Lou, 11 ans souffre du syndrome de Leigh

Le syndrome de Leigh, est une maladie génétique rare, qui touche les mitochondries, la centrale énergétique de nos cellules. Elle affecte le fonctionnement du cerveau et des muscles.

La rédaction d'AlloDocteurs
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Rédigé le , mis à jour le

Le syndrome de Leigh est une maladie qui provoque des difficultés de motricité pour tous les gestes du quotidien comme se laver, s’habiller, manger. Elle peut aussi entrainer une faiblesse des muscles, des douleurs aux articulations, et des problèmes d’équilibre. 

Comme toutes les petites filles de 11 ans, Lou aime jouer dans son jardin et faire des acrobaties mais sa mère, Virginie, reste très vigilante : "Lou est atteinte d’une maladie neuromusculaire. Tous les exercices, le sport qu’elle fait lui donnent des douleurs musculaires, des courbatures, elle va avoir mal aux poignets, aux chevilles pendant plusieurs jours ". 

Les premiers signes de la maladie

Lou est née le 31 mai 2009, dès les premiers mois de sa vie, des petites différences interpellent ses parents.  

En crèche parentale, ses parents la comparent aux autres enfants et voient bien que Lou est toute petite par rapport aux autres. Le langage ne vient pas facilement, elle est également en retard par rapport aux autres enfants.

Une évolution par poussées

Hugo, né deux ans après Lou a très vite présenté les mêmes retards que sa sœur. Les médecins engagent alors des recherches et le diagnostic tombe, les deux enfants souffrent du syndrome de Leigh, une maladie génétique neurologique qui s’aggrave par poussées.  

"Hugo a perdu l’usage moteur, la force de la main, puis du bras gauche, le corps côté gauche, côté droit et puis après c’était les fonctions vitales".  

A l’âge de 6 ans, Hugo sera finalement emporté par la maladie. Comme son frère, Lou peut faire une poussée neurologique à tout moment, alors la jeune fille est suivie par toute une équipe de spécialistes. Une fois par semaine, elle se rend chez la psychomotricienne, pour renforcer la tonicité de ses muscles et la coordination de ses gestes. 

Séances de psychomotricité

Enjamber un obstacle dans la rue, monter sur un trottoir, ces situations quotidiennes sont à très haut risque de chute pour Lou. Grâce à ce parcours, elle entraine les muscles de ses jambes à faire face à l’imprévu aidée de sa psychomotricienne.

" Elle est quand même plus redressée, plus tonique pour passer d’une dalle à une autre, et puis même si c’est difficile, elle s’améliore. Elle parvient à traiter les informations qui lui arrivent et puis elle est toujours très volontaire, donc ça c’est super chouette ".  

A ce jour, il n’existe aucun traitement spécifique pour soigner le syndrome de Leigh. L'espoir de Lou et de sa famille se tourne désormais vers la recherche. Pour aider cette recherche, la famille de Lou a ouvert une cagnotte en ligne.

Pour participer rendez-vous sur le site helloasso.com, la cagnotte s’intitule "Tous unis autour de Lou "

Pour aider Lou vous pouvez aussi vous rendre sur la page Facebook du projet Solid'Art de Lisieux.