1. / Se soigner
  2. / Handicap

Avoir un enfant handicapé : un bouleversement pour la famille

Difficulté à communiquer, trouble du comportement, retard intellectuel… Les parents sont souvent les premiers à se rendre compte que quelque chose ne va pas. Commence alors un parcours du combattant : établir le diagnostic, rechercher la meilleure prise en charge médicale et éducative, trouver les structures les plus adaptées... Un parcours qui implique une organisation sans faille.

Rédigé le , mis à jour le

Le syndrome d'Angelman est une maladie rare neurogénétique.

Avoir un enfant handicapé implique une réorganisation de la vie familiale et professionnelle. C'est ce qui s'est passé pour les parents de Joseph qui souffre du syndrome d'Angelman, une maladie neurologique.

Le syndrome d'Angelman entraîne une déficience mentale qui ne se révèle qu'entre 6 et 12 mois après la naissance, ainsi que des problèmes d'hyperactivité motrice, d'ataxie (problèmes d'équilibre). Dans la plupart des cas, les enfants sont également sujet aux crises d'épilepsie, et souffrent d'un ralentissement de la croissance du périmètre crânien.

En plus de l'équithérapie, Joseph suit des séances d'orthophonie, d'éveil musical et toute une prise en charge spécifique dans un centre spécialisé. Pour gérer au mieux cet emploi du temps chargé, ces parents ont dû s'adapter. Le handicap de leur fils a eu des répercussions sur leur carrière professionnelle.

L'équilibre personnel n'était pas évident à trouver et le besoin de travailler tout en restant disponible pour son fils s'est révélé nécessaire pour Ghislaine, la maman de Joseph. Elle a trouvé une solution avec une boutique qui se trouve à proximité de chez elle et de l'école de Joseph.

Entre les rendez-vous médicaux, l'équithérapie, les activités éducatives et l'orthophonie, les journées sont chargées. Et c'est en adaptant leur vie professionnelle au planning de leur fils qu'Arnaud et Ghislaine ont réussi à retrouver leur équilibre.

Voir aussi sur Allodocteurs.fr