Fin de vie : “Alain Cocq a tout organisé, chaque personne sait ce qu’elle doit faire”
Face au rejet de sa demande de bénéficier d'un sédatif pour mourir, Alain Cocq cessera de s’alimenter et de s’hydrater dans la nuit du 4 au 5 septembre.
Tétraplégique depuis trente ans et atteint d’une rare maladie orpheline, Alain Cocq avait demandé le recours à une “une fin de vie accompagnée par une présence médicale”, dans une lettre adressée au président de la République, le 20 juillet dernier.
En France, c’est la loi Leonetti qui régit la fin de vie des maladies. Mais comme l'explique Jean-Luc Romero-Michel, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), elle ne permet la sédation profonde et continue d’un malade que s’il est en fin de vie. "Aujourd’hui, Alain Cocq n’est pas à l’agonie", précise-t-il, dans cet article. " Cette loi ne peut donc pas être utilisée. "
Le 3 septembre, Alain Cocq a reçu une réponse de l’Elysée qui décline la demande de ce dernier. “Parce que je ne me situe pas au dessus des lois, je ne suis pas en mesure d'accéder à votre demande”, écrit Emmanuel Macron.
“Je ne suis pas surpris, je suis déçu par la réponse du président”, déplore Jean Luc-Roméro-Michel.“ Le président n’est pas au-dessus des lois, mais à aucun moment, dans cette lettre il n’évoque la possibilité d’une révision de la loi sur la fin de vie.”
Cependant, la loi Kouchner de 2002 permet à une personne de refuser des traitements, à partir du moment où son choix est libre, éclairé, et qu’elle est informée des risques qu’elle encourt. Dès lors, Alain Cocq a annoncé qu'il cessera toute alimentation, hydratation et traitement, dès le 5 septembre.
Ses dernières volontés consignées
C’est chez lui qu’Alain Cocq veut s’éteindre. Il souhaite d’ailleurs consacrer son vendredi après-midi “à ses amis et ses êtres chers.”
Au moment d’entamer sa démarche de fin de vie, il ne sera pas seul. En effet, il sera assisté par quatre auxiliaires de vie, qui le suivent déjà depuis plusieurs années.
“Elles ont été triées sur le volet, elles savent très bien ce qu’elles doivent faire”, affirme Nathalie Kurtz, vice-présidente de l’association Handi Mais Pas Que, et personne de confiance d’Alain Cocq. La vice-présidente de l’association Handi Mais Pas Que explique que tout a été pensé pour éviter des poursuites judiciaires à l’encontre des auxiliaires de vie, présentes aux côtés du malade.
En effet, Alain Cocq a enregistré un message où il “décharge toutes les personnes qui vont l’aider à mourir”. Il a également exprimé sa volonté de ne pas être emmené aux urgences, ni réanimé.
Une agonie de plusieurs jours
Puisque son souhait est énoncé clairement, “les auxiliaires respecteront le protocole défini par Alain Cocq. Si elles venaient à avoir un doute ou une hésitation, elles doivent passer par moi. Elles n'appelleront pas les urgences sans mon accord”, affirme la vice-présidente de l’association Handi Mais Pas Que.
Une situation qui pourrait être complexe pour ces auxiliaires, puisque l’agonie d’Alain Cocq pourrait durer plusieurs jours. “Nous avons aussi prévu un suivi psychologique, car il ne faut pas minimiser l’impact cette expérience peut avoir”, explique Nathalie, d’une voix calme.
Des dernières heures douloureuses
“Ce processus sera très violent pour lui”, alerte Francis Vanhille, médecin formateur en soins palliatifs. Sans hydratation et sans alimentation, les derniers jours d’Alain Cocq peuvent être très douloureux. Une fin de vie qui pourrait durer jusqu’à cinq jours, selon le médecin. “Ce qui est scandaleux, c’est de ne pas offrir une mort digne à cet homme.”
Alain Cocq avait annoncé qu’un direct de cette “agonie” serait diffusé en direct sur sa page Facebook, pour alerter l’opinion publique de la fin de vie en France. Encore une fois, Nathalie Kurtz se veut rassurante : “Je vais surveiller les images, l’idée n’est pas que ça devienne une télé-réalité morbide."
