Toujours ensemble : notre raison d'être sera diffusé samedi 24 mars à 20h55 sur France 2.
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Sidaction : à vos dons !

La 25e édition du Sidaction débute vendredi 23 mars. L’occasion de revenir sur l’histoire de cette maladie, dont on ne peut toujours pas guérir.

Rudy Bancquart
Rédigé le

Il y a plus de 30 ans, des chercheurs de l’institut Pasteur découvraient le virus du sida. Aujourd’hui, on estime que 37 millions de personnes dans le monde sont contaminées, dont 150 000 en France. A l’occasion des trois jours du Sidaction, qui débute vendredi 23 mars, Allodocteurs.fr retrace l’histoire de cette maladie.

  •     Période 1981-1983

Au début des années 1980, il souffle comme un vent de libération sexuelle, mêlée d'insouciance. Pourtant, très rapidement, une odeur de poudre va se répandre dans l'atmosphère. En 1981, le sida fait son apparition et déclare la guerre. Une guerre au départ silencieuse.

En juin 1981, l'Agence épidémiologique d'Atlanta annonce au monde médical que cinq patients homosexuels à Los Angeles souffrent d'une pneumonie rarissime. Les hostilités sont lancées, la France est aussi touchée, et la communauté homosexuelle dans son ensemble est en première ligne. Les symptômes sont multiples : fièvre, affections pulmonaires, tumeurs, et au final... la mort.

La presse parle de "peste rose". Les homosexuels seraient punis par le cancer. On parle alors plus généralement de cancer gay. Le sarcome de Kaposi est une forme de cancer de la peau qui se manifeste par des taches brunâtres. Un stigmate qui restera longtemps associé aux malades du sida.

Ce mal mystérieux n'effraie pas le Dr Willy Rozenbaum, infectiologue, qui crée un groupe de travail sur le sida pour tenter de comprendre cette nouvelle maladie, malgré l'incrédulité du monde médical français. Le Dr Rozenbaum persiste pour trouver l'origine de la maladie. Une étroite collaboration va alors se mettre en place entre cliniciens et chercheurs.

En janvier 1983, le virus du sida est isolé, et au mois de mai 1983, l'équipe de chercheurs de l'Institut Pasteur publie les résultats dans la revue Science en devançant les Américains. Une découverte française récompensée 25 ans plus tard par un prix Nobel de médecine. Mais à l'époque, l'histoire ne fait que commencer. Le sida vient seulement de lancer les coups de semonce d'une guerre longue et macabre que beaucoup sous-estiment encore.

  •     Période 1984-1987

En 1984, Michel Foucault meurt, terrassé par le virus que l'équipe de Pasteur vient d'identifier. À cette époque, la stigmatisation des malades reste très pesante. On parle encore de la "maladie des 4H", pour hémophile, homosexuel, haïtien et héroïnomane.

Au lendemain de la découverte du virus, tout reste à faire. Si l'ennemi est identifié, l'épidémie est rampante. En 1984, on dénombre 300 malades du sida en France. Tandis que la société reste sourde, le monde médical sent monter l'urgence.

Le sang et le sexe, les deux voies de transmission, sont désormais connues. Pourtant, le sida reste quatre lettres angoissantes. La panique gagne le personnel hospitalier censé apporter du soutien aux patients. Dans certains hôpitaux, infirmiers et aides-soignants osent à peine approcher les malades par crainte que le virus ne leur saute au visage.

Victimes d'une grande stigmatisation et condamnés à mort, c'est la double peine pour les malades. Chaque année, ils sont plus nombreux, et les hôpitaux tentent de faire face à la crise sanitaire.

Pour soutenir les malades et les soignants, les premières associations voient le jour afin de pallier un pouvoir politique atone jusqu'en 1986. Le nouveau gouvernement de cohabitation nomme alors Michèle Barzach ministre de la Santé.

La nouvelle ministre prend alors deux mesures fondamentales : la vente libre de seringues pour limiter la contamination chez les toxicomanes et l'autorisation de la publicité sur le préservatif, seul moyen de prévention contre le sida. Ces mesures heurtent une partie de l'opinion. Le Front national en profite et joue avec les bas instincts. Mais Michèle Barzach ne cédera à aucune pression.

Les mesures de prévention sont lancées. Le sida vient de perdre une bataille. Et malgré plus de 300 malades recensés en France en 1987, l'espoir d'une nouvelle arme pour lutter contre le virus est en train de naître. C'est l'arrivée de l'AZT.

