Vivre avec une uvéite, l'expérience de Sylvain
A 40 ans, Sylvain apprend qu'il souffre d'une uvéite, une inflammation de l'œil qui altère progressivement sa vision. Cette maladie rare se soigne mal mais il apprend à composer avec la maladie, en s'adaptant aux symptômes et en acceptant l'aide de son entourage. Avec une arme considérable, l'humour…
En 2008, Sylvain commence à voir des mouches devant les yeux. L’ophtalmologue met le symptôme sur le compte d’une forte fatigue, une explication qui ne le convainc pas, lui qui avait l’habitude d’avoir un œil de lynx. Sa vue continue à se détériorer : elle se rétrécit sur les côtés, la pénombre et la forte luminosité le gênent et il voit à travers un brouillard. Enfin, le 23 décembre 2008, un triste cadeau de Noël prend la forme d’un diagnostic d'uvéite, présentée comme une maladie rare. "C’était très angoissant car la vue est un sens très important, se souvient Sylvain. Mon spécialiste m'a malgré tout proposé un traitement, sous la forme d'injections de corticoïdes derrière les yeux. J'étais conscient durant l'injection, ce qui était très stressant !"
L'adaptation et l'humour contre la vision handicapante
"Globalement, je vis bien et je relativise puisqu'il y a des gens dans une situation bien pire", estime Sylvain qui a plusieurs atouts dans sa lutte contre la maladie : il est d'un naturel très optimiste, il ne baisse pas facilement les bras et il bénéficie d'un très bon entourage. Ses deux yeux sont atteints et sa vision, évaluée à 50% de la normalité en 2008, se dégrade progressivement. Elle le gêne dans ses activités personnelles comme professionnelles. "Des verres, j'en ai cassé par millier, commente-t-il. Je cuisine en faisant très attention à ne pas me couper les doigts. J'adore le sport mais j'ai dû arrêter les sports de balle, je ne la vois pas !" Il dispose de 50 paires de lunettes, dont les verres sont de couleur différente ; ils lui permettent de mieux voir selon la luminosité et de continuer à travailler sur ordinateur.
Cet ancien golfeur professionnel a trouvé la clé pour vivre avec une maladie chronique, il s'adapte et accepte l'aide de son entourage. "C'est mon épouse qui choisit mes chemises ou mes chaussettes, sinon je peux mettre une rouge et une verte, relate-t-il, amusé. Au cinéma, pour me rendre à mon siège, elle me prend par la main car je vois très mal dans la pénombre." Ces aides, aussi attentionnées soient-elles, créent une dépendance, que Sylvain apprécie à sa juste valeur, tout en reconnaissant que parfois, elles sont dures à accepter... Car il y a des hauts et des bas, des moments éprouvant, où l'acceptation et l'adaptation sont plus ardues.
Heureusement, ses proches et lui cultivent une force non négligeable, l'humour. "On aime rire de tout et de la maladie aussi, s'amuse-t-il. C'est une façon de dédramatiser les choses et si l'on prend tout au premier degré, on est mort."
Les essais de traitement
Sur le plan médical, débute un long parcours thérapeutique, émaillé de complications : le traitement de l'inflammation de l'uvée repose sur l'administration de corticoïdes, puissants anti-inflammatoires. En 2008, Sylvain commence par des hautes doses en perfusion, puis en comprimés quand les médecins cherchent à diminuer la dose. Une dose insuffisante, qui signe la récidive de l'uvéite et l'exacerbation des troubles visuels… Son ophtalmologue lui donne alors un autre traitement, qui provoque un choc anaphylactique, une complication allergique potentiellement mortelle.
Toujours décidé à se battre, Sylvain rencontre alors le spécialiste parisien de l'uvéite, qui lui propose d'intégrer un essai clinique évaluant l'adalimumab. Le médicament, un anti-TNF, présente des risques mais Sylvain fonce : "Pendant 36 mois, j’ai suivi deux protocoles qui ont été efficaces et j’ai arrêté l'essai en janvier 2015, explique-t-il. Une légère inflammation est sous-jacente mais ma vision est stable, évaluée à 20%." Son champ visuel est toujours rétréci, suite aux poussées d'uvéite et aujourd'hui, il conserve la vision centrale uniquement, autrement dit il voit "dans un tunnel". Sylvain s'en accommode et continue à cultiver sa philosophie de vie, notamment en se tournant vers ses proches et en s'investissant dans son association (voir encadré).
Une association pour aider les autres
Au moment du diagnostic, Sylvain se démène pour trouver des informations sur la forme rare d'uvéite dont il souffre, l'uvéite de Birdshot. Seul un millier de personnes sont concernées dans le monde… En 2010, il décide alors de créer une association, baptisée Horus birdshot. " Je voulais faire quelque chose, pour moi, pour ma famille, pour les autres patients, analyse Sylvain. Aujourd'hui, j’ai des contacts dans 48 pays dans le monde et je les fais bénéficier de mon expérience, moi qui ai expérimenté un certain nombre de problèmes." La maladie chronique, à fortiori lorsqu'elle est rarissime comme l'uvéite de Birdshot, isole profondément : "l'association permet aux gens malades de discuter entre eux et de se sentir moins seuls", estime-t-il, lui qui a la chance d'être très bien entouré par ses proches…
