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La leucomalacie, une maladie rare du prématuré

La leucomalacie est une pathologie rare qui touche la plupart du temps les enfants prématurés. Elle correspond à une lésion de la substance blanche du cerveau. La lésion n'est pas toujours diagnostiquée pendant la grossesse, les parents l'apprennent souvent pendant les premières heures de vie de leur bébé. L'échelle des séquelles est très vaste : de simples difficultés d'apprentissage à des handicaps lourds neuromoteurs. Noam est atteint de leucomalacie. Ses parents se battent depuis quinze mois pour qu'il ait le moins de séquelles possibles.

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La leucomalacie, une maladie rare du prématuré

Comme n'importe quel bébé, Noam apprend les gestes de la vie quotidienne. Mais c'est un petit guerrier qui fournit plus d'efforts à cause de la leucomalacie, une lésion du cerveau découverte à la naissance.

Noam est né prématuré et il a d'abord lutté pour survivre. Puis, ses parents ont appris qu'il serait handicapé. Quelques heures après la naissance, l'équipe médicale annonce un taux élevé de lactate. C'est le signe d'une mauvaise oxygénation du fœtus pendant la grossesse qui entraîne souvent un retard psychomoteur.

Psychothérapeutes, médecins, éducateurs… les professionnels du centre d'action sociale stimulent constamment Noam qui fait d'énormes progrès. Mais ses parents cherchent aussi des solutions ailleurs, pour donner toutes ses chances à leur fils.

Chez une psychomotricienne, Noam apprivoise son système nerveux. Aucun geste n'était naturel pour lui et pourtant, certains sont vitaux. Le petit garçon doit s'entraîner à déglutir, à sentir sa langue et à contrôler son souffle. Grâce à différents mouvements, Noam prend peu à peu conscience de son corps. La psychomotricienne envoie des messages au système nerveux défaillant pour qu'il imprime les bons gestes comme celui de la marche.

La maman de Noam consacre tout son temps à son fils. Elle a même arrêté de travailler pour que son enfant soit autonome un jour : "Noam, c'est notre champion et il fait une course contre la montre. C'est un grand challenge, c'est sa vie. On doit mener un combat, on essaie de le mener vers la marche. C'est loin d'être gagné même si par rapport à d'autres enfants, il s'en sort très bien. On peut être très fier de tout le chemin qui a été parcouru mais la route est encore longue. Et s'il peut gagner du temps, on va foncer et on ne reculera devant rien", confie-t-elle.

Noam va continuer son combat avec l'aide de ses parents et des professionnels de santé. On estime qu'un quart des enfants atteints de leucomalacie parviennent à surmonter les handicaps les plus lourds.