  •     Période 1987-1996

À la fin des années 1980, les malades réclament une prise de conscience de la société. Le réveil est lent mais va s'opérer doucement, grâce notamment à des films comme Les Nuits fauves ou Philadelphia. En France, les malades vont bénéficier d'une prise en charge à 100%.

En 1987, un nouveau traitement fait naître l'espoir chez les malades du sida : l'AZT. L'AZT est un premier traitement obtenu dans l'urgence. Ce traitement contre le virus du sida tant attendu déçoit les soignants et les malades. Son efficacité est limitée et ses effets secondaires souvent dévastateurs.

À la fin des années 1980 et au début des années 1990, l'époque est morbide. La mort plane sur les malades, les hôpitaux se transforment en mouroir. On parle d'hécatombe. Et puis, il y a ceux qui ne développent pas le sida. Les séropositifs pour qui l'avenir est incertain.

Les années 1990 sont noires. Les hémophiles accusent, le scandale du sang contaminé éclate. Les malades et leurs proches veulent réveiller une société qui refuse d'ouvrir les yeux. Dans ce contexte, Hervé Guibert, écrivain, décide de montrer son corps décharné, de crier sa souffrance et sa maladie à ceux qui ne veulent pas voir.

Après le décès de l'écrivain en décembre 1991, pour prendre le relais et tirer la sonnette d'alarme, de nombreuses associations voient le jour. Certaines sont au chevet des malades, d'autres se chargent de la prévention, comme le Kiosque infos sida. D'autres encore tentent d'alerter l'opinion, comme Act-up. Les associations se rangent en ordre de bataille et se réunissent lors d'une grande soirée télévisuelle : c'est le début du Sidaction.

Dans les années 1990, le préservatif n'est plus un tabou. Pour quelques générations, la capote se banalise, la prévention se structure et les consciences se réveillent. En 1996, le bilan est lourd. Le sida a déjà tué plus de 30 000 personnes en France. Les traitements donnent des résultats mitigés. C'est alors avec une certaine méfiance que les trithérapies vont être accueillies.

  •     Période 1996-2013

1996 est une année charnière dans l'histoire du sida. Après 13 longues années de recherche, un traitement va enfin empêcher les malades de mourir. C'est l'arrivée des trithérapies.

Mais au départ, les traitements arrivent au compte-gouttes des laboratoires américains. Il n'y en a pas pour tout le monde. Dans les services, les médecins doivent sélectionner leurs patients.

Très vite, en France, tous les malades seront traités. Et bien que les effets secondaires soient parfois pesants (diarrhée, ventre gonflé, joues creusées…), l'ambiance devient enfin respirable. Une page de l'histoire est en train de se tourner. Les femmes peuvent désormais avoir des enfants sans risque de transmettre le virus, mais des combats restent à mener. Aujourd'hui pour elles, les effets secondaires liés aux trithérapies sont encore très pesants. Si la moitié des séropositifs dans le monde sont des femmes, seulement un tiers d'entre elles sont incluses dans les études cliniques. En France, les femmes représentent un tiers des 7 000 nouvelles contaminations chaque année.

En 2013, la prévention est multiple. Si le préservatif reste une arme efficace pour se protéger du sida, l'observance du traitement par trithérapie a permis aux séropositifs d'avoir des charges virales indétectables et de réduire considérablement la transmission du virus.

L'autre prévention reste le dépistage. Actuellement en France, 30 000 personnes ignoreraient leur séropositivité. Si en Occident, les années sombres de l'épidémie sont derrière, l'enjeu se trouve désormais dans les pays du Sud. Parmi les 35 millions de personnes infectées dans le monde, 22 millions vivent en Afrique, où les traitements, coûteux, sont encore trop peu accessibles. Une voix difficile à faire entendre.

Le sida est devenu un bruit de fond auquel on se serait presque habitué avec les avancées médicales des dernières années. Mais il a déjà tué plus de 28 millions d'individus, et il continue ses ravages. 30 ans après la découverte du virus, l'histoire de cette maladie est toujours en train de s'écrire...

Samedi 24 mars, France 2 organisera une soirée spéciale. L’émission, Toujours ensemble : notre raison d'être, sera diffusée à 20h55. Les téléspectateurs pourront faire des dons par téléphone au 110, sur www.sidaction.org, ou par SMS en envoyant DON au 92 110. Ils peuvent également envoyer leurs dons par courrier à Sidaction, 228 rue du Faubourg Saint-Martin, 75010 Paris.