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Mel ou la passion pour dépasser la sclérose en plaques

Jolie jeune femme de 35 ans, Mel apprend il y a 7 ans qu'elle a une sclérose en plaques. Une maladie chronique angoissante et handicapante, qu'elle raconte avec humour dans son blog et qui la pousse à profiter pleinement de ses passions, le tir à l'arc et le chant. Portrait dynamique et plein de charme...

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Mel ou la passion pour dépasser la sclérose en plaques
Mel ou la passion pour dépasser la sclérose en plaques

Une paralysie des pieds à la poitrine, c'est le premier contact de Mel avec la sclérose en plaques... Une poussée sévère qui a nécessité une rééducation acharnée, mais aussi un moral de fer : le diagnostic traîne, l'incertitude règne concernant l'évolution de la paralysie, l'angoisse monte.

"Pendant 14 mois, on m'a dit que c'était psychologique, alors le diagnostic a été un vrai soulagement, raconte-t-elle. Mais vivre avec une telle épée de Damoclès, ce n'est pas toujours facile. Je vis seule et il faut beaucoup d'organisation."

L'imprévisibilité de la maladie a un côté terrifiant et Mel s'est sentie "jetée" dans la nature sans savoir où poser ses larmes et ses angoisses. Heureusement, elle finit par trouver une psychologue qui l'aide à mettre des mots sur son ressenti, sa douleur, la peur d'une nouvelle poussée.

Des aménagements professionnels, mais aussi amicaux…

Mel a perdu certains amis, une épreuve fait toujours le tri dans les amitiés… mais les vrais, sont restés, l'ont encouragée et l'ont énormément aidée. Sa famille est également très présente : un peu de temps a été nécessaire avant de pouvoir accepter les mains tendues par l'entourage, sans doute le temps nécessaire pour accepter la maladie et le fait d'avoir besoin d'aide.

Du fait des faiblesses musculaires et des troubles de l'équilibre, son poste de travail a dû être aménagé : "je travaille à 80%, avec une reconnaissance "travailleur handicapé" et en poste semi-adapté. J'ai la chance de travailler dans une très bonne ambiance professionnelle, qui m'aide beaucoup." Une chance certes, mais aussi le courage énorme de se lever chaque matin pour travailler alors que l'épuisement cloue au lit.

Il faut savoir qu'un patient sur deux ne travaille plus après 10 ans de maladie, ce qui l'isole encore, alors qu'il a déjà dû renoncer à certaines activités sociales, familiales, amicales.

Blog, sport et chant pour dépasser la SEP

Mel a trouvé l'énergie de rebondir dans l'écriture et le partage de son expérience. "Je me suis lancée dans mon blog Santé, espérance, pêche quand j'ai commencé à déprimer en juillet 2008, pendant que j'étais en arrêt de travail, explique-t-elle. D'où le nom Myélite et moi, puisque je ne savais pas encore que c'était une SEP. J'y racontais mes troubles et mes doutes, mais en gardant toujours de l'espoir."

Elle découvre la "blogosphère de la sclérose en plaques", sympathise avec d'autres blogueurs, devenus des amis au fil des messages et rencontre des associations dédiées à la maladie : "Cela m'a fait beaucoup de bien car je me sentais seule", commente-t-elle.

C'est aussi un moyen d'aider les autres, de partager  avec humour ce qu'elle vit en tant que patiente mais aussi en tant que femme passionnée par le cinéma, le chant, le tir à l'arc. C'est ce qui frappe chez Mel, sa volonté de vivre à fond ;  son blog n'est pas sa seule activité, loin de là : elle chante avec une magnifique voix de soprano et elle dirige un chœur. A l'instar d'autres patients atteints de sclérose en plaques, elle est plusieurs fois médaillée aux championnats de France handisport de tir à l'arc.

Ses passions l'aident aussi bien physiquement que psychologiquement : "En plus de me muscler et d'améliorer ma concentration, le sport m'apporte du réconfort face au combat, du plaisir et de la fierté quand  je vois que je suis encore capable d'en faire", analyse la jeune femme. Quant à la musique, elle lui offre un bonheur absolu, de la détente et un apaisement, des émotions indispensables pour mieux vivre avec une maladie chronique.

"Je ne me sens pas malade quand je chante, s'exclame-t-elle en riant. Et je partage avec mes choristes mes connaissances et mon amour de la musique".

Le partage encore et toujours, pour Mel, dont la devise est "Toujours plus !"

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