette correction complète".

Cette maladie génétique rare concerne 1 naissance sur 60 000 en France.   
Aujourd’hui, les recherches continuent pour découvrir d’autres armes thérapeutiques et améliorer encore la survie de ces petits patients.  

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