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Autisme : la colère des parents

La Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme a lieu le 2 avril. L'occasion pour les familles d'enfants autistes d'exprimer leur colère face à la prise en charge de ces troubles. Pas assez de structures adaptées, ni de scolarisation, manque d'aides financières : bon nombre de parents se sentent désemparés et abandonnés par l'Etat.

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Autisme : la colère des parents

2004, 2007, 2008, 2012, 2014… A cinq reprises la France a été condamnée par le Conseil Européen pour discrimination envers les enfants autistes. Un manque de scolarisation et de prise en charge adaptée qui met en colère les parents. Près de la moitié d'entre eux (44,4%) se déclarent mécontents de la prise en charge proposée à leur enfant, selon une étude menée auprès de 700 familles par le site Doctissimo et la fondation FondaMental et publiée le 30 mars. Dasn le collimateurs des familles : le manque de coordination des acteurs de santé. Psychiatre, médecin généraliste, psychologue, neurologue, vers qui se tourner ? Pour beaucoup, aucun interlocuteur n'est clairement identifié…

Un flou qui retarde l'âge de diagnostic des troubles autistiques. Si la détection des premiers symptômes survient en moyenne autour de 28 mois, le diagnostic n’est souvent posé que 20 mois plus tard. Un "gâchis" regretté par les parents. FondaMental indique néanmoins que la rapidité du diagnostic va en s'améliorant. Dans les années 80, un autiste était en moyenne diagnostiqué à 18 ans. Aujourd'hui, l'annonce est faite autour de 6 ans.

20% des autistes accèdent à des places en structure adaptée

Les prises en charge citées par les parents sont «globalement conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé» selon l’étude. Cependant, un patient sur cinq (20,7%) bénéficie encore d’une prise en charge psychanalytique, méthode déclarée «non consensuelle» en 2012 par la HAS, qui a recommandé des méthodes éducatives et comportementales. Face à cela, les familles interrogées demandent "un peu plus de sérieux et qu'on arrête de faire culpabiliser les mères !".

Si ces nouvelles recommandations sont de plus en plus acceptées par le corps médical, il manque toujours cruellement de structures pour pouvoir les mettre en œuvre. Près de 650.000 Français souffrent de troubles autistiques et pourtant "seuls 75 000 patients étaient diagnostiqués et suivis dans le secteur médico-social, et moins de 20 % d’entre eux bénéficiaient d’un accompagnement dans une structure dédiée" note l'étude.

Les autistes, exclus des bancs de l'école

Pas de structures et pas d'école non plus pour les enfants autistes… En 2005, une loi donne officiellement droit à tous les enfants handicapés d'être scolarisés dans des écoles "ordinaires". Seulement, dans les faits, un enfant autiste se voit trop souvent fermer les portes de l'école. Le 3ème plan autiste (2013-2017) ne prévoit que 175 places par an pour les enfants autistes en maternelle, alors que 8.000 naissent chaque année.

Au total, ce sont 80% des ces enfants qui ne vont pas à l'école, les excluant alors de toutes formations ou avenir universitaire… Régulièrement, la France est rappelée à l'ordre par le Conseil Européen. En février 2014, encore, elle a été condamnée pour discrimination scolaire envers les enfants autistes.

Des parents mécontents portent plainte contre l'Etat

Face à ces manquements, les familles vont jusqu'à porter plainte. Le 2 avril, dix familles d'enfant autistes, soutenues par l'avocate Sophie Janois, lancent une procédure pénale symbolique contre le ministère de la Santé pour "défaut de prise en charge". "L'état est responsable et a une obligation de résultats à l'égard de ces familles" explique l'avocate.

Alors qu'elles avaient obtenu une orientation de leurs enfants vers un établissement médico-social, les dix plaignants n'ont jamais pu accéder à une place. Les enfants sont alors restés sans aucune solution et ont vu leur santé se dégrader... "Livrés à eux-mêmes, ces parents ont dû, pour pallier les manquements de l'Etat, cesser toute activité et s'endetter pour rémunérer des professionnels libéraux ou des structures privées, dont les interventions ne sont pas prises en charge par la Caisse Primaire d'Assurance Maladie " ajoute l'avocate dans un communiqué.

Une situation que connaissent bon nombre de parents d'autistes… "Ces familles entendent demander réparation à l'Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100.000 et 200.000 euros par familles" explique Sophie Janois.

A lire :

  • D'un monde à l'autre - Autisme : Le combat d'une mère
    Olivia Cattan
    Max Milo Editions, Février 2014

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