Ch@t : la maladie d'Alzheimer

Les réponses du Dr Marie Sarazin, neurologue

Pour différencier la maladie d'Alzheimer des autres causes de déficit cognitif, le médecin peut proposer une évaluation des troubles cliniques (bilan neuropsychologique), une imagerie cérébrale (scanner ou IRM cérébrale), un bilan biologique sanguin, et parfois une ponction lombaire. Dans certaine condition, d'autres examens peuvent être utiles tels que l'électroencéphalogramme.

Tout dépend du type de troubles du comportement. L'apathie, l'inertie, la diminution des activités peuvent s'observer dès le début de la maladie. Par contre, les agitations importantes, ou les hallucinations visuelles, lorsqu'ils surviennent, signent plutôt un stade évolué de la maladie.

La démarche médicale du diagnostic s'appuie sur plusieurs éléments : 1) un examen neurologique qui est fait par le médecin, 2) une évaluation des fonctions cognitives, en particulier du fonctionnement de la mémoire, qui peut être fait par le médecin ou par un neuropsychologue, 3) une imagerie cérébrale (scanner ou IRM). En fonction des résultats, le médecin peut poursuivre ou non les explorations par une ponction lombaire permettant le dosage de protéines spécifiques.

Le syndrome de Benson se manifeste par des signes cliniques très différents de ceux de la maladie d'Alzheimer (troubles visuels, troubles de coordination des gestes...). Son évolution aussi est différente. En général, les symptômes visuels et gestuels s'aggravent mais ne touchent pas ou peu la mémoire et le raisonnement.

C'est essentiellement en fonction des signes cliniques, du mode d'évolution rapide ou lente de la maladie, et de votre histoire familiale que sera prise cette décision. Il faut donc en parler avec votre médecin et anticiper les démarches administratives.

L'âge représente le principal facteur de risque. C'est à dire que plus on vieillit, plus la probabilité de développer la maladie augmente. Mais l'âge n'est pas une cause de la maladie. On peut vieillir sans être malade. Enfin, la maladie peut aussi débuter chez des personnes jeunes (de moins de 60 ans). On parle alors de maladie d'Alzheimer à début jeune.

Les lésions biologiques de la maladie d'Alzheimer s'installent de manière "silencieuse", c'est à dire sans retentissement clinique observable dans la vie de tous les jours, plusieurs années avant le diagnostic. Cette évolution progressive asymptomatique (sans symptôme) n'est pas détectable à l'heure actuelle. Beaucoup de travaux de recherche tentent de mieux comprendre cette phase de la maladie pour tenter des traitements préventifs. Il faut savoir que ce raisonnement est le même dans d'autres maladies dégénératives, telles que la maladie de Parkinson, où les lésions débutent aussi plusieurs années avant que n'apparaissent les signes cliniques.

La maladie d'Alzheimer peut s'inscrire dans une histoire familiale. Il faut alors distinguer deux situations très différentes. Dans la première, l'histoire familiale peut être associée à des prédispositions génétiques (apoE4). Il s'agit alors d'un risque de maladie qui se transmet aux descendants. Mais il ne s'agit alors que d'un risque. Un membre de la famille peut être porteur de ce risque (donc être né avec des gènes porteurs du risque de maladie), mais sans jamais développer la maladie. C'est pourquoi cette recherche de prédisposition (ApoE4) n'est faite que dans les études recherche scientifique mais n'est pas utile en pratique clinique, car cela n'aide pas le médecin dans son diagnostic. Dans la seconde situation, la maladie est directement liée à une anomalie sur un gène. Dans ce cas, le risque d'être malade est de 100%. Il s'agit d'une forme génétique de la maladie. Cette situation est très rare (moins de 3% des cas). Un diagnostic clinique est possible dans des consultations spécialisées en génétique. Si vous avez un doute, il faut en parler directement à votre médecin qui vous orientera vers les consultations spécialisées.

La maladie d'Alzheimer diminue en effet l'espérance de vie. Les causes de décès sont indirectes et associées à la dénutrition, aux infections, aux chutes.

Les hallucinations visuelles et auditives peuvent survenir mais à des stades avancés de la maladie. Si ces signes surviennent d'emblée, d'autres diagnostics peuvent être évoqués, dont des "variantes à corps de Lewy" de la maladie d'Alzheimer. Précisons que la maladie d'Alzheimer peut évoluer sans jamais entrainer d'hallucination, c'est même la situation la plus fréquente.

