Maladie de Charcot : une douche froide pour la bonne cause

Se verser un seau d'eau glacée sur la tête pour sensibiliser le grand public à la maladie de Charcot, tel est le nouveau défi lancé sur les réseaux sociaux et adopté par de nombreuses stars. Loin d'être un acte gratuit, il s'agit d'un appel aux dons contre une maladie neurodégénérative incurable, qui a déjà permis de recueillir près de 42 millions de dollars.

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Maladie de Charcot : une douche froide pour la bonne cause
Maladie de Charcot : une douche froide pour la bonne cause

C'est un jeune Américain âgé de 30 ans, Peter Frates, ancien joueur de baseball, et atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui est à l'origine de ce défi qui inonde les réseaux sociaux. Le principe est simple : se verser un seau d'eau glacée sur la tête et/ou faire un don à l'association ALS, une organisation caritative de lutte contre la SLA. Cristiano Ronaldo, Justin Bieber, Oprah Winfrey, Steven Spielberg, Lady Gaga, Ben Affleck, Robert Downey JR, ou encore Bill Gates, Mark Zuckerberg, et même George W. Bush... se sont déjà prêtés à ce défi baptisé "Ice Bucket Challenge", invitant d'autres personnalités à en faire de même et à diffuser leur vidéo sur le web.

Si le seau d'eau froide sur la tête n'est a priori pas dangereux, il constitue néanmoins un choc thermique pour le corps, qui entraîne une réponse cardiovasculaire. Cette pratique est donc contre-indiquée aux personnes présentant des risques cardiovasculaires. De même, après un effort, un jogging par exemple, mieux vaut éviter de se prêter au jeu. 

Après avoir fait relevé ce défi aux personnes les plus influentes de la planète, l'un des pionniers du Ice Bucket Challenge est brutalement décédé, le 16 août 2014, à la suite d'un plongeon du haut d'un toit, sur l'île américaine de Nantucket, située au large de Boston. Corey Griffin, âgé de 27 ans, venait de récolter la coquette somme de 100.000 dollars au profit de l'association ALS. Une cause qui lui tenait à coeur en raison de son lien d'amitié avec l'ancien joueur de baseball, atteint de la maladie.

41,8 millions de dollars de dons recueillis

L'association ALS a récolté grâce à ce défi 41,8 millions de dollars de dons, entre le 29 juillet et le 21 août 2014, soit dix fois plus que l'année passée pour la même période.

L'argent rapporté est destiné à la recherche, et permettra d'aider les personnes malades. Dans l'état actuel des connaissances, aucun traitement ne permet de guérir de la SLA. L'espérance de vie d'un patient est d'environ trois à cinq ans après le diagnostic. Les "dons sont extraordinaires", a indiqué la présidente de l'ALS Barbara Newhouse, et "la visibilité que donne ce défi sur la maladie est inestimable".

SLA : près de 6.000 malades en France

La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig, ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative terriblement invalidante dont les origines restent encore inconnues. Elle se déclare dans la majorité des cas entre l'âge de 40 et 70 ans, mais elle peut atteindre des sujets plus jeunes.

Près de 6.000 personnes sont atteintes en France, selon l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA). Elle se manifeste par un affaiblissement, suivi d'une paralysie des muscles membres inférieurs et supérieurs, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Un véritable drame pour les malades et les familles.

Une maladies fortement handicapante

La dégénérescence et la mort progressive des motoneurones sont à la source de la maladie. Il s'agit de cellules nerveuses dont le rôle est de transmettre les ordres de mouvement, envoyés par le cerveau aux muscles devant effectuer le mouvement commandé.

À mesure que la maladie évolue, les muscles sont de moins en moins sollicités et s'atrophient, entraînant dans certains cas la paralysie complète du malade. Les activités simples comme la langage, la marche, les mouvements des mains, ou encore la déglutition, deviennent difficiles, voire impossibles. En revanche, les fonctions intellectuelles et sensorielles restent intactes.

 

Oprah Winfrey 

 

 Justin Timberlake

 

 Paul Bissonnette, joueur professionnel canadien de hokey sur glace

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