Interruption des soins : le cas de Marwa n'est pas tranché

L'évolution de la maladie de Marwa, une enfant âgée de 1 an, hospitalisée à Marseille, et dont les parents refusent l'arrêt des soins, "va conduire à un handicap majeur", selon le rapport d'experts. La question de la poursuite du traitement qui soulève un débat éthique n'est pas encore résolue.

La rédaction d'Allo Docteurs
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Interruption des soins : le cas de Marwa n'est pas tranché

Marwa, un an, avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016, suite à une infection virale foudroyante. Elle était ensuite tombée dans un coma.

Aujourd'hui, Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", écrivent ces médecins dans leur rapport demandé par le tribunal administratif de Marseille et dont l'AFP a eu connaissance jeudi 5 janvier 2017. Ils confirment aussi "une atteinte neurologique sévère et définitive".

Partageant le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins de l'hôpital de la Timone, ils estiment que Marwa sera "incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer même en fauteuil électrique", restera "dépendante d'une suppléance respiratoire", d'une alimentation artificielle et "d'un nursing intensif". Selon eux "l'évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire"

Un dilemme éthique

Les experts ont par ailleurs rencontré les parents de Marwa, qui "disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause et accepter qu'elle puisse mourir de façon naturelle et par suite à l'arrêt des traitements de suppléance".

Mercredi 4 janvier 2017, le père de Marwa a mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille la montrant bougeant légèrement et clignant d'un oeil. "Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces", écrit-il. Mais pour les experts, il s'agit là de "mouvements réflexes, non volontaires" et l'examen médical "confirme l'absence d'amélioration réelle de la situation de Marwa"

Selon eux, "la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix" et leur opposition à un arrêt de l'assistance respiratoire "introduit un débat éthique" avec "l'idée que l'équipe soignante se fait de l'intérêt de l'enfant". Or "les experts pensent ne pas devoir trancher ce dilemme éthique", écrivent-ils, précisant que dans ce type de situation les médecins "ne procèdent pas" à un arrêt de soin "contre l'avis des parents".