La maladie à corps de Lewy a la particularité de donner des signes souvent plus fluctuant que ceux observés dans la maladie d'Alzheimer. La modalité d'évolution de ces deux maladies est encore mal connues, avec des formes d'évolution rapide, malgré les traitements, et des formes d'évolution lente et même stabilisée sous traitement.

Les réponses du Pr Olivier Hanon, chef de service de gérontologie à l'hôpital Broca

La maladie d'Alzheimer évolue de façon progressive sur 10 à 15 ans en moyenne. Il y a effectivement plusieurs stades qui évoluent lentement : d'abord des troubles de la mémoire puis des troubles du jugement et du comportement puis une perte d'autonomie. Dans tous les cas il faut se faire aider par les équipes médicales spécialisées à la prise en charge de cette maladie (consultation mémoire) et qui proposent des plans de soins adaptés à chaque patient.

Les médicaments dont vous parlez même s'ils ne sont malheureusement pas capables de stopper le processus de la maladie, ont un effet (certes modeste) mais significatif sur l'évolution de la maladie.

Actuellement il existe de très nombreuses études qui testent de nouveaux médicaments concernant le traitement de la maladie d'Alzheimer. Près de 126 médicaments sont aujourd'hui étudiés dans le monde. En France, ce sont les centres experts appelés "centre mémoire de ressources et de recherche" qui proposent aux patients qui le souhaitent de participer à ces études. Plusieurs pistes sont à l'étude : l'immunothérapie ("vaccin anti protéine amyloïde") ou les médicaments agissant contre la protéine tau par exemple.

Les thérapeutiques dites "non médicamenteuses" peuvent avoir un effet bénéfique chez les patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. L'effet dépend du stade de la maladie, par exemple un effet bénéfique sur les troubles du comportement semble retrouvé.

Les premiers symptômes sont en général, des troubles de la mémoire récente. Le meilleur endroit pour aller consulter est une consultation mémoire. L'intérêt de faire un bilan est qu'il pourra peut être rassurer (car la maladie est très rare à cet âge).

Il existe la possibilité de bénéficier de l'APA (allocation personnalisée d'autonomie). Le financement dépend de l'état d'avancée de la maladie. Pour cela le mieux est de se mettre en relation avec les services sociaux (assistante sociale) proche du domicile du patient.

Il existe plusieurs structures pouvant accueillir les patients : il s'agit de structures dites de répit, accueil de jour, hôpital de jour. Les listes sont disponibles soit via les services sociaux de la mairie, soit via des associations comme France Alzheimer.

Il existe des consultations spécialisées appelées consultation mémoire qui proposent une évaluation complète de la mémoire, tests de mémoire et imagerie du cerveau (IRM ou scanner)). Il faut demander à votre médecin traitant quelle est la consultation mémoire la plus proche de chez vous. Il existe désormais un grand nombre de consultation mémoire sur tout le territoire français.

C'est effectivement possible mais vraiment exceptionnel. Le plus souvent les troubles de la mémoire à cet âge sont liés à un surmenage. En cas d'inquiétude, il faut faire un bilan qui est rassurant dans la majorité des cas.

Non c'est plutôt l'inverse, le risque est très légèrement supérieur chez les femmes.

Oui, les maisons sont spécialisées pour la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (comme la maladie des corps de Lewy).

il existe en France environs 860 000 malades et 200 000 nouveaux cas par an.

Le mieux est de lui proposer un bilan mémoire dans une consultation spécialisée "consultation mémoire".

Il s'agit d'une situation fréquente, car par définition les patients ne se rendent le plus souvent pas bien compte de leur état. Il faut essayer par le biais des médecins de la consultations mémoire et des assistantes sociales de lui faire comprendre l'intérêt qu'elle aura à se faire aider à domicile.

Il existe des formations appelées "l'aide aux aidants" , vous pouvez demander à l'association France Alzheimer des renseignements.

Oui des troubles de la continence peuvent être observés. Il faut néanmoins voir avec le médecin traitant qu'il n'existe pas d'autres causes à cette incontinence (infection urinaire par exemple).

 Il existe sur internet la liste des consultations mémoire labellisées.

Il faut voir les possibilités avec les services sociaux , car il existe des possibilités d'aide sociale (en fonction de la possession ou non de biens familiaux).

Les réponses de Judith Mollard, psychologue clinicienne à l'Association France Alzheimer,

Oui, l'aidant familial qui accompagne au quotidien un proche malade peut souffrir de la situation et s'épuiser. Il est primordial qu'il ne reste pas seul, qu'il se rapproche d'une association de famille et se fasse aider par des professionnels.

Il est en effet important que vous puissiez être aidée. Vous pouvez vous adresser à une association France Alzheimer qui pourra vous proposer un soutien psychologique. En allant sur le site www.francealzheimer.org, vous aurez accès aux coordonnées de l'association la plus proche de chez vous.

Tout dépend si votre mère vit seule ou avec quelqu'un. Si elle a des aides à domicile qui viennent lui apporter un soutien, vous pouvez les interroger pour savoir si votre mère reçoit des soins suffisants à son domicile. Le médecin traitant doit également pouvoir avec vous évaluer les limites d'un maintien à domicile. Une association France Alzheimer peut aussi vous guider (www.francealzheimer.org).

Oui, en effet l'évolution de la maladie ne va plus permettre à la personne qui en est atteinte de communiquer comme avant avec son entourage familial. La relation va obligatoirement se transformer avec la personne malade et chacun de ses proches devra faire un effort pour s'adapter à un nouveau mode de communication. Parfois les liens se distendent et c'est bien entendu douloureux pour la famille. Dans le cadre du Plan Alzheimer une formation gratuite est proposée aux aidants familiaux, elle va aider l'entourage à maintenir une relation avec la personne malade (vous trouverez les lieux de ces formations sur le site (www.francealzheimer.org).

En effet la maladie évolue différemment d'une personne à l'autre, il est donc difficile de vous répondre mais en générale elle évolue sur plusieurs années (8 à 10 ans). Vous pouvez peut-être contacter son médecin traitant pour qu'il puisse vous renseigner plus précisément.

Vous pouvez peut-être prendre contact avec la consultation mémoire la plus proche de votre domicile. Vous trouverez la liste des consultations mémoire sur internet.

C'est assez fréquent. On ne peut forcer personne à aller consulter mais on peut peut-être lui parler de nos inquiétudes et mettre en avant que les examens pourront aider à trouver la cause de ses difficultés et lui apporter une aide. Il faut pouvoir mettre en avant les aspects positifs de la démarche diagnostic. On peut également proposer d'aller ensemble, à deux, faire un examen de mémoire sans le désigner directement comme celui qui va mal.

Je ne crois pas qu'il faille s'obliger à lui rendre visite. Vous pouvez, sans avoir le sentiment de l'abandonner, rester en contact avec l'équipe soignante qui l'accompagne pour prendre de ses nouvelles, lui envoyer un message de temps en temps. Peut-être pouvez-vous rejoindre un groupe de parole pour évoquer cette situation difficile et trouver un compromis qui vous convienne.

C'est une situation en effet fréquente, votre tante n'a en mémoire que les souvenirs du temps où vous étiez encore une petite fille. Cela ne sert à rien de lui répéter que vous êtes maintenant plus âgée, cela va augmenter son sentiment d'angoisse. Il faut peut-être essayer de lui apporter de l'aide sans qu'elle ait le sentiment que vous faites les choses à sa place, en lui rappelant que c'est elle qui décide les choses pour ne pas qu'elle se sente en situation d'infériorité.

Le Plan Alzheimer 2008-2012 a défini une série de mesures qui doivent apporter du soutien aux personnes malades et leur famille : une augmentation des accueils de jour, la mise en place de plateformes de répit, une formation gratuite pour les aidants familiaux... Vous pouvez aller sur le site du Plan Alzheimer pour avoir des informations plus précises. Les associations France Alzheimer proposent également dans chaque département des actions de soutien pour les personnes malades et leur famille comme des groupes de parole, des séjours vacances, des cafés mémoire, la formation des familles... (www.francealzheimer.org).

Les médiations artistiques comme la musique, la peinture, le chant... sont très intéressantes à proposer à des personnes malades. Des ateliers commencent à se développer. Si les personnes malades perdent leurs compétences cognitives, elles continuent à percevoir, éprouver et exprimer leurs émotions et sentiments. C'est donc une activité importante et qui a prouvé les bénéfices qu'elle offrait. Cela rentre dans ce que l'on appelle les approches non médicamenteuses.

Je ne sais pas de quelle manière vous souhaitez être rassurée, c'est en effet une maladie très difficile à vivre pour la personne qui en est atteinte et son entourage. Peut-être pourriez-vous en reparler avec le médecin traitant qui suivait votre papa et/ou rejoindre un groupe de parole pour pouvoir évoquer ces moments difficiles. Vous pouvez peut-être vous rapprocher d'une association France Alzheimer (www.francealzheimer.org).

Les réponses de Thomas Rouault, directeur des Missions Sociales à l'Association France Alzheimer.

La personne atteinte par la maladie a avant tout besoin de stabilité et de repères dans sa vie quotidienne et bien sûr d'affection pour lui montrer qu'elle compte toujours en tant que personne. Si elle peut rester à son domicile et que les aidants sont disponibles pour se partager leur présence c'est sans doute préférable, sans négliger la possibilité de se faire aider pour certains actes de la vie quotidienne, comme les toilettes et bien sur avec des intervenants comme des orthophonistes ou des psychomotriciens. Dans tous les cas demandez conseil à votre médecin traitant pour préparer cette organisation.

Même si votre père pense qu'il peut continuer à s'occuper de sa mère, il doit rencontrer un professionnel qu'il l'aidera à évaluer plus précisément ses besoins. Il ne s'agit pas de considérer que c'est une fatalité d'aller en maison de retraite mais si ces questions ne sont pas abordées "techniquement" (aménagement du domicile, aide ponctuelle pour la toilette) alors il arrivera un moment où il craquera et où sa mère entrera dans une maison de manière précipitée. Il faut bien sur rassurer sa mère en lui disant qu'on ne fait pas cela pour lui faire quitter son domicile. Voir équipe APA du conseil général ou une consultation mémoire à l'hôpital.

Il faut se rendre dans une consultation mémoire, il y en a maintenant dans tous les départements (voir site http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html) qui réaliseront des tests neuro-psychologiques. Si le diagnostic est confirmé alors la personne malade pourra être déclarée en affection de longue durée par le médecin traitant (ALD 15).

Certaines études ont relevé que les aidants les plus stressés et les plus épuisés avaient un risque de mortalité plus élevé. De même l'état de santé général des aidants se détériore plus vite car ils prennent moins soin de leur santé. Il y a également des risques plus élevés de maladie cardio vasculaires et d'affaiblissement des réponses immunitaires. Cependant il n'y a pas de fatalité. Il faut avant tout considérer l'âge de l'aidant et qu'il se fasse aider, accepte du répit et continue à voir régulièrement son médecin traitant.

Ce déni de la maladie et de son avancée est normal. Si elle refuse cette réalité, il faut lui laisser le temps de l'admettre mais en impliquant davantage son entourage (enfants, amis, ...) et l'équipe de l'accueil de jour qui doit mieux lui montrer ce que son conjoint est capable ou non de faire. Il faut sans doute lui montrer d'autres exemples de personnes atteintes par la maladie et comment ils ont fait face au même problème.

Les AMP sont une aide précieuse pour la personne malade, dès lors qu'elles sont formées à la maladie (ce n'est pas toujours le cas, il faut leur poser la question), notamment avec le diplôme d'assistant de soins en gérontologie récemment créé pour accompagner les malades d'Alzheimer.

Si votre oncle refuse d'écouter sa femme c'est qu'il ne comprend peut être plus la situation et que votre tante est arrivée au bout de ses forces sans qu'il en ait conscience. Il faut donc que ce soit le médecin ou la personne qui le suit pour sa santé qui le lui fasse comprendre mais en lui disant qu'il sera respecté dans sa volonté de faire encore le maximum de choses par lui même. La personne malade peut comprendre la limite et qu'il faut faire un choix sinon la situation ne pourra plus se prolonger longtemps.

Peut être que l'hôpital n'est pas la seule solution. Il faut absolument faire un bilan complet, ou l'actualiser, avec des professionnels compétents en lui disant que "l'hôpital n'est pas à prendre ou à laisser". Contactez votre médecin traitant, ou si celui ci ne peut pas intervenir, voyez s'il existe une MAIA (maison pour l'autonomie des malades Alzheimer) près de chez vous avec un coordonnateur de soins (voir site http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html) ou encore une équipe APA du Conseil général qui pourra faire un bilan complet et identifier forcément les différents professionnels qui doivent intervenir.