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Syndrome de PoTS : quand le coeur s'emballe

Les personnes qui souffrent du syndrome de tachycardie posturale (PoTS) ont le coeur qui s'emballe au moindre changement de position. Un véritable enfer au quotidien.

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Les patients souffrant du syndrome de PoTS ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale ont le coeur qui s'emballe au moindre changement de position

Sueurs froides quand il faut monter un escalier, sentiment d'oppression quand il faut se lever de son fauteuil... Le syndrome de PoTS ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale est un enfer au quotidien pour des malades souvent jeunes. Cet ensemble de symptômes est mieux compris depuis très peu de temps et c'est à Toulouse que quelques cardiologues s'intéressent à cette mystérieuse maladie.

L'association "Vivre avec la syndrome de PoTS", créée par des malades, a pour mission d'informer les malades qui s'ignorent et de les accompagner. Car le diagnostic d'une maladie rare est souvent tardif et difficile à faire comprendre aux proches.

"La définition reconnue actuellement, c'est d'avoir une tachycardie au changement de position, avec une différence de fréquence cardiaque qui va être de plus 30 battements en position debout chez l'adulte, un peu plus chez l'enfant (plus de 40 battements), après dix minutes de position debout. Cela peut être immédiat ou parfois un peu retardé", explique le Dr Nicolas Combes, cardiologue rythmologue.

La cause du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS) reste pour le moment inconnue. Pour freiner ces accélérations du rythme cardiaque, des bêtabloquants sont fréquemment utilisés mais le dosage est très délicat et la convalescence peut être longue. Les patients doivent par ailleurs régulièrement réaliser un tilt test. Cet examen permet de mesurer l'accélération du rythme cardiaque et de faire le diagnostic.

Le syndrome de PoTS n'est pas encore reconnu comme maladie car les cas sont rares, moins d'une centaine de patients diagnostiqués en France. Mais ils sont certainement beaucoup plus nombreux. Aux Etats-Unis, où le syndrome est reconnu, il y a 300.000 malades.

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