Cancer du sein : un réseau social pour les malades et leurs proches
À l'issue d'un long combat contre le cancer du sein, Laure G. Accolas a lancé "Mon réseau cancer du sein" en juillet dernier. Un site Internet qui regroupe les informations nécessaires aux patientes et aux proches. La co-fondatrice de ce réseau a accepté de nous parler de son parcours et de son projet.
"C'est une femme engagée", dit de Laure, l'une de ses collaboratrices. Après avoir été atteinte d'un cancer du sein et un long combat contre la maladie, Laure a lancé "Mon réseau cancer du sein" qui compte 340 utilisateurs depuis son ouverture en juillet 2014. Son expérience personnelle et ses rencontres avec de nombreuses femmes touchées par la maladie ont contribué au désir de Laure de ne pas laisser les femmes plongées dans la solitude. Aujourd'hui, en rémission, elle se consacre au développement de ce réseau pour permettre aux femmes de vivre mieux la maladie.
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Vous avez eu un cancer du sein à l'âge de 39 ans. Quelle a été votre réaction au moment de l'annonce ?
Laure G. Accolas : "Ce fut un double choc : le diagnostic qui vous tombe dessus et la solitude au mois d'août ! On m'a annoncé mon cancer du sein durant l'été 2009. À cette époque-là, je déménageais de la Pologne vers la Turquie. Chaque été, avec ma famille, nous avions l'habitude de passer nos vacances en France. Je profitais toujours de cette période pour me faire contrôler en raison de la présence d'un kyste dans le sein. Jusqu'à ce mois d'août 2009, où l'on m'a diagnostiqué un cancer du sein.
"Pleine d'interrogations, j'ai voulu trouver les réponses à mes questions dans l'espace d'accueil des malades dont disposait le centre de soins. Au milieu de l'été, le lieu était fermé. À ce moment-là, je me suis dit que si l'on voulait avoir accès aux informations, il ne fallait pas tomber malade au mauvais moment."
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Comment s'est déroulé votre traitement ?
Laure G. Accolas : "Après le diagnostic, on a retiré ma tumeur à Paris. Au cours de l'intervention, le chirurgien s'est aperçu que la situation était plus grave que prévue. Il a donc fallu organiser mon traitement entre Paris et Istanbul. Les opérations chirurgicales étaient réalisées à Paris, les chimiothérapies entre la France et la Turquie et les rayons à Istanbul.
"Lors de mon retour en France, j'ai recherché des adresses pour bénéficier de soins de support (kinésithérapeute, psychologue,…). Je me suis aperçue qu'elles étaient très difficiles d'accès. À ce moment-là, l'idée de concevoir un site où les femmes atteintes d'un cancer du sein peuvent échanger ces adresses a germé dans mon esprit."
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Pourquoi votre choix s'est-il porté sur la création d'un réseau ?
Laure G. Accolas : "Mon réseau cancer du sein a pour vocation de permettre aux femmes atteintes du cancer de rompre leur isolement, particulièrement pour les femmes résidant en banlieue et en province, voire même à l'étranger, et d'échanger sur des problématiques précises et propres à la maladie.
"Sur ce réseau, les patientes peuvent discuter entre elles selon différents critères, comme l'âge par exemple. Une femme atteinte d'un cancer du sein à 30 ans n'aura pas les mêmes interrogations qu'une femme de 60 ans touchée par la maladie. Par l'intermédiaire de ce réseau, on vise à favoriser le lien social entre les patientes. Car, le cancer du sein plonge les femmes dans une grande solitude. Des adresses utiles, des ressources de proximité ainsi que des informations validées par notre comité scientifique sont mises à disposition des patientes."
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À qui s'adresse le réseau ?
Laure G. Accolas : "Deux communautés indépendantes l'une de l'autre sont présentes dans le réseau. D'un côté, il y a les patientes et de l'autre, les proches. Ces deux communautés ont accès aux mêmes informations mais elles ne peuvent pas échanger entre elles.
"Les aidants familiaux jouent souvent un rôle de coach auprès des malades. Par exemple : si un mari ou l'enfant d'une malade a entendu dire qu'exercer une activité physique pendant le traitement est une bonne chose, l'aidant va pouvoir se renseigner pour la patiente. Même si les patientes ont besoin d'aide, la position d'aidant n'est pas facile. L'instabilité émotionnelle des patientes et la surcharge des responsabilités qui leur sont imputées peuvent stresser, surmener, voire déboussoler les aidants. Alors, ils culpabilisent. Or, ce n'est pas parce que l'on est aidant, que l'on n'a pas le droit d'être fatigué. C'est donc pour toutes ces raisons que nous leur avons dédié un espace.
"Le réseau est aussi accessible aux femmes en attente de diagnostic. Cette phase est particulièrement stressante et les patientes ont besoin d'écoute."
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Quels sont les éléments qui démarquent ce réseau des autres ?
Laure G. Accolas : "Mon réseau cancer du sein se démarque des autres réseaux sur plusieurs points. Il s'agit d'abord d'un réseau consacré à une seule pathologie. Les patientes ont accès aux informations dont elles ont besoin avant, pendant et après la maladie.
"Le deuxième point, c'est la proximité : les femmes peuvent se retrouver selon des critères spécifiques (âge, région, centres d'intérêts,…) pour faciliter la création de liens concrets et retrouver des adresses utiles près de chez elles.
"Et, le troisième point. Le réseau est aidé par un comité scientifique (médecins, infirmières, réseau de santé,…) de référence et pluridisciplinaire. Mon réseau cancer du sein veut participer à la compréhension de la maladie et de ses traitements."
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Qu'apporte ce réseau aux patientes ?
Laure G. Accolas : "Lorsque les patientes s'inscrivent sur ce réseau, elles viennent trouver des personnes comme elles. La grande liberté qui y règne permet aux femmes de se sentir comprises. Une des patientes a confié : "Sur ce réseau, je me sens normale". Elles se sentent comprises et leurs peurs se dissipent peu à peu. Les femmes en rémission encouragent les patientes en cours de traitement. Une fraternité se développe entre elles."